Сегодня инновационное лечение с помощью фонда "Круг добра" получают все дети, которым установлен орфанный диагноз, но когда дети достигают 19 лет и переходят в категорию взрослых пациентов, лекарствами и лечением их должны обеспечивать региональные власти. Поэтому нужно принимать соответствующие решения, которые бы облегчили закупки медикаментов, а также готовить специалистов и открывать орфанные медицинские центры - если не во всех регионах, то обязательно в каждом федеральном округе. Такие предложения высказал председатель правления "Круга добра" Александр Ткаченко.

"Может быть не в каждом субъекте нужен орфанный центр, но в федеральных округах нужен. Это удобно для пациентов. В первую очередь, это одна точка входа - родители больных детей смогут проконсультироваться о ходе лечения, уточнить, как маршрутизировать пациента из одного медучреждения в другое. Также это даст большую прозрачность в учете движения лекарственных средств", - считает Александр Ткаченко.

Острота проблем с детьми, больными редкими нозологиями, сейчас спала - все, кому поставлен орфанный диагноз, получают лечение с помощью "Круга добра". Но одновременно в ближайшие годы будет нарастать напряженность со взрослыми орфанниками, которые после достижения возраста 19 лет выходят из-под опеки фонда и очень часто теряют возможность получать необходимую терапию.

"Благодаря уникальным инновационным препаратам дети успешно проходят лечение, у них нет статуса инвалида. Но когда им исполняется 19 лет, чтобы получить бесплатное лекарство от региона или по другим программам региональным или федеральным, нужен статус инвалида. Эту проблему обязательно нужно решать. Мы видим много случаев, когда приостановка терапии очень быстро приводила к быстрому ухудшению состояния пациента, причем часто это ухудшение уже необратимо", - подчеркнул Ткаченко.

Он рассказал, что сейчас фонд точечно работает по каждому ребенку, которому исполнилось 18 лет. "Мы связываемся с регионами, сообщаем, что у вас на подходе такой пациент, которого надо будет обеспечить и лекарствами, и специализированной медицинской поддержкой, и у вас есть время, чтобы все это организовать. Часто это срабатывает, и спасибо руководителям регионального здравоохранения, которые нам помогают", - рассказал Александр Ткаченко.

Но в ряде регионов ситуация с "редкими" взрослыми удручающая. В декабре член экспертного совета Госдумы по орфанным заболеваниям Наталья Смирнова представила результаты анализа судебной практики в 85 российских регионах. Оказалось, что в 2023-2023 годах пациенты из 43 регионов вынуждены были "отвоевывать" право получить дорогостоящее лечение через суд.

Один из вариантов улучшения ситуации, по мнению Ткаченко, - объединять усилия (и бюджеты) регионов для закупки орфанных лекарств. В таких случаях, когда закупка крупная, поставщики дают скидки, и терапия обходится дешевле, соответственно, доступность лечения повышается.

"К сожалению, не все регионы готовы идти на такое сотрудничество", - посетовал Ткаченко.

Ирина Невинная
 

---

источник :  https://rg.ru