Новости

Минздрав просят не хоронить заживо пациентов с редким заболеванием

БАС — это прогрессирующее заболевание нервной системы, которое приводит к уничтожению нервных клеток, ответственных за работу мышц. Во время развития болезни сокращаются возможности двигательного аппарата, а на более поздней человек доходит до полного паралича и, в конечном счете, умирает из-за отказа дыхательных мышц.

Несмотря на то, что лечить болезнь ученые пока не научились, существует метод искусственной вентиляции легких (ИВЛ), который позволяет остановить развитие болезни. При своевременной профилактике осложнений больной с БАС может жить на ИВЛ неограниченно долго и полноценно: оставаться в кругу семьи, путешествовать и даже работать.
 
По словам Сергея Ряховского, в России почти всем людям, страдающим БАС, отказывают в медицинской помощи (в регулярной вентиляции легких и специальных препаратах), объясняя это нерациональностью обслуживания безнадежно больного в условиях нехватки государственных средств. «В итоге больных обрекают на смерть в ожидании очередного приступа нехватки воздуха», — поясняет Ряховский.

(Какими редкими генетическими болезными страдают петербуржцы, узнайте здесь)
 
В своем письме на имя главы Минздрава Сергей Ряховский просит внести БАС в список редких заболеваний и создать льготную категорию больных БАС, что должно включать в себя обеспечение необходимыми препаратами.
 
Член Общественной палаты РФ просит внести аппараты искусственной вентиляции легких в перечень средств медицинской реабилитации при заболевании БАС и обеспечить ведущие региональные учреждениях здравоохранения этими препаратами.
 
На письмо Ряховского ответила заместитель министра здравоохранения Татьяна Яковлева и пообещала рассмотреть вопрос о внесении БАС в список редких заболеваний, а просьбу о внесении аппаратов ИВЛ в перечень средств медицинской реабилитации при заболевании БАС переадресовала в органы исполнительной власти субъектов федерации.
 
«Я расцениваю этот ответ не просто как дежурную отписку, но как приглашение к диалогу», — заявил Сергей Ряховский и отметил, что собирается более конкретно обсудить данный вопрос при личной встрече с Вероникой Скворцовой в начале сентября, передает пресс-служба ОП.
 
Он подчеркнул, что «право на жизнь закреплено нашей Конституцией — одной из гарантий обеспечения права на жизнь является закрепленная там обязанность оказания бесплатной медицинской помощи в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения, потому, если потребуется, то мы дойдем хоть до Конституционного суда». Тем не менее, Ряховский надеется, что проблему удастся решить в рабочем порядке.

источник :  doctorpiter.ru

вернуться в раздел новостей