Новости

Что нужно знать онкопациентам, чтобы получать лекарства вовремя и без перебоев

Промедление с получением лекарственной терапии для пациента, больного раком, может стать фатальным. Но хотя онкозаболевания входят в число социально значимых, и лечение обеспечивает государство, многим больным приходится покупать лекарства за свой счет. По опросам, проведенным пациентскими организациями, с 2019 года расходы граждан на покупку противораковых лекарств выросли вдвое. О проблемах, с которыми сталкиваются пациенты, проходящие непростое и длительное лечение, а также об их правах "Российской газете" рассказала зампредседателя Координационного совета "Движение против рака" Галина Маргевич.
 

Число онкопациентов в нашей стране огромно - по официальным данным, около 4,5 млн человек. Как они обеспечиваются лекарствами, кто платит?

Галина Маргевич: Пациенту, который борется с раком, не столь важно, как именно организовано финансирование его лечения, для него главное - получить необходимые препараты в кратчайший срок.

В нашей стране законодательством предусмотрено бесплатное обеспечение онкопациентов лекарствами, вне зависимости от наличия или отсутствия у них инвалидности. Источники финансирования различны: это и средства обязательного медицинского страхования, а также региональный и федеральный бюджет.

Бесплатно пациент имеет право получить любые онкологические препараты?

Галина Маргевич: Лекарства, которые включены в перечень ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов) и стандарты оказания помощи, пациенту обязаны выдать бесплатно. Это право закреплено в системе государственных гарантий оказания бесплатной медицинской помощи.

Если же необходимое лекарство не включено в перечни и клинические рекомендации, существует механизм врачебной комиссии, которая коллегиально, мнением нескольких специалистов, подтверждает необходимость именно такой терапии. Но этот механизм, к сожалению, работает не всегда оперативно.

Все мы знаем, что лечение рака - очень дорогая история. Хватает ли на всех имеющегося финансирования?

Галина Маргевич: Вопрос не совсем по адресу, правильнее его адресовать в Министерство финансов.

Государство выделяет действительно большие средства на борьбу с онкологическими заболеваниями. Терапия инновационными препаратами последнего поколения - чаще всего это дорогостоящие лекарства - нужна далеко не всем онкобольным, но при необходимости важно обеспечить доступ пациентов к таким лекарствам.

Вне зависимости от того, какая терапия положена: если у пациента есть назначение врача, то лекарством он должен быть обеспечен в кратчайшие сроки.

Но мы знаем: это правило работает далеко не всегда, какие-то лекарства доступны, какие-то нет. Причем ситуация с обеспечением тем или иным препаратом (хотя клинрекомендации едины для всей страны) - сильно различается от региона к региону. Почему? От чего это зависит? И как уравнять пациентов, живущих в разных концах страны, в их праве на эффективное лечение?

Галина Маргевич: Финансирование региональных льготников зависит только от возможностей региона.

От региона к региону эти возможности различаются, объем средств, который может быть выделен на лекарственное обеспечение, неодинаков: в стране есть дотационные регионы, ограниченные в возможности достаточного финансирования.

В такой ситуации необходимо, на наш взгляд, пересмотреть объемы финансирования медицинской помощи по профилю "Онкология" с учетом заболеваемости в регионе, а также ввести понятный и прозрачный механизм индексации.

Многое, наверное, зависит и от конкретного диагноза? Для лечения каких заболеваний проблема с лекарствами стоит особенно остро?

Галина Маргевич: Характер проблем пациентов не зависит от нозологии: сложнее всего получить лекарства, отсутствующие в клинических рекомендациях и перечне ЖНВЛП. Но иногда трудности возникают и с теми препаратами, которые входят в перечень жизненно необходимых.

Чаще всего к нам обращаются пациенты с самыми распространенными онкозаболеваниями: раком молочной железы, легкого, предстательной железы, опухолями ЖКТ. Их больше, а потому и проблемы у них возникают чаще.

Какие права на получение лекарств есть у онкопациентов? Что они вправе требовать?

Галина Маргевич: Главное, что важно знать, - пока вы находитесь в стационаре, требование приобрести те

или иные препараты за свой счет незаконно, а, стало быть, медики, предлагающие это сделать, нарушают закон.

В амбулаторном звене принцип тот же - если пациенту назначено лекарство, входящее в стандарты медицинской помощи, - то есть присутствующее в перечне ЖНВЛП и клинических рекомендациях, - оно должно быть выдано пациенту без оплаты. То есть ему выписывают льготный рецепт для отпуска этого препарата в аптеке.

А как быть, если рецепт на руках, а препарата в аптеке нет? Выходит, снова надо покупать "на свои", хотя лекарства могут стоить десятки и даже сотни тысяч рублей?

Галина Маргевич: При отсутствии лекарства в аптеке рецепт ставится на отсроченное обслуживание: когда льготный препарат появится, пациента должны проинформировать, что лекарство в наличии и его можно получить.

Важная деталь: в 2025 году у нас появились сроки отсроченного обслуживания рецептов (они регулируются Приказом Минздрава России от 07.03.2025 № 100н - специально называю документ, чтобы люди могли на него ссылаться). В случае, если пациент пришел в аптеку, а необходимого препарата в наличии нет, то лекарство должно быть выдано в срок, не превышающий 10 рабочих дней с даты обращения.

Исключение: если препарат выписан на рецепте с пометкой cito (срочно): в такой ситуации сроки сокращаются до 3 дней. Если же препарат, указанный в рецепте, нужно закупать, регламентированное время ожидания увеличивается до 30 дней.

