Лига защитников пациентов
oбщероссийская общественная организация
Новости
В Подмосковье родители двух 9-летних девочек с муковисцидозом пытаются добиться от местной больницы положенной им терапии
Из-за диагноза «муковисцидоз» жизнь Даши и Кати Исаевых зависит от ежедневных ингаляций. Три года назад больница в Подмосковье, к которой прикреплены девочки, сменила им препарат для терапии. Состояние школьниц ухудшилось. Родители связывают это с проявлением побочек. Но медики отказываются с этим соглашаться. Во врачебных перипетиях между семьей и бюрократической системой разбирался корреспондент MSK1.RU.
Муковисцидоз (кистозный фиброз) — наследственное заболевание, при котором нарушается работа экзокринных желез. Болезнь поражает дыхательную систему, пищеварительную систему. Также возможны осложнения со стороны лор-органов, печени, возникновение диабета 1-го типа.
До 2022 года близняшки принимали оригинальный препарат — «Пульмозим». Но лекарство стало дефицитным, его перестали завозить в страну. Так, через суд Сергиево-Посадская больница перевела детей на аналоговый препарат — «Тигераза».
«Мы за него судились, в 2022 году, летом, они нам его отменили без нашего согласия, без нашего уведомления. Сославшись на то, что нам сейчас тяжело его закупать, потому что такая ситуация в стране», — рассказала мама девочек Анна.
Через год приема нового препарата родители школьниц заметили, что им стало хуже. Терапия будто не дает таких результатов, как раньше. Анна связала это с побочками от аналогового препарата.
«Когда в марте 2025 года мы сделали КТ, по результатам были в шоке. У Даши увидели, что у нее полипы (доброкачественные образования. — Прим. ред). У Кати был ателектаз легкого (часть легкого стала безвоздушной. — Прим. ред). Мы ложились в НИКИ детства (научно-исследовательский клинический институт в Мытищах. — Прим. ред.), нам его раскрыли. Но она постоянно болела. Вырабатывалось много мокроты, и этот ателектаз схлопнулся. Часть легкого не функционирует. Врачи разводили руками».
Врачи в исследовательском центре не связали ухудшение состояние детей со сменой препарата, но и причин появления полипов и ателектаза легкого тоже не нашли. Тогда мать девочек решила самостоятельно перевести детей на «Пульмозим».
«Девчонкам стало лучше, — с облегчением вспоминает Анна. — Значит, нам надо оформлять побочную реакцию (фиксирование неблагоприятной реакции организма на препарат. — Прим. ред.). И с этого момента у нас открылся настоящий фронт с местной поликлиникой, потому что пришли отказы. Они спрашивали, почему я не оформила эту побочную реакцию в НИКИ детства. А мы не были уверены сто процентов, что это проблема в этом препарате. Но вот сейчас на оригинальном препарате мы видим, что детям лучше на нем».
В 2025 году Анна отправила документы на смену препарата с аналога на оригинал в Сергиево-Посадскую ЦРБ, где ей отказали. Врачи для проверки теории матери предложили госпитализацию в НИКИ детства, где ранее не смогли найти причин полипов и ателектаза легкого. Родители отказались, так как побоялись, что детей вновь переведут на «Тигеразу» и будут наблюдать за изменением состояния.
«Я им объясняла, что проблема с „Тигеразой“, спрашивала: „Почему при всей выполняемой терапии у нас так происходит?“ Но мне никто ответ на этот вопрос не дал. Мои аргументы не были учтены, — рассказывает Анна. — Я отказалась, потому что, во-первых, сколько можно издеваться, только стали получше дышать. Во-вторых, знаете, побочка возникает не за один день. Может и месяц пройти, прежде чем симптомы вылезут наружу».
Поэтому Анна с мужем приняли решение самостоятельно закупать оригинальный препарат. Упаковка стоит 40 тысяч рублей. Цена зависит от поставщика и курса. Им привозят лекарство из-за границы. На месяц для двоих детей уходит по 4 упаковки. Чтобы платить за жизненно важное лечение, родители продали землю и выставили на продажу дом, где сейчас живут. Помимо близняшек, у которых муковисцидоз, в семье есть и старшая девочка.
Чтобы перебороть врачей в местной больнице Сергиева Посада, Анна писала в Следственный комитет и прокуратуру. Но обращения ничем не помогают. Так как учреждение выписывает на девочек аналоговый препарат, по закону они обеспечены всем необходимым.
«Со Следственным комитетом вообще очень интересно получилось. Все мои ответы остались без рассмотрения. Из прокуратуры приходили ответы. Они предлагают лечь в НИКИ детства. Я говорю: „Зачем? Мы же там лежали“. Они не верят, что у вас побочка на препарат „Тигераза“, — объясняет женщина.
