с 10:00 до 18:00 по будням

Новости

Минздрав предложил критерии выделения регионам допфинансирования для орфанных пациентов
04 Октября 2025 г.

Минздрав предложил критерии выделения регионам резервного финансирования для лечения тяжелобольных пациентов. Для этого власти субъекта должны подтвердить, что не справляются с этими полномочиями самостоятельно. 
 

Минздрав разработал критерии невозможности исполнения субъектом РФ полномочий по обеспечению граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных). Проект постановления правительства опубликован на портале regulation.gov.ru. 

Документ разработан для реализации положений Федерального закона № 252-ФЗ от 23.07.2025, которым были внесены изменения в ст.83 закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», предусматривающие выделение регионам из федерального бюджета дополнительных средств для лечения тяжелобольных пациентов. Постановлением будут регулироваться порядок и критерии для подтверждения неспособности субъекта обеспечивать граждан такими лекарствами.

В качестве таких критериев определены:

  1. Непревышение значения уровня расчетной бюджетной обеспеченности до выравнивания, равного 0,65. 

  2. Наличие в бюджете субъекта РФ средств на организацию лекобеспечения орфанных пациентов в объеме, не менее чем на 10% большем по сравнению с предшествующим годом.

  3. Увеличение стоимости необходимых лекарственных препаратов не менее чем на 20% по сравнению с предшествующим годом.

  4. Увеличение в регионе численности граждан, с заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и орфанных, не менее чем на 15% по сравнению с предшествующим годом.

Для подтверждения невозможности исполнения субъектом полномочий по обеспечению граждан лекарственными препаратами губернатор должен будет предоставлять в Минздрав один раз в год, не ранее 1 августа и не позднее 30 сентября, заявку по утвержденной форме, а также документы, подтверждающие соответствие региона вышеуказанным критериям.

По данным Минздрава, количество граждан, включенных в Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, составляет 23 366 человек. В 2024 году список пополнился 930 новыми пациентами, 873 из них необходима лекарственная терапия (327 взрослых и 546 детей).

Средняя стоимость терапии одного пациента, включенного в реестр, составляет 1,97 млн руб. в год. Таким образом, согласно расчетам, на реализацию проекта постановления потребуется до 1,72 млрд руб. ежегодно.

В российских судах растет количество исков от пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями к региональным властям. Основная причина — отказ или затягивание обеспечения бесплатными жизненно необходимыми препаратами, положенными по закону, сообщал «Коммерсантъ». По данным юристов, сопровождающих подобные процессы, граждане все чаще вынуждены добиваться права на лечение в судебном порядке, так, в 2024 году суды рассмотрели таких исков на 22% больше, чем годом ранее. В 2023 году суды рассмотрели 99 дел о непредоставлении льгот и государственных гарантий, в 2024-м – 127, в I квартале 2025 года – 36. 

Почти половина россиян с орфанными заболеваниями (46,5%) вынуждены были делать перерывы в терапии в 2024 году, показал опрос 200 пациентов, их опекунов или родителей. Исследование проводилось в декабре структурой Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) — АНО «Инновационная практика». 
 


источник :  https://medvestnik.ru