Но процесс может затянуться, и, если возможности ждать у пациента нет, он может действительно купить лекарство за свой счет, а затем потребовать возмещение - через суд.

Практика показывает, что суды, как правило, оказываются на стороне пациентов, а сам процесс достаточно формален. Однако важно помнить: возмещение возможно лишь в случае, если у пациента был льготный рецепт, препарат был официально назначен, и на руках есть выписка, подтверждающая это.

То есть в суд имеет смысл обращаться, если у вас на руках есть все необходимые документы.

А как быть с теми лекарствами, которых нет в клинических рекомендациях?

Галина Маргевич: В этом случае путь может быть более сложным. Хотя клинические рекомендации и перечень ЖНВЛП постоянно обновляются, это не всегда происходит так быстро, как нам бы хотелось.

Например, в прошлом году мы ждали включения в перечень некоторых лекарств для онкогематологических пациентов, пациентов с раком молочной железы, но так и не дождались. А пока препараты не входят в перечни, их получение может занимать не один месяц.

Подчеркну еще раз: у пациентов есть возможность получать препарат, не входящий в перечень ЖНВЛП, опираясь на решение врачебной комиссии, которая собирается в медучреждении для обсуждения сложных и нестандартных случаев. Однако даже при положительном решении комиссии от назначения такого лекарства до его закупки и получения проходит в среднем около 3 месяцев. Это вынуждает пациента приобретать лекарство за собственные средства или обращаться за помощью в специальные фонды.

Как это работает? Фонды помогают всем, кто к ним обращается?

Галина Маргевич: Безусловно, фонды могут помочь лишь в том случае, если у пациента есть необходимая медицинская документация, например, подтверждение назначения лекарства консилиумом специалистов федерального центра. (Это нередко случается: пациент оперировался в федеральном центре, ему сделали необходимые назначения, он уезжает домой - и тут выясняется, что нужные ему лекарства регион не закупает...)

Как правило, пациенты идут сразу двумя путями: начинают сбор средств через фонд, но параллельно добиваются получения препарата официально и бесплатно. Это стоит делать в любом случае, ведь сборы не могут длиться бесконечно.

Можете поподробнее описать алгоритм действий пациента, чтобы добиться лекарства, не входящего в перечень и клинрекомендации, но назначенного врачебным консилиумом из федерального центра?

Галина Маргевич: Давайте разбираться с законодательной базой. В соответствии с ч. 15 ст. 37 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" лекарственные препараты и медизделия, не входящие в соответствующий стандарт медицинской помощи или не предусмотренные соответствующими клиническими рекомендациями, при наличии медицинских показаний могут быть назначены пациентам по решению врачебной комиссии. И онкопациенты имеют право получить такие лекарства бесплатно. Это указано в Федеральном законе об основах охраны здоровья граждан и в постановлении Правительства РФ от 30 июля 1994 г. № 890 "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения".

Важно знать: отказ комиссии (а такое тоже случается) нарушает гарантированное государством право пациента на жизнь и охрану здоровья.

Как действовать? Пациенту, имеющему на руках заключение консилиума профильного федерального центра, приехав домой после лечения, необходимо обратиться по месту жительства туда, где он будет наблюдаться постоянно, и медицинская организация соберет врачебную комиссию.

Специалисты врачебной комиссии, принимая во внимание назначение федерального центра, вынесут решение о назначении лекарств. Если же комиссия назначение федерального центра не поддержит и лекарства не будут назначены, пациент вправе обратиться в региональный Минздрав.

Все это звучит совсем не оптимистично. Тут надо с болезнью бороться, а приходится по кабинетам чиновников ходить, тратить силы и нервы. Что делать в этом случае?

Галина Маргевич: При возникновении проблем с получением лекарств лучше делегировать их решение кому-то из родственников - тому, кто готов в это активно включиться. Мы, как общественная организация, готовы подставить плечо, рассказать о правах и о том, что нужно делать. Но при этом часть задач, например, подать заявления в определенные инстанции или записаться на личный прием, мы взять на себя не в состоянии - это ответственность пациента и его близких.

Но мы можем сопровождать пациента на всех этапах этого пути, консультируя, помогая и направляя. При необходимости мы обращаемся в прокуратуру, региональный Минздрав, составляем необходимые заявления, а в случае суда наши юристы готовы выезжать даже в другие регионы.

К сожалению, универсального решения, которое подошло бы всем, нет - каждую ситуацию мы рассматриваем индивидуально.

Юридическая поддержка - это ваше основное направление деятельности?

Галина Маргевич: "Движение против рака" существует с 2008 года. Организация создавалась для информационной и правовой поддержки - мы хотели, чтобы пациенты больше знали о своих правах, и умели их отстаивать. На сегодня каждое третье обращение к нам связано с лекарственным обеспечением.

Но мы также оказываем информационную поддержку, помогаем разбираться с юридическими вопросами, которые не связаны с процессом лечения, но касаются статуса и диагноза пациента: например, оформления инвалидности или сложностей с выплатой ипотеки онкопациентом.

Консультировать по вопросам лечения, оценивать корректность назначенной или проведенной терапии, постановки диагноза мы не имеем права - медицинской лицензии у нас нет. Такими вопросами занимаются медицинские страховые компании. А мы можем помочь информационно: рассказать о медучреждениях или помочь с маршрутизацией.

Путь борьбы с раком непрост, и часто на этом пути пациентам и их близким не хватает информации, знаний, понимания своих прав. Кроме того, в нашем штате есть психологи, помогающие тем, кто обращается за психологической поддержкой.

вернуться в раздел новостей