В среду, 25 января, депутаты Законодательного собрания Петербурга поддержали законопроект о лекарственном обеспечении больных спинально-мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщил корреспондент «Форпоста».
Инициатива предполагает внесение в федеральный закон «Об охране здоровья» изменений, связанных с поддержкой граждан с редкими заболеваниями. Таким пациентам необходимы дорогостоящие медикаменты — в том числе, американское лекарство «Золгенсма».
Парламентарии предлагают законодательно закрепить права пациентов со СМА на лечение. Соответствующий законопроект в ЗакС внёс депутат Александр Ржаненков.
«На сегодняшний день эти препараты не подпадают под санкции, но кто знает, что будет дальше. «Биорфарм» активно работает в этом направлении, проходят испытания отечественного препарата. Американский стоит порядка 167 миллионов рублей, и наша фармацевтика активно работает над новым лекарством. Надеемся, что сможем перейти на обеспечение нашими российскими препаратами», — заявил автор документа.
По мнению представителя фракции «Яблоко» Бориса Вишневского, эти расходы необходимо включить в государственную программу
«Обеспечение больных лекарствами должно происходить за счёт федерального бюджета, а не за счёт благотворительных фондов. На всю страну около 1000 человек, болеющих СМА. Необходимо около 150 миллиардов рублей при том, что расходы на оборону составляют 3,5 триллиона рублей», — отметил депутат.
По итогам голосования большинство парламентариев поддержали законопроект.
Напомним, на минувшей неделе в Петербурге заключили соглашение на закупку лекарств по офсетному контракту. В городе появится фармацевтическое производство за 8,7 миллиарда рублей.
Екатерина Рубайко
источник : https://forpost-sz.ru