Новости

«Ребенок год без лечения»: в Екатеринбурге малыша со смертельной болезнью оставили без лекарства

Семья Бахтиных из Екатеринбурга больше года не может добиться жизненно важного для их малыша лекарства. Бахтины даже обратились в суд, который встал на их сторону и наказал свердловскому минздраву предоставить дорогостоящий препарат, но минздрав так и не исполнил это решение. Сейчас деньги на медикамент приходится собирать при помощи благотворительности — пока чиновники бездействует, у маленького пациента счет идет на часы.
 

Маленькому Мише Бахтину из Свердловской области еще не исполнилось и трех лет, но малыш уже не может обходиться без серьезных лекарств. Ребенку поставили страшный диагноз — СМА, спинальная мышечная атрофия. Редкое заболевание, характеризующееся прогрессирующими симптомами вялого паралича и мышечной атрофии. СМА обычно диагностируют в младенчестве или раннем детстве, и если его не лечить, то возможен летальный исход. Если лечить, то болезнь будет протекать гораздо легче, и есть надежда на реабилитация.

Детям с редкими сложными заболеваниями, как правило, жизненно важные лекарства предоставляют бесплатно. Семья должна обратиться в местную поликлинику, а та — отправить заявку в минздрав. Родители Миши обратились в областную детскую клиническую больницу Свердловской области, но лекарства так и не получили.

— Сначала на необходимый препарат, «Золгенсма», который стоит 160 миллионов рублей, помогли собрать деньги благотворители. Ребенку поставили укол. Теперь нужен другой препарат, родители выиграли суд, но решение суда не исполняется, — объяснила юрист Юлия Липинская, к которой обратились за помощью родители Миши.

17 марта 2022 года Ленинский районный суд Екатеринбурга вынес решение в пользу Бахтиных.
 

— Возложить на Министерство здравоохранения Свердловской области обязанность обеспечить лекарственным препаратом «Спинраза» на весь период его нуждаемости в полном объеме с учетом заболевания и назначения по медицинским показаниям до момента отмены применения данного препарата. Решение суда исполнить немедленно, — следовало из судебного документа.

С момента решения суда прошло больше года. Исполнительный лист был отправлен в службу судебных приставов, но по сей день движений по его исполнению так и не произошло. «Спинраза» считается одним из самых дорогостоящих лекарств в мире, стоимость его исчисляется сотнями тысяч рублей. Не имея возможности ждать, пока чиновники соизволят исполнить свои обязанности, Бахтины снова оказались вынуждены думать о том, где и как собрать деньги на препарат, от которого зависит жизнь их малыша.

— Мы просто не можем дальше смотреть, как страдает наш мальчик! Мы решили публично обратиться к главе Следственного комитета России Александру Бастрыкину и министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко. Мы очень надеемся, что они помогут получить нам положенное нам лекарство, а также наказать должностных лиц, по чьей вине наш ребенок уже больше года остается без лечения, — сказал отец маленького Миши Дмитрий Бахтин.

«Блокнот» уже не раз рассказывал о том, как в России приходится выбивать бесплатные лекарства семьям, где есть дети со СМА. Люди вынуждены просить помощи, поскольку счет и
дет на дни.

Виктория Сапунова

 

источник :  https://bloknot.ru