Согласно принятому закону, лекарственное обеспечение детей с орфанными заболеваниями до 18 лет будет осуществляться за счет «Круга добра», после 18 лет – из бюджета госпрограммы «14 ВЗН».
Тематическую инициативу правительство внесло в Госдуму в сентябре 2022 года. После принятия законопроекта в первом чтении представители комитета Госдумы по охране здоровья рекомендовали внести уточняющие поправки в текст документа в части перечисления нормативно-правовых актов, в которые будут внесены изменения. В конце ноября депутаты приняли закон в третьем чтении. Кардинально к третьему чтению по сравнению с исходной версией текст законопроекта не изменился. В этом же месяце на пленарном заседании закон одобрил Совет Федерации.
По словам директора ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава РФ Елены Максимкиной, в 2023 году «Кругу добра» потребуется потратить на лекобеспечение детей с болезнями из «14 ВЗН» порядка 37 млрд рублей. Она уточнила, что к закупке госфондом планируются 16 МНН для лечения 17 нозологий. Кроме того, директор ФКУ отметила, что в дальнейшем Минздрав и Минфин могли бы принять решение о финансировании лекобеспечения когорты пациентов старше детского возраста за счет средств фонда, так как бюджет «Круга добра» является профицитным.
В перечень заболеваний госпрограммы «14 ВЗН», по которому пока необходимыми лекарствами обеспечиваются и взрослые, и дети, входят гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, рассеянный склероз, гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз I, II и VI типов, апластическая анемия, наследственный дефицит факторов свертывания крови II, VII, X (Стюарта-Прауэра) и онкогематологические заболевания. Также программа распространяется на людей, перенесших трансплантацию органов.
На госпрограмму «14 ВЗН» в бюджете 2022 года и на плановый период 2023-2024 годов предусмотрено по 66,96 млрд рублей. Проблема недофинансирования «14 ВЗН» обсуждается давно. В конце 2021 года для закрытия потребностей по «14 ВЗН» правительству пришлось экстренно выделить 8,9 млрд рублей. В 2022 году ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава начало закупать по госпрограмме препараты за счет бюджета последующих годов (2023 и 2024).
Подробнее о том, почему финансировать лечение пациентов детского возраста из госпрограммы в 2023 году и последующие годы будут из бюджета госфонда и как устроена процедура передачи таких детей «Кругу добра», – в материале Vademecum.
