с 10:00 до 18:00 по будням

Новости

Больной раком крови отказали в праве на жизнь
07 Апреля 2011 г.

Пресс-релиз

Пенза, 7 апреля 2011 г. – Страдающую тяжелой формой рака крови Елену Куницкую из Пензы местное министерство здравоохранения и социального развития не обеспечило лекарством, способным помочь в борьбе со страшной болезнью. Чтобы доказать свое право на жизнь и получить жизненно необходимое лечение, гарантированное Конституцией, Елена собирается обращаться в суд.

Случай Куницкой не особенный, она одна из многих пациентов с редкими заболеваниями, лечение которых стоит столь дорого, что делает его недоступным для подавляющего большинства больных. Для помощи таким пациентам в 2007 году была принята федеральная программа «7 нозологий», в которую были включены редкие заболевания, требующие длительного и высокозатратного лечения. В программу вошли и онкологические болезни крови – множественная миелома и хронический миелолейкоз. Пациенты с этими заболеваниями стали получать дорогостоящие лекарственные средства, которые подарили им возможность жить дальше.

Елене Куницкой, у которой в 2007 году была диагностирована множественная миелома, был назначен входящий в программу «7 нозологий» и соответственно финансируемый государством препарат бортезомиб. За 3 года болезни она прошла несколько курсов лечения, которые первоначально давали хороший результат. Однако весной 2010 года болезнь вновь взяла свое, и состояние здоровья стало ухудшаться. Только на этот раз применяемый ранее бортезомиб перестал помогать: раковые клетки привыкли к этому средству, и для борьбы с ними потребовалось новое решение. Елена обратилась в Гематологический Научный Центр РАМН, специалисты которого порекомендовали ей принимать иммуномодулятор леналидомид. Но, если получить бортезомиб Куницкой помогло государство, то с леналидомидом на его помощь рассчитывать пока не приходится: он не включен в программу «7 нозологий», а, следовательно, по закону, должен закупаться субъектом Федерации - региональными властями. Они же не в состоянии обеспечивать дорогостоящими лекарствами всех нуждающихся, а таких, только среди больных множественной миеломой более тысячи.

Елена, которая целый год ожидала помощи от Министерства здравоохранения Пензенской области, не собирается сидеть сложа руки: она намерена подавать в суд. Как и многие другие пациенты, она хочет доказать свое право на долгую и полноценную жизнь. Подобные суды были выиграны во многих регионах России, только, к сожалению, судебные решения по ним исполняются нечасто: региональные бюджеты не способны финансировать дорогостоящее лечение больных миеломой и другими редкими заболеваниями. Регионы надеются на помощь федерального центра. Эту надежду разделяют тысячи больных, их родственников и врачей, которые написали сотни писем с просьбой расширить программу «7 нозологий» и включить в нее новые препараты. Пока этот вопрос не решен, только от миеломы в стране ежедневно умирает 6 человек.

«К сожалению, таких случаев, как с Еленой, сотни по всей стране. К нам и в другие пациентские организации ежедневно обращаются десятки пациентов с просьбами достать лекарство, написать письмо в департамент здравоохранения, посоветовать, как вести судебный процесс. В результате люди со страшнейшими диагнозами вынуждены вместо того, чтобы лежать в больнице и получать адекватное лечение, ходить по всевозможным учреждениям с письмами и ходатайствами, - говорит Оксана Чирун, Председатель Центрального Совета общества помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями. – Мы искренне надеемся, что государство услышит призыв этих больных и обеспечит их необходимым лечением в полной мере».


Комментарий Президента "Лиги пациентов” А. Саверского:
 
Об очередном замкнутом круге, в котором оказалась одна из пациенток Пензы, сообщили коллеги из общества помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями. “Лига пациентов” многократно и с разных точек зрения обращала внимание на эту проблему
http://ligap.ru/articles/zayavlenia/zakon/

http://ligap.ru/articles/zayavlenia/zayavl/

Несмотря на это, люди оказываются в замкнутом кругу и продолжают умирать без помощи государства.

«К сожалению, таких случаев, как с Еленой, сотни по всей стране. К нам и в другие пациентские организации ежедневно обращаются десятки пациентов с просьбами достать лекарство, написать письмо в департамент здравоохранения, посоветовать, как вести судебный процесс. В результате люди со страшнейшими диагнозами вынуждены вместо того, чтобы лежать в больнице и получать адекватное лечение, ходить по всевозможным учреждениям с письмами и ходатайствами, - говорит Оксана Чирун, Председатель Центрального Совета общества помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями. – Мы искренне надеемся, что государство услышит призыв этих больных и обеспечит их необходимым лечением в полной мере».

Надеемся, что эта информация не оставит вас равнодушными и вы сможете донести ее до широкой общественности.

Вместе мы сможем помочь пациентам победить тяжелую болезнь!

За дополнительной информацией, пожалуйста, обращайтесь к Екатерине Щетининой по: e-mail: myeloma@prp.ru, тел. +7 (495) 937 31 70