У Ильи — фармакорезистентная форма эпилепсии, аутизм, ДЦП легкой степени. Его мама Татьяна рассказала «Сапе», что мальчику нужно лекарство с торговым названием «Сабрил». Но в больнице его не выдавали — пришлось обратиться в районную Белебеевскую прокуратуру. После судебного процесса было вынесено решение о том, что ребенка надо обеспечивать препаратом с действующим веществом вигабатрин, но конкретное торговое название не указали.
 

Татьяна уже пробовала давать Илюше разные дженерики. Но мальчику становилось лишь хуже, а вот улучшение наступало только с «Сабрилом». Поэтому мама, не желая рисковать, обратилась к юристу. Они подали апелляционную жалобу, и Верховный суд Башкирии изменил решение, указав точное наименование лекарства.

Но Министерство здравоохранения исполнять судебное решение не стало. Вместо конкретно указанного препарата «Сабрил» Илье выдавали аналоги. Как рассказал

«Сапе» юрист Татьяны Петр Иванов, это уникальный случай, когда Минздрав не хочет исполнять решение суда и действуют не в интересах ребенка.

«Они провели, не уведомив об этом маму, заседание врачебной комиссии, на которой назначили ребенку просто действующий препарат «Вигабатрин» без указания наименования лекарства. И дают ей дженерик — то есть не проверенный препарат, который может подойти ребенку, а может и не подойти. Дело в том, что у дженериков та же самая формула, но исходный материал отличается. Это часто вызывает негативные реакции организма. Оригинальный препарат проходит исследования, а дженерик делается, как копия. Мы не согласились с врачебной комиссии и вместе с прокуратурой оспариваем ее действия», — рассказал юрист.

Врач-невролог Павел Бранд объяснил «Сапе», что на рынке сейчас около 90% аналогов.

«Если дженерик получил сертификацию, прошел исследования по биоэквивалентности, он должен быть точно таким же, как оригинальный препарат. Другой вопрос — какие в нем есть примеси, которые могут менять действие лекарства. Здесь очень сложно давать комментарии, все индивидуально, надо проверять каждый препарат и его действие на пациента», — объяснил эксперт. Врачебная комиссия, по словам мамы, делать этого не стала.

20 января в суде Белебея прошло заседание, на котором рассматривались действия врачебной комиссии. По иску прокуратуры суд отказал в назначении конкретного препарата и оставил решение медиков в силе. 4 февраля состоится заседание Верховного суда Башкирии.

«Нам важно сейчас дождаться решения этого суда. Если он встанет на нашу сторону, все назначения врачебных комиссий уже не будут иметь значения. Тогда Минздраву в любом случае надо будет предоставлять ребенку именно «Сабрил», — пояснил юрист Петр Иванов.

Пока тянется эта история, Татьяна вот уже три года сама закупает необходимый препарат через группы в мессенджерах. Так получается дешевле почти в два раза. В аптеках его стоимость начинается от 10 тыс. рублей за 50 штук. Илье необходимо 150 пилюль в месяц.
 

источник :  https://vk.com