О том, что уголовное дело передано в СУ СКР по Свердловской области, «Ъ-Урал» рассказала юридический представитель семьи Бахтиных Юлия Липинская. Ее ходатайство о повышении статуса дела удовлетворил руководитель СУ СКР Анатолий Надбитов во время приема родителей Миши Бахтина в пятницу.
Ситуация вокруг лечения Миши Бахтина, больного спинально-мышечной атрофией (СМА), получила широкий общественный резонанс в 2020 году, когда ребенку потребовался укол препарата «Золгенсма», стоимость которого составляет около 160 млн руб. (считается, что это самое дорогостоящее лекарство в мире). Сбор пожертвований организовал «Фонд Ройзмана» экс-мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана (внесен в реестр иностранных агентов). К концу декабря 2020 года собрали необходимую сумму, и 19 февраля 2021 года Мише Бахтину поставили укол «Золгенсма».
Затем родители обратились в ОДКБ с просьбой продолжить лечение мальчика препаратом «Спинраза». По заключению невролога, на май 2021 года у Миши не наблюдалось достаточно положительной динамики после введения препарата «Золгенсма». Однако свердловский минздрав и больница сослались на нецелесообразность лечения «Спинразой» после укола «Золгенсма». Тогда родители обратились в суд, который обязал медиков «немедленно приступить к лечению». По словам госпожи Липинской, решение суда вступило в законную силу и до сих пор не выполнено.
«По федеральному закону №323 “Об основах охраны здоровья граждан в РФ” минздрав обеспечивает маршрутизацию пациента, то есть нужно довести лекарство до человека. Минздрав это решение не исполнил. Это не означает купить лекарство и положить его в аптечный шкаф. Ведомство не довело лекарство до ребенка»,— заявил «Ъ-Урал» отец Миши Дмитрий Бахтин.
В августе 2022 года родители написали заявление в СКР, который возбудил уголовное дело по ч.1 ст.293 УК РФ («Халатность») в отношении ОДКБ, фигурантов в нем пока нет. Во вторник, 13 июня 2023 года, Дмитрий и Яна Бахтины записали видеообращение к главе СКР Александру Бастрыкину и министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко. В нем они попросили «оказать содействие в обеспечении» их сына «патогенетической терапией и наказать всех должностных лиц, которые препятствуют организации лечения». Александр Бастрыкин поручил Анатолию Надбитову доложить о ситуациях и мерах, принимаемых для восстановления прав ребенка. После этого родители попали на прием к Анатолию Надбитову и узнали о повышении статуса дела. В пресс-службе СКР сообщили «Ъ-Урал», что не имеют такой информации.
Врачи утверждают, что не могут предоставить Мише Бахтину препарат «Спинраза» по медицинским показаниям. Главный врач ОДКБ Олег Аверьянов пояснил, что после того как ребенку ввели препарат «Золгенсма», в ОДКБ провели врачебный консилиум и телемедицинскую консультацию с федеральным учреждением здравоохранения. «На сегодня в России нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования препарата “Нусинерсен” (“Спинраза”) после препарата “Золгенсма”. С медицинской точки зрения показаний для введения Мише Бахтину, который два года назад получил инъекцию “Золгенсма”, еще одного препарата нет. У него могут усугубиться уже имеющиеся побочные эффекты от ранее применяемых патогенетических препаратов»,— распространил 13 июня комментарий главного врача ОДКБ telegram-канал «Не для протокола» (считается близким к областному правительству).
Министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов 15 июня направил обращение в международную фармацевтическую компанию Biogen с вопросом о том, можно ли использовать препарат «Спинраза» для детей, которым ранее был введен препарат «Золгенсма». По его словам, в 2021 году компания анонсировала такое исследование, но не предоставила результаты экспертизы. «Если результаты подобных исследований существуют, мы готовы предоставить их на всероссийский медицинский консилиум, чтобы пересмотреть схему лечения больного мальчика»,— говорится в обращении господина Карлова. Аналогичный запрос в российское представительство бельгийской фармацевтической компании Janssen, которая также могла проводить исследования, направили юридические представители семьи Бахтиных.
Анастасия Таначева
источник : https://www.kommersant.ru
