Почти год три девочки с мукополисахаридозом VI типа вели тяжбы с Минздравом Челябинской области за препарат «Наглазим». Совсем несладкая жизнь у детей с «болезнью кленового сиропа». Сейчас двум таким помогает получить лечебное питание MSUD Maxamaid уполномоченный по правам ребенка Маргарита Павлова — опять же через суд. Не будем перечислять многочисленные ужасающие симптомы этих недугов, назовем цены на лекарства. Одна баночка MSUD Maxamaid стоит 10 тысяч рублей, ампула «Наглазима» — миллион. А в год их нужно десятки.

Обеспечивать лекарствами пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями обязан региональный Минздрав. Так почему же больные люди вынуждены таскаться по судам, чтобы получить то, что им положено?

Причина первая: пациентам часто назначают таблетки и микстуры, которых нет в утвержденном правительством РФ перечне жизненно необходимых препаратов. Почему их там нет — вопрос федерального уровня. Но из-за этого больным приходится в частном порядке доказывать, что без определенного лекарства им не выжить.

Причина вторая: южноуральский Минздрав отвечает, что денег нет. Потому что затраты на приобретение таких лекарств не могут быть учтены заранее. Приходится обращаться к резервному фонду. Но и эти деньги можно направить на покупку лекарств только по решению суда.

— В нашем регионе живут более 140 человек с редкими болезнями, на поддерживающую терапию которых ежегодно требуется порядка 300 миллионов рублей, — говорит пресс-секретарь Министерства здравоохранения Челябинской области Ольга Сукинова. — Полномочия по обеспечению лекарствами таких пациентов возложены на регионы только с прошлого года, поэтому данной проблемой мы занимаемся не так давно. Из резервного фонда областного правительства выделено 112 миллионов рублей на медикаменты для пяти человек. Для четырех из них лекарства уже закуплены.

Проблему на днях обсудили с региональным Минздравом представители Управления федеральной службы судебных приставов по Челябинской области. Пришли к выводу, что устранять ее необходимо на уровне федерации.

— Совещание будет продолжено в Правительстве Челябинской области, после чего предложения направят в Правительство России, — сообщили в пресс-службе УФССП по Челябинской области. — Нужно решить вопрос о направлении средств для покупки препаратов в досудебном порядке, чтобы избавить пациентов от мучительных ожиданий спасения их жизней.

источник :  www.kp.ru

вернуться в раздел новостей