Новости

Свердловский министр принял шокирующее решение по громкому делу Миши Бахтина со СМА

Министр Карлов спустя два года одобрил Мише Бахтину со СМА препарат «Рисдиплам».
 

Глава свердловского минздрава Андрей Карлов вынес решение по делу Миши Бахтина, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), которое стало поворотным моментом в его лечении. После двух лет борьбы родителей за назначение препарата «Рисдиплам» и несмотря на значительное общественное давление Карлов одобрил его применение. Это решение является беспрецедентным в истории уральской медицины. Соответсвующий документ имеется в распоряжении URA.RU.

«Принятие решения Карловым было сложным процессом, учитывая его профессиональный опыт детского врача и беспокойство о возможной реакции организма ребенка на изменение терапии. Карлов обращался за информацией к производителю препарата „Рисдиплам“, однако не получил данных, которые бы его полностью удовлетворили. Взвешивая интересы ребенка и давление со стороны общественности, министр тщательно изучил предоставленные родителями исследования. После анализа информации он согласился на назначение препарата при условии, что ребенок будет регулярно проходить обследования для мониторинга возможных побочных эффектов. Это решение стало первым на Урале», — отметил собеседник агентства, предоставивший документ.

Корреспондент URA.RU обратился за комментарием к Юлии Липинской, которая представляла интересы ребенка в суде. На звонок журналиста она не ответила. Попытки взять комментарий у отца мальчика, Дмитрия Бахтина, также не увенчались успехом. В министерстве здравоохранения Свердловской области оперативный комментарий получить не удалось, однако в ведомство был направлен официальный запрос. Прокуратура по данному вопросу от комментариев воздержалась.

Миша Бахтин из Екатеринбурга стал первым младенцем в России, у которого в раннем возрасте была диагностирована редкая болезнь. В возрасте полутора месяцев у него обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА), смертельное заболевание. Для лечения Миши использовался «Золгенсма» — самый дорогой препарат в мире по версии Книги рекордов Гиннесса, стоимость одной ампулы которого составляет 160 миллионов рублей. Средства на лекарство были собраны благодаря помощи неравнодушных людей, и в 2020 году препарат был введен мальчику.

После успешного начала терапии «Золгенсма» родители Миши обратились за продолжением лечения с использованием «Рисдиплама» в Областную детскую клиническую больницу и министерство здравоохранения Свердловской области. Однако им было отказано в продолжении терапии. В 2021 году семья подала иск, и в следующем году суд постановил, что минздрав обязан обеспечить Мишу необходимым лекарством. Несмотря на апелляционные и кассационные жалобы со стороны министерства, решение суда осталось в силе. Родители мальчика пытались привлечь общественное внимание к проблеме. Они регулярно участвовали в одиночных пикетах. История борьбы семьи Бахтиных с министерством здравоохранения и медицинским сообществом — в отдельном сюжете URA.RU.

Джанита Джаллатова
 

источник :  https://ura.news