Новости

Минздрав РФ направил в регионы письмо по обеспечению лекарствами лиц, страдающих орфанными заболеваниями

Пресс-секретарь министра здравоохранения РФ Олег Салагай разместил публикацию в Facedook в разделе Мнения о здравоохранении. Это информация для всех, кто защищает права лиц с орфанными заболеваниями. В целях унификации региональной практики лекарственного обеспечения и исключения необоснованных отказов Министерством направлено письмо в субъекты РФ с требованием о неукоснительном соблюдении действующего законодательства.

К «редким» или орфанным заболеваниям принято причислять нозологии с распространенностью менее 10 человек на 100 000 населения. Тем не менее, несмотря на название, от них в России страдают более 2 миллионов человек. Это сотни нозологий, это не только пациенты, но и их семьи, на которые в полной мере ложится бремя инвалидности одного из членов.

Несмотря на различие диагнозов, пациенты сталкиваются с одними и теми же проблемами: недоступностью информации о заболевании, недоступностью диагностики, лечения и реабилитации.

Для решения проблем больных с редкими заболеваниями необходима  активная позиция пациентского сообщества, специалистов и гражданского общества. Необходимо повышение уровня осведомленности о редких заболеваниях, стимулирование сотрудничества и обмена знаниями как внутри России, так и в пределах мирового сообщества. Важна  соорганизация пациентов и специалистов. Требуются законодательные и политические инициативы в области редких заболеваний. Сегодня стало жизненно необходимым  выработать общее для всех участников процесса понимание цели и задач, алгоритмов деятельности и последовательности шагов, которые следует срочно предпринять.

Письмо в регионы по обеспечению лексредствами.pdf

источник :  ria-ami.ru

вернуться в раздел новостей