«Ей становилось всё хуже и хуже. Она перестала ночами спать»
Помимо трудностей с поставками препарата для терапии, были и другие проблемы. Одна из девочек — Катя — в 2022 году пережила операцию из-за закупорки кишечника. После этого появились осложнения, кормление ребенка проходило с боем. Еда вызывала адские боли. В результате врачи рекомендовали перевести ее на парентеральное питание электролитными растворами. Ребенку стало лучше, но летом 2025 года ситуация вновь усугубилась.
«При любом обострении ей становится плохо, поднимается температура, начинается боль в животе. Она падает, вся бледнеет, — рассказывает мама. — Когда ей становилось плохо, мы обращались ко всем специалистам, мы ездили в НИКИ детства. Но врачи кивали головой на кишечную инфекцию. А ей становилось всё хуже и хуже. Она перестала ночами спать. Начали искать специалиста.
Родители нашли врача в Морозовской больнице в Москве. На осмотр удалось попасть летом 2025 года. Специалист сказала, что для полного обследования девочки необходима госпитализация. Тогда Анна пришла за направлением в поликлинику по прописке, там ей предложили только НИКИ детства. Этот разговор попал на видео.
В августе, когда у Кати случился очередной приступ, родители решили экстренно ехать в Морозовскую больницу, где девочке сделали повторную операцию, как в 2022 году.
«У нее опять заболел живот, открылась рвота. Я дома сделала всё, что могла, ничего не помогло. Мы поехали в Морозовскую больницу. Нам сказали, что тянуть нет смысла, это кишечная непроходимость. 28-го числа нас прооперировали. Операция 6 часов длилась. Потом 6 дней мы пролежали в реанимации. Позже нас перевели и выписали. В выписке были препараты, которые нужны в послеоперационном периоде», — обозначила Анна.
После выписки Анна пришла в поликлинику по прописке, чтобы там сделали закупку по списку лекарств. Но матери сообщили, что этот документ им не подходит. Ребенок так и не получил свои постоперационные лекарства.
«Последней каплей стало то, что пришла врач 8 октября и на осмотре ребенка сказала о том, что выписка из Морозовской больницы, для того чтобы закупить им препараты, не подходит. А у нее стоит порт-система, это венозный катетер, — рассказывает о состоянии Анна. — Я просто думала, что я сойду с ума».
«Необходимость изменения схемы терапии не подтверждена»
Корреспондент MSK1.RU обратился в Минздрав Московской области за комментарием по ситуации. В ведомстве заявили, что девочек обеспечивают всем необходимым. Они подчеркнули, что терапия может быть скорректирована только после консультации в НИКИ детства, Детском клиническом центре им. Л. М. Рошаля и НМИЦ здоровья детей.
Что касается назначения Морозовской больницы, которое не выполняется местной больницей, то тут медики области не согласны с мнением столичных специалистов. Поэтому и не спешат с закупкой.
«29 сентября 2025 года в адрес Сергиево-Посадской больницы поступила информация о проведенном стационарном лечении детей в Морозовской ДГКБ. По результатам лечения скорректирована потребность в специализированном лечебном питании. Необходимость изменения схемы лекарственной терапии, включая обеспечение препаратом по торговому названию „Пульмозим“, не подтверждена», — уточнили в министерстве.
Тем временем председатель слекома Александр Бастрыкин заинтересовался происходящим и поставил ситуацию на контроль. Возбуждено уголовное дело по ст. 293 УК РФ «Халатность».
А кто виноват?
Медицинский юрист, эксперт московского Центра медицинского права Андрей Карпенко посчитал отказ от выписки Морозовской больницы странным. В таком случае, по его мнению, следует созывать врачебный консилиум и требовать аргументированного отказа.
«Настораживает меня в первую очередь эта категоричность. Если врач заинтересован в эффекте от лечения, он должен аргументировать изменение схемы лечения в доступной форме, — пояснил Андрей Карпенко. — Нужно потребовать провести консилиум и аргументированно обосновать отказ от выполнения рекомендации врачей Морозовской больницы, где дети получили лечение. Это будет уже документом, с которым можно обращаться в органы».
Управляющий партнер адвокатской группы ОНЕГИН, медицинский юрист Ольга Зиновьева заявила MSK1.RU, что надежда сменить основной препарат для терапии не утрачена. В случае Анны важно провести судебно-медицинскую экспертизу, чтобы доказать наличие побочных веществ.
«Здесь нужен состав клинических фармакологов, нужен специалист по этому заболеванию, нужен специалист по аллергологии и пульмонологии. Чтобы они решили, действительно ли это аллергическая реакция либо эффект этого препарата. Хорошая экспертиза должна быть», — уверена эксперт.
Иветта Авраамова
источник : https://msk1.ru
