Новости

Жительница Тюмени со СМА лишь спустя 2,5 года смогла получить жизненно важный препарат

Жительнице Тюмени только спустя 2,5 года назначили жизненно важный препарат после решения суда. Состояние ухудшилось, ей помогает дышать аппарат ИВЛ.
 

Через 2,5 года борьбы с бюрократической системой, Лейла Томина, пациентка с СМА, наконец-то получила жизненно важный препарат "Спинраза" после того, как Тюменский областной суд отменил решение суда первой инстанции и обязал ее лечить.

"Минздрав считал, что нецелесообразно меня лечить. Последнюю экспертизу суда отправили в Москву. Вопросы от Минздрава были абсурдными. Например, один из них: «Сколько лет проживет Томина после терапии?» В Москве сказали, что лечение полагается, лечение может остановить прогрессирование болезни. Не даст превратиться в овощ", — рассказала в беседе с журналистом 72.RU Лейла.

За это время здоровье Лейлы сильно ухудшилось, и она теперь нуждается в помощи аппарата ИВЛ для дыхания. Врачи "Фонда помощи семьям СМА" считают, что наш регион является одним из проблемных в плане получения лекарства.

Лейла верит, что препарат остановит прогрессирование ее заболевания и вернет ей утраченные способности, но уже потерянного не вернуть - она столкнулась с трудностями при глотании, не может поднять даже чашку, и ей трудно проглотить даже суп.

Екатерина Машкова

 

источник :  https://v-tatarstane.ru