Самый большой дефицит лекарств — в Алтайском крае. Без них больные муковисцидозом могут просто умереть мучительной смертью.

«В Республике Алтай с началом нового года снова нет лекарств для детей инвалидов! В прошлый год, например, обеспечение еле дотягивало до 50%, в новом году лекарств нет совсем!!! Жизненно важный препарат („Дорназа Альфа“, „Пульмозим“, „Тигераза“) полностью отсутствует, „Креон“ дети получают по 5 упаковок вместо 24. Аптека ссылается на Минздрав, Минздрав ссылается на регионы, закупок нет, лекарств нет. Дети вообще без лекарств с декабря! Где наша прокуратура, где Следственный комитет? Спасите детей! В Минздраве разводят руками, в продаже этих лекарств нет!!! Упаковка „Тигеразы“ есть в Москве, ближе нет, цена на 1 неделю 7000-12000 ₽. Родители готовы купить, но их нет! Поднимите тему! Ведь реально дети без лекарств. Может, новый штаб общественных инициатив этим займётся?» — сообщает паблик Горно-Алтайская сорока.

Мы обратились в Минздрав Алтая. Там нам, в частности, сообщили:

«Препарат „Дорназа Альфа“ поставляется в рамках централизованных поставок Минздравом России. Планируемая дата поставки до 1 марта текущего года. До этого времени необходимо обратиться с заявлением на приобретение необходимого количества препарата в Минздрав региона. Заявка на „Креон“ сформирована, направляется поставщикам. На сегодня из-за проблем с наличием препарата на рынке поставщики не идут на заключение контракта. Данную ситуацию держим на особом контроле».

Однако, родителей маленьких пациентов это не утешает. Павел, в частности, пишет в соцсетях: «Это лекарство должно ежедневно приниматься, а получается, что до 1 марта не будет болеть ребёнок? Что вы делали в прошлом году? Вы там с ума сошли? Вас под суд надо отправлять всех. Это то же самое, что не дышите до 1 марта, потом будете дышать».

Также родители больных детей сообщают: «Многие позиции импортных препаратов пропали, а российские аналоги не подходят. И даже уже аналогов нет в закупках и аптеках. Как люди выкручиваются? Те лекарства, что есть, делят на 2 или 3 раза вместо положенного… В некоторых аптеках есть „Креон“, в прошлом месяце выдали 5 упаковок, а положено 24. Для нас „Тигераза“ — это жизненно важный ежедневный препарат, у нас две ампулы осталось, это на два дня, по сути».

Почему все эти лекарства критически важны?

Их принимают при муковисцидозе — заболевании, которое связано с полиорганной недостаточностью. Муковисцидоз — наследственное заболевание, при котором нарушаются функции желёз внешней секреции. Болезнь поражает весь организм, но сильнее всего страдает дыхательная система и поджелудочная железа. Чтобы не наступила мучительная смерть, необходим постоянный прием препаратов. Но они дают сбой. Почему?

«НИ» обратились в Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан Минздрава России с вопросом: куда пропали жизненно необходимые лекарства? Но там от комментариев отказались, возложив ответственность на региональных чиновников. Которые в свою очередь говорят, что они в чем не виноваты, дескать, это все Федеральный центр…

Пока чиновники делят ответственность, дети болеют и умирают.

«Закупки должна проводить регионы. Единственное, что могу сказать -препарат Пульмозим не зарегистрирован в России. Производитель — фирма Roche пока его не поставлякет. На лекарства больных муковисцидозом должны распространяться федеральные льготы. Но часть препаратов типа Креона — закупается на федеральном уровне. Почему чиновники не провели закупки должным образом и не обеспечили больных? Этот вопрос должен решаться радикально. Чиновников наказывают за коррупцию, но почему-то не наказывают за отсутствие закупок по жизненно важным лекарствам», — заявил «НИ» руководитель Лиги защиты пациентов Александр Саверский.

Эксперты фармацевтического рынка говорят, что проблемы с лекарствами для больных муковисцидозом детей возникают регулярно, и причины каждый раз остаются не выясненными.

«Все достаточно просто. Возможно, в регионах кого-то не удовлетворяет цена контракта. Или поставщик видит, что препарат заканчивается, и не выходит на конкурс, потому что если будут мизерные поставки, ему грозит штраф. Когда препарат заканчивается, цена на него всегда взлетает. Проще говоря, проблема комплексная: препарат не поставляют в достаточном количестве из-за рубежа, проблемы с логистикой, проблемы с закупками в регионах», — пояснил «НИ» руководитель агентства DSM Group, которое специализировано на исследованиях фармацевтического рынка России Сергей Шуляк.

«НИ» обратились к председателю правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом», председателю правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирине Мясниковой с просьбой помочь регионам, которые оказались без лекарств от редких заболеваний.