Лига защитников пациентов

Новости

На Урале семья девочки с неизлечимой болезнью выиграла суд у Минздрава

08 Июня 2026 г.

Двухлетнюю Риту с редким генетическим заболеванием обеспечат жизненно необходимым лекарством — 5 июня суд удовлетворил иск семьи к свердловскому Министерству здравоохранения, сообщили E1.RU в Ирбитском районном суде.

После нескольких курсов реабилитации девочке уже стало гораздо лучше | Источник: Марина Стольникова

У девочки из Елани митохондриальная миопатия, без специализированного питания это заболевание приводит к атрофии мышц. Ребенку нужны дорогостоящие препараты «Тимидин» и «Дезоксицитидин».

Митохондриальная миопатия — генетическое заболевание, вызванное нарушением работы митохондрий. При этом в мышечную ткань не поступают энергия и кислород, это приводит к слабости и даже атрофии мышц.

Митохондрии — это клеточные органеллы, которые можно сравнить с энергетическими станциями. Они преобразуют питательные вещества и кислород в энергию для жизни клеток.

В 2026 году семье помог благотворительный фонд WorldVita — годовой запас питания обошелся в 13,7 миллиона рублей; к счастью, сбор был закрыт. Эти препараты принимают пожизненно, и у них есть своя особенность — с каждым годом ребенку придется пить всё больше таблеток, так как их дозировку рассчитывают по одной на килограмм массы тела.

Для многодетной семьи такие расходы просто непосильны.

«Минздрав нас будет обеспечивать препаратами с 1 декабря 2026 года, так как у нас еще остался запас лекарств, которыми нас ранее обеспечил фонд», — рассказала E1.RU Марина Стольникова, мама девочки.

Сейчас Рита проходит реабилитацию в Екатеринбурге, недавно она начала по чуть-чуть ходить - Марина Стольникова

В пресс-службе свердловского Минздрава ответили E1.RU, что пока официально не получили решение суда. Как только документ передадут в ведомство, там либо будут искать источники финансирования для закупа препаратов, либо обжаловать решение суда в вышестоящей инстанции.

Ранее семье отказывали в обеспечении лекарством из-за того, что митохондриальная миопатия не входит в федеральный перечень орфанных заболеваний, а самих препаратов «Дезоксицитидин» и «Тимидин» нет в списке льготных лекарств, которые выдают пациентам с неизлечимыми заболеваниями.

Всю историю Риты мы рассказывали в отдельном материале. Девочка лежала в реанимации, но в середине марта ее состояние стабилизировалось. Когда малышке стало лучше, ее вместе с мамой отправили на реабилитацию в Санкт-Петербург.

Елена Аносова

источник : https://www.e1.ru