Отвечая Владимиру Полякову, представители благотворительных фондов опровергают обвинения в дискредитации российского здравоохранения и очередной раз обозначают острейшие проблемы, которые государству еще только предстоит решить. Пока оно занимается этим, кто будет помогать детям, нуждающимся в срочной помощи? Вот некоторые, наиболее интересные, с точки зрения АСИ, комментарии к самым цитируемым фрагментам резонансного выступления Главного детского онколога.
Владимир Поляков подчеркивает, что за счет благотворительных пожертвований часто лечат неизлечимых: «Я сам участвую в комиссии Минздрава по направлению детей за рубеж. И должен сказать, что зачастую имеют место случаи направления за рубеж за счет средств благотворителей инкурабельных (неизлечимых) пациентов». В связи с этими рассуждениями онколога в числе прочих вновь всплывает довольно скользкая тема «медицинского туризма».
Елена Грачева, координатор программ фонда Advita (Санкт-Петербург)
Сборы средств на лечение за границей могут приносить не только пользу, но и вред, если делать это неправильно. Некоторые вещи, связанные с лечением за границей, действительно очень огорчают. Например, истерические «вбросы» в соцсетях: большая часть детей, о которых там идет речь, действительно в очень тяжелом состоянии, в терминальной стадии, и сборы эти достаточно бессмысленны…
Никаких «процентов излечения», о которых без конца говорится в соцсетях, не существует в природе, так вопрос вообще не ставится. Есть специальные публикации, в которых говорится, что на этой стадии обнаружения при данном диагнозе, данном протоколе лечения, данных индивидуальных особенностях мы примерно получаем такой процент выздоровления. Когда вам в соцсетях говорят, что за границей излечивают 100% а у нас – 2%, это неправда, нет таких цифр. Поэтому любые примеры с цифрами – классическая манипуляция.
Не все заграничные клиники хороши, и, тем более, не все универсальны. То, что вас соглашаются принять в этой клинике, не означает, что данное заболевание – ее «конек», часто это значит лишь то, что у нее достаточно активный отдел медтуризма. Нужно ехать именно туда, где специализируются на вