Новости

Российские больные множественной миеломой намерены решительней отстаивать свои права

Американка Пола, молодая еще женщина-волонтер и просто красавица, не могла увидеть даже и в страшном сне, как аукнется в ее личной судьбе трагический для всей Америки день 11 сентября.

 

Они работали день и ночь, разбирая завалы Всемирного торгового центра, забывая использовать перчатки и специальные маски. А через несколько лет у Полы неожиданно случился  перелом, а потом и еще - буквально на ровном месте!, все чаще и сильнее болела спина, одолевала слабость.. И вот оглушительный диагноз после обследования и анализов крови — множественная миелома, одна из редких разновидностей рака крови.. Врачи связали возникновение болезни именно с работой на завалах после взрыва: близкий контакт с химическими веществами и ядовитыми испарениями — одна из вероятных предпосылок миеломы..

Однако кто-кто, но энергичная Пола  не собиралась умирать!  Как и популярный теперь в Америке спортсмен - марафонец Дон Райт: ему за семьдесят и у него также миелома. Но Дон бежит уже свой 50-й марафон, несмотря на то, что не один год он живет, принимая помалидомид. И у него иногда болят коленки, но не от неизлечимой болезни, иронизирует Дон, а просто от бега... И как мужественная Павла, заболевшая миеломой 13 лет назад. От сильных лекарств Павла периодически чувствует большую слабость, но она говорит, что по- новому научилась ценить каждый миг своей жизни и приняла решение продолжать лечение, чтобы с ней ни происходило...

Сегодня эти невероятные люди, как и многие  пациенты-активисты — частые гости на крупнейших международных встречах ведущих гематологов, они также участвуют в благотворительных марафонах, выступают и ведут блоги, рассказывая о своей жизни с миеломой и вдохновляя других, своим примером давая им стимул в борьбе с тяжелым недугом.

А бороться есть за что — ведь если еще в середине 20 века средняя продолжительность жизни после постановки страшного диагноза не превышала 17 месяцев (всего полтора года!), то сегодня больные, имеющие возможность получать необходимые лекарства живут 10-12, а в некоторых случаях и больше 20 лет, чтобы в конце концов умереть... совсем от других недугов.

Настоящий прорыв в лечении миеломы произошел именно в начале 2000-х годов, благодаря изобретению инновационных препаратов - иммуномодуляторов и ингибиторов апоптоза,   это позволило резко увеличить среднюю продолжительность жизни больных.  Но самым главным успехом ученые называют улучшение качества жизни: высокоэффективное лечение дает возможность не просто быть активными, но даже продолжать работать..

Линда Лэтхем, член пациентской организации Myeloma Canada,  выступавшая на  54-ом Конгрессе Американского Гематологического Общества, рассказывает: «Я уже 17 лет болею миеломой, из них 7 лет болезнь находится в активной стадии. Мне дважды в течение 6 месяцев делали трансплантацию костного мозга. Это было тяжело! Но сейчас я принимаю низкие дозы леналидомида, что гораздо проще. Я шью для внуков и работаю из дома на полставки администратором медицинских сестер».

- К сожалению, как и любой другой рак, миелома не излечивается полностью.- говорит Доктор Пол Ричардсон, профессор медицины в Медицинской школе Гарварда, член Научного Совета Международного Фонда Борьбы с Миеломой, -  после лечения и ремиссии она все равно возвращается. Более того, даже у одного и того же пациента в ходе лечения болезнь может резко изменять свои повадки... Но я сравнил бы ее с … коброй, которую во что бы то ни стало надо загнать в корзину и посадить сверху мангуста, чтобы эта чертова кобра уже не смогла оттуда выбраться!

Под мангустом Доктор Ричардсон подразумевает конечно же лекарственные препараты, и даже скорее — их сочетания, которые разнообразно действуют на микроокружение злокачественной клетки и заметно удлиняют процесс ремиссии.

