В законе говорится, что лекарственное обеспечение детей с орфанными заболеваниями до 18 лет будет осуществляться за счет «Круга добра», после 18 лет – из бюджета госпрограммы «14 ВЗН».
 

Правительство внесло в Госдуму инициативу в сентябре 2022 года. После принятия законопроекта в первом чтении представители комитета Госдумы по охране здоровья рекомендовали внести уточняющие поправки в текст документа в части перечисления нормативно-правовых, в которые будут внесены изменения. Кардинально к третьему чтению по сравнению с исходной версией текст законопроекта не изменился.

Позднее 23 ноября директор ФКУ Минздрава РФ Елена Максимкина заявила, что в 2023 году «Кругу добра» потребуется потратить на лекобеспечение детей с болезнями из «14 ВЗН», по подсчетам ведомства, 37 млрд рублей. Она уточнила, что к закупке госфондом планируются 16 МНН для 17 нозологий. Кроме того, директор ФКУ отметила, что в дальнейшем Минздрав и Минфин могли бы принять решение о финансировании лекобеспечения когорты пациентов старше детского возраста за счет средств фонда, так как бюджет «Круга добра» является профицитным.

С переходом детей с болезнями из «14 ВЗН» под опеку госфонда, по словам Максимкиной, на счете программы на следующий год будет 76 млрд рублей. Однако общая стоимость годовых заявок на следующий год для пациентов с болезнями из «14 ВЗН» составляет 87,8 млрд рублей. Она также добавила, что на следующий год Минздравом заключено 34 двухлетних контракта.

В настоящее время в перечень заболеваний госпрограммы «14 ВЗН», по которому необходимыми лекарствами обеспечиваются взрослые и дети, входят гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, рассеянный склероз, гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз I, II и VI типов, апластическая анемия, наследственный дефицит факторов свертывания крови II, VII, X (Стюарта-Прауэра) и онкогематологические заболевания. Также программа распространяется на людей, перенесших трансплантацию органов.

На госпрограмму «14 ВЗН» в бюджете 2022 года и на плановый период 2023-2024 годов предусмотрено по 66,96 млрд рублей. Проблема недофинансирования «14 ВЗН» обсуждается давно. В 2022 году ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава начало закупать по госпрограмме препараты за счет бюджета последующих годов (2023 и 2024). В конце 2021 года для закрытия потребностей по «14 ВЗН» правительству пришлось экстренно выделить 8,9 млрд рублей.

На сайте фонда «Круг добра» сообщается, что на заключенные или находящиеся в стадии заключения контракты организация в настоящее время израсходовала 88,6 млрд рублей на закупку медизделий, зарегистрированных и незарегистрированных препаратов, а также на проведение 27 детям трансплантации гемопоэтических стволовых клеток в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Ожидается, что в 2022 году на работу фонда будет выделено 78,6 млрд рублей, в 2023 году – 140 млрд рублей.

UPD. После выступления Елены Максимкиной на состоявшемся 24 ноября 2022 года круглом столе на площадке ВСП «Лекарственное обеспечение пациентов в рамках ВЗН и фонда «Круг добра»: изменения в законодательстве – риски и возможности», в новость о принятии закона внесены изменения в связи с уточнением, сколько средств «Кругу добра» придется потратить в 2023 году на детей с болезнями из «14 ВЗН». 

София Прохорчук

 

источник :  https://vademec.ru