Новости

Лекарство, спасающее жизнь: маленький екатеринбуржец отсудил право на дорогой препарат

Четырехлетний Илья из Екатеринбурга начал лечение препаратом «Трикафта», но получить дорогостоящее лечение он смог только через суд. О том, как обеспечены лекарственными средствами свердловские дети, страдающие муковисцидозом, читайте в материале «ФедералПресс».

Чудо-препарат для лечения смертельного заболевания

Практически сразу же после рождения Ильи врачи поставили ему диагноз – муковисцидоз. Это достаточно редкое наследственное заболевание, из-за которого в легких и ряде других внутренних органов человека скапливается слизь, препятствующая их нормальной работе. Большинству пациентов с таким диагнозом может помочь только уникальный импортный препарат «Трикафта». И для того, чтобы полноценно дышать и чувствовать себя нормально, болеющим муковисцидозом людям необходимо принимать это дефицитное у нас в стране чудо-лекарство всю жизнь. При том, что упаковка «Трикафты», рассчитанная на месячный курс приема, стоит порядка 2 миллионов рублей. На год для одного пациента необходимо 12–13 упаковок, и без помощи государства нуждающиеся в лечении граждане просто не в состоянии потянуть покупку дорогостоящего средства.

«Длительное время мы добивались получения этого препарата, обращались во все возможные инстанции, длительное время нам его не назначали. Летом мы наконец-то получили рецепт, в котором был обозначен этот препарат. Мы обратились в прокуратуру, чтобы она смогла защитить права ребенка на лекарственное обеспечение, и благодаря участию прокуратуры, которая вышла с иском в суд, мы получили положительное решение и минздрав Свердловской области закупил долгожданный препарат», – рассказала мама Ильи Юлия Галиева.

В конце декабря прошлого года семье Ильи выдали 3 упаковки, которых хватит менее чем на три месяца.

«Когда мы начали этот препарат принимать, то с первых дней увидели потрясающий эффект. Я очень рада видеть своего ребенка жизнерадостным, активным. Он действительно изменился после того, как мы начали принимать препарат «Трикафта», – поделилась Юлия Галиева.

Родители Ильи надеются, что поставки препарата не будут остановлены.

Проблемы с «Трикафтой»

В прошлом году с поставками чудо-лекарства «Трикафта» начались проблемы. Производит препарат американская фармацевтическая компания. В 2023 году на российском рынке появился аналог американского лекарства «Трилекса», который изготавливают в Аргентине. Федеральная антимонопольная служба дважды останавливала госзакупки препарата, поскольку дженерик «Трилекса» в разы дешевле оригинала.

«После получения решения ФАС России будут продолжены закупочные процедуры. Мы сделаем все возможное, чтобы каждый подопечный фонда «Круг добра», нуждающийся в этом препарате, получил его», – рассказали журналистам издания «Коммерсант» представители подведомственного Минздраву РФ учреждения, занимающегося закупками дорогостоящих лекарств.

Круг добра

В 2021 году указом президента РФ создан фонд «Круг добра» для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими, в том числе редкими заболеваниями. Муковисцидоз включен в программу фонда.

Как сообщили в региональном минздраве, при появлении ребенка, которому назначают дорогостоящий препарат, ведомство через специальный информационный ресурс направляет заявку в фонд. В прошлом году в Свердловскую область поступила 9051 упаковка дорогостоящих лекарственных препаратов на сумму 4,166 млрд рублей. Лечение препаратом «Трикафта» в нашем регионе получают 13 человек. На 23 января текущего года данный препарат в Свердловскую область не поступал.

Евгения Мартынова
 

источник :  https://fedpress.ru