Житель Полевского отстаивает право на получение бесплатного лекарства. Из-за редкого генетического заболевания Ивана Ефимчука обеспечивали всем необходимым только до 18 лет. Но после совершеннолетия региональный Минздрав отказал в помощи. Уже два года мать инвалида обивает пороги судов. На специальном подъёмнике Ваня чувствует себя как на качелях. Взлетая с кровати, готовится к долгожданной прогулке, хоть и продлится она недолго.

«Могу спокойно простудиться из-за моего и так уже некрепкого здоровья, простуда идёт тяжело».

 У Вани редкое заболевание – спинально-мышечная атрофия. Поломка гена привела к тому, что в спинном мозге не вырабатывается белок, это приводит к атрофии мышц внутренних органов, рук, ног, всего тела. Половина детей с таким диагнозом не доживают и до 4 лет, Ивану уже 20. Большую часть времени проводит за компьютером.

«Сижу весь оставшийся день за этим компом. С начала просто играл, теперь интересуюсь. Не программист далеко, но уже что знаю о компьютерах», – инвалид Иван Ефимчук.

Иван мечтает стать программистом, но боится, что просто не в силах будет овладеть профессией. После 18 лет он перестал получать бесплатно жизненно необходимый препарат. Самостоятельно купить лекарство, стоимостью больше 25 млн рублей в год, Ваня с мамой не могут.

«Ребёнок угасает на глазах, слабеют все мышцы, болезнь добирается до лёгких, до желудка, глотательные рефлексы исчезают, дети умирают в муках», – мать Ивана Ефимчука Ольга Дзюро.

Раньше препаратом Ивана обеспечивал фонд «Круг добра», но после 18, по закону, финансирование должен был взять на себя Минздрав. Однако этого не случилось. Уже 2 года Иван пытается доказать, что имеет право на бесплатное лекарство.

«Главный внештатный невролог Минздрава, не видя пациента, заключил, что лечение нам не нужно».

«Свою позицию в суде Министерство здравоохранения Свердловской области обосновывает отсутствием назначения Ивану лекарственного препарата «Рисдиплам» врачебной комиссии СКБ № 1, игнорируя все имеющиеся у истца документы, подтверждающие нуждаемость в применении патогенетической терапии», – консультант юридической службы благотворительного фонда «Семьи СМА» Никита Мельников.

По словам юристов, в других регионах суд всегда вставал на сторону людей со СМА. У Ивана есть заключение врачей из Санкт-Петербурга о необходимости лечения этим препаратом, однако и это не помогло. Но парень не сдаётся – прокуратура подала апелляцию в суд.

«Восстановление права данного гражданина – это очень ответственно для нас, мы будем продолжать добиваться восстановления нарушенного права», – старший помощник прокурора Полевского Дарья Юсуповская.

Поддерживает семью и свердловский омбудсмен. По словам Татьяны Мерзляковой, в нашей стране это прецедент, поскольку дело касается обеспечения бесплатным лекарством человека со СМА старше 18 лет. Рассмотрение апелляции состоится 15 августа.

Софья Чугайнова

 

источник :  https://www.obltv.ru