Мурманчанка Татьяна Андреева жила обычной жизнью, воспитывала троих детей. Когда узнала о четвертой беременности, была на седьмом небе от счастья: ребенок был желанный и запланированный. Беременность протекала без осложнений. Никаких отклонений у плода врачи не замечали, однако на 32-й неделе после УЗИ выявили многоводие. Татьяне сделали кесарево сечение, на свет появилась дочь, у которой обнаружили редкое заболевание — синдром Гольденхара. С рождения малышка находилась под наблюдением врачей, но потом случилось ужасное — маленькое сердечко перестало биться. Мать винит в этом медиков и теперь буквально борется за жизнь девочки.
 

Марьяна-Мария родилась недоношенной. Синдром Гольденхара — довольно редкое врожденное отклонение, при котором меняются размеры и формы лица. Обычно деформации появляются на одной стороне, вызывая асимметрию.

Девочка родилась без левого глаза, левой половины носа и одного ушка. Вся левая часть у Марьяны с рождения неразвита. Также у девочки очень маленькая гортань, поэтому дышать малышка может лишь в положении на животе.

Со дня рождения — 10 июля — малышка в прямом смысле живет в больницах. Первые 20 дней после рождения она провела в реанимации Мурманского перинатального центра, а 30 июля врачи приняли решение перевести девочку в отделение для недоношенных детей. Через какое-то время Татьяне разрешили лечь в отделение, чтобы ухаживать за дочкой.

За это время Марьяна научилась дышать на боку и понемногу — на спине. Чуть позднее врачи снова решили перевести мать и ребенка, но уже в Детскую городскую больницу, на Свердлова, 18. Это решение, как говорит мать, стало роковым для здоровья новорожденной:

—  При транспортировке у нас сильно упала сатурация. Малышку сразу же поместили в реанимационное отделение детской городской больницы. Меня отправили домой. А в четверг вызвала заведующая детским педиатрическим отделением и сказала, что девочка стабильна и держать меня в реанимации нет смысла.

Татьяна сразу насторожилась: дышать ее дочка могла только с кислородом. Мать заверили, что ребенка обеспечат всем необходимым, и уже в обычной палате они смогут продолжить обследование. Там же ребенку должны были установить и гастростому, и трахеистому. Татьяна согласилась, на следующий день пришла в отделение для перевода и удивилась:

— В палате, в которой мы должны были лежать, стоял аппарат, он был не подключен. То есть просто свернутые проводочки. Дальше меня попросили переодеться. Пришла санитарка за мной, мол, пойдемте забирать ребенка из реанимации. Ну думаю, как же хорошо. Моей малышке стало настолько хорошо, что можно спокойно самой пойти ее забирать…

Вместе с санитаркой Татьяна дошла до реанимации, внутрь маму не пустили — попросили подождать. Через некоторое время женщине вынесли дочь, завернутую в одеяло, лежащую на спине.

— Конечно, я подумала, что так надо. Врачи же знают, как можно и как нельзя, — поделилась Татьяна.

Детская городская больница на Свердлова, 18 разделена на несколько корпусов. Реанимация, в которой лежала Марьяна, была в старом блоке. Палата, в которую нужно было донести ребенка, — в другом. Всю дорогу туда девочка плакала, когда Татьяна почти донесла дочь до места, девочка стала бледнеть.

От страха Татьяна стала кричать, требуя от санитарок кислород для ребенка. До палаты мама донесла дочь уже посиневшей, когда она вбежала с задыхающейся малышкой внутрь, то увидела, что аппарат с кислородом всё так же стоял неподключенным.

В итоге у девочки остановилось сердце.

На крики перепуганной матери прибежала заведующая, она попыталась реанимировать девочку, после неудачных попыток новорожденную забрали обратно в реанимацию, где смогли запустить сердце по новой.

По словам матери, девочку для лечения нужно перевозить в Санкт-Петербург, якобы в Мурманске не знают, как лечить подобных детей.

Татьяне представители министерства здравоохранения Мурманской области сообщили, что держат ситуацию на контроле.

Редакция направила в региональный Минздрав информационный запрос и уже скоро опубликует ответ.

На Татьяну вышла и уполномоченная по правам ребенка Мурманской области Андреева Алевтина Васильевна: пока только она, по словам мурманчанки, смогла оказать какую-то заметную помощь.

В Следственном комитете региона уже возбудили уголовное дело за причинение по неосторожности тяжкого вреда здоровью, совершенное из-за ненадлежащего исполнения своих обязанностей. Также следователи займутся вопросом ведения самой беременности Татьяны. Им предстоит выяснить, почему никто из врачей не заметил у плода отклонений.

Сейчас ребенок находится всё в том же отделении реанимации Мурманской городской клинической больницы. Марьяну подключили к аппарату ИВЛ: самостоятельно дышать она пока не может.

По словам Татьяны, малышке становится хуже с каждым днем, у нее стала подниматься температура, девочка перенесла переливания крови, в планах — переливание плазмы, также ребенку установили мочевой катетер.

Даже несмотря на то, что Марьяна подключена к аппарату ИВЛ, у нее всё равно прослеживаются проблемы с дыханием, трубка от аппарата для дыхания забивается жидкостью.

Для лечения синдрома Гольденхара обычно требуются хирургические вмешательства. Как выяснила мама, лечение начинают как можно раньше, когда ребенок уже достаточно окрепнет. Обычно требуется несколько операций, которые проводятся в разные периоды роста ребенка. Количество операций зависит от тяжести и прогрессирования синдрома. Операции проводят, чтобы исправить ребенку слух, зрение, жевание, глотательные функции и дыхание.

— Я адекватная женщина, которая понимает, что добиться всей правды у меня, возможно, не получится, но сверху всё видно. Моя девочка — боец, мы будем идти до конца, — поделилась Татьяна.

Мурманчанка считает, что всех виновных нужно наказать по справедливости. И тех, кто не заметил ничего подозрительного во время вынашивания плода. И тех, кто, зная об особенностях девочки, не подключил кислород в палате, куда отправили задыхающуюся малышку в одном одеялке.

Мама девочки ждет ответа от клиник Санкт-Петербурга насчет перевода, она надеется, что там девочке могут помочь, но ответа пока не получила.