Цель опроса, который проводится анонимно, — выявление системных проблем в оказании медицинской помощи и лекарственном обеспечении людей с редкими (орфанными) заболеваниями.

Всероссийский союз пациентов (ВСП) и Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) приглашают к участию в опросе самих пациентов или их законных представителей.

«Мы стремимся описать разные ситуации и просим принять участие в опросе как можно больше пациентов», — отмечают в оргкомитете мониторинга.

Собранные данные будут обработаны и представлены в феврале 2026 года на ключевом отраслевом событии — VIII Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям. Итоговые результаты также направят в профильные федеральные органы власти и будут использовать в системной работе по защите прав пациентов.

Заполнить анкету можно до 8 февраля 2026 года.

Организаторы просят пациентские и родительские сообщества, а также НКО помочь в максимальном распространении ссылки на опрос для обеспечения репрезентативности данных.