Именно доступ к новым препаратам в сочетании с химиотерапией и трансплантацией костного мозга, по мнению ведущих гематологов-онкологов,  дают сегодня больным миеломой наибольшие шансы выжить. И это — одна из самых болезненных проблем для многих стран мира, включая Россию: самые эффективные лекарства слишком дорого стоят и платить за них из своего кармана доступно лишь единицам. Например, стоимость упаковки инновационного препарата леналидомид в российских аптеках - несколько сотен тысяч рублей, а таких упаковок на курс лечения необходимо не меньше пяти...

Кстати, и леналидомид, и более «старый» из инновационных средств против миеломы бортезомиб в России зарегистрированы. Однако наши пациенты пока имеют доступ только к ингибитору апоптоза бортезомибу - он включен в федеральную программу «7 нозологий» и больным по соответствующим показаниям государство его предоставляет бесплатно.  А вот иммуномодулятор леналидомид, в котором, по оценкам экспертов, нуждаются не менее 30% больных, резистентных (то есть невосприимчивых) либо плохо переносящих бортезомиб, пока не доступен подавляющему большинству российских пациентов. В настоящее время он не входит ни в одну из государственных программ высокотехнологичной помощи..

Справедливости ради надо заметить, что слабая государственная поддержка пациентов с тяжелыми и — что важно — редкими заболеваниями (по официальной статистике в мире сегодня насчитывается около 1 миллиона больных множественной миеломой, а в России от нее умирает около 6 человек в день) — проблема не только для нашей страны. Даже передовая Канада, которая гордится самыми  сплоченными и эффективными группами социальной поддержки больных и пациентскими организациями, говорит о явном  снижении участия государства в финансировании сложного лечения.

Однако грустно признавать, что уровень, которым якобы сегодня недовольны пациенты из далекой Канады для многих больных россиян еще надолго останется светлой и почти недостижимой мечтой.  И хотя за доступность леналидомида и включение его в программу «7 нозологий» россияне  борются уже не первый год - это в основном борьба одиночек, которые вынуждены отправлять бесконечные запросы и посещать инстанции, обращаясь и к чиновникам, и к депутатам  - чаще всего без положительного результата. Хотя препарат включен в перечень ЖНВЛП (жизненно-важных лекарственных препаратов), и по закону пациенты, которые в нем нуждаются, должны обеспечиваться лекарством за счет региональных бюджетов.  Но ответы чиновников как правило не оригинальны:  «Препарат не входит в списки» А чаще всего - «В региональном бюджете нет денег» и даже «Подождите, пока мы закончим реформу здравоохранения». И нет дела, сможет ли при таком отношении больной дожить не то что до конца реформы - хотя бы до весны...

Уже около трех лет, например,  ведет переписку с местными чиновниками о предоставлении положенного по закону лекарства Венера Фахердинова, фельдшер из Челябинска: несколько курсов химиотерапии, 2 раза проведенная трансплантация костного мозга дали лишь кратковременный ответ...  В похожей ситуации оказался и Игорь Гоцуляк, 47-летний житель подмосковного города Одинцово  - в ожидании ответа от чиновников Игорь старается не падать духом и не опускает руки: несмотря на утомляемость и частые простудные заболевания, он работает, воспитывает двоих маленьких детей, занимается спортивной ходьбой..

Какая судьба ожидает этих, и еще многих других наших больных, которые неожиданно для себя оказались наедине со смертельной болезнью? Смогут ли они объединиться, по примеру пациентов из ведущих стран, чтобы отстоять свое право на современное и высокоэффективное лечение? Ведь на кону - даже не просто повышение качества жизни, а конкретная жизнь конкретных людей..

Кстати, комментируя похожую ситуацию,  Александр Саверский, президент «Лиги защитников пациентов», заметил, что возможно, следующим шагом, если ситуация кардинально не изменится, станет обращение пациентов  в прокуратуру и в суд. " По нашим оценкам, - сказал Саверский,-  за последние три-четыре года в России выиграно около 60 судебных дел, которые возбуждали прокуроры против органов власти для того, чтобы люди получили нужные лекарства".

 

---

источник :  www.kp.ru

вернуться в раздел новостей