Как уже сообщало агентство «Урал-пресс-информ», 31 августа суд обязал областное министерство здравоохранения обеспечить девочек необходимым для их жизни лекарством «Галсульфаза». На лечение одного больного мукополисахаридозом в год требуется 25 миллионов рублей. Лекарство необходимо девятилетней Юле Первухиной, ее 18-летней сестре Елене Первухиной, и 15-летней Анастасии Федуловой.

Решение, принятое судом Центрального района Челябинска, должно было вступить в силу еще 7 октября, но в конце сентября чиновники минздрава подали апелляционную жалобу в областной суд и потребовали пересмотреть дело.

«Мы считаем, что таким образом чиновники затягивают процесс и ждут, когда девушки умрут, и необходимость в трате денег на лекарство прекратится. В других регионах РФ были прецеденты, когда дети в результате слишком долгого судебного разбирательства погибали, не дождавшись решения», - заявляли перед рассмотрением дела в областном суде защитники интересов девочек, представители организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

Вчера, накануне судебного заседания, минздрав отозвал свою жалобу. Сегодня областной суд постановил принять отзыв апелляции, оставить в силе решение суда Центрального района.

Как рассказала корреспонденту «Урал-пресс-информ» представитель «Союза пациентов» Снежана Митина, девочки не получают необходимого для их жизни препарата с 2009 года, хотя по закону областной минздрав обязан был его предоставить. Чиновники ссылались на отсутствие в бюджете необходимых финансовых средств и отсутствие специальной строки расходов на лечение мукополисахаридоза.

Как пояснила Снежана Митина, без необходимого им препарата девочки оставались в опасной для жизни ситуации. Фермент необходим больным мукополисахаридозом, как инсулин для диабетиков. Неизвестно, каким образом отсутствие лечения скажется на здоровье девочек, возможно, месяцы жизни они уже потеряли.

«Может быть, чиновникам стало стыдно,  - считает Снежана Митина.  – Другого исхода судебного дела мы и не ждали, лекарства девочкам не предоставляются в нарушение всех конституционных и законодательных норм».

По словам мамы одной из девочек, лекарство они рассчитывают получить не раньше, чем в декабре – на улаживание всех бюрократических формальностей потребуется время.

источник :  uralpress.ru

вернуться в раздел новостей