Лига защитников пациентов
oбщероссийская общественная организация
Новости
В программу «Семь нозологий» просят добавить хотя бы три редких заболевания
Ассоциация "Генетика" просить расширить государственную программу "7 нозологий", финансируемую из федерального бюджета. Предлагается включить в нее пароксизмальную ночную гемоглобинурию, атипичный гемолитико-уремический синдром и мукополисахаридоз (тип I, тип II, тип III).
Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" выяснила, какие заболевания являются наиболее "затратными" и требуют самых высоких расходов из региональных бюджетов, сообщает АСИ. Ассоциация получила информацию более чем из 60 регионов России.
Результаты таковы: пароксизмальная ночная гемоглобинурия (заболевание крови), атипичный гемолитико-уремический синдром (характеризуется механической гемолитической анемией, тромбоцитопенией и поражением почек) и мукополисахаридоз различных типов (заболевание соединительной ткани, которые приводят к различным дефектам костной, хрящевой, соединительной тканей).
Мониторинг показал, что ни один региональный бюджет не может на данный момент в достаточной мере обеспечить пациентов с перечисленными заболеваниями, то есть они остаются без необходимой помощи.
(Какими редкими генетическими заболеваниями страдают петербуржцы, узнайте здесь)
По данным ассоциации "Генетика", сегодня в дорогостоящем лечении нуждаются около 170 пациентов с пароксизмальной ночной гемоглобинурией и только 70 из них получают терапию. Четверть из них добились этого через прокуратуру и суды, примерно половина - получают лечение за счет средств благотворителей и находятся в крайне уязвимом положении: благотворители не могут закрывать все потребности в лечении и обеспечить его непрерывность, а прерывание лечения неизбежно приводит к возвращению болезни. Остальные остаются вообще без жизненно необходимых лекарств. Из-за этого только за последний год погибли более десяти взрослых с пароксизмальной ночной гемоглобинурией. Из-за необеспечения терапией погибли 5 детей с атипичным гемолитико-уремическим синдромом.
Брошенными ощущают себя и больные с различными формами мукополисахаридоза (МПС), утверждают представители ассоциации "Генетика". Несмотря обязательства региональных властей, зачастую вместо лекарственной помощи они получают отписки от уполномоченных органов региональной исполнительной власти, терапия прерывается.
(Как юный петербуржец с мукополисахаридозом добился от чиновников права на лекарство, читайте здесь)
В следующем году из бюджета Минздрава 48,3 миллиарда рублей пойдут на организацию обеспечения лекарствами по программе «Семь нозологий». Напомним, что в программу сейчас входят гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, миелолейкоз, рассеянный склероз, а также препараты по этой программе получают пациенты, перенесшие трансплантацию органов и (или) тканей.
источник : doctorpiter.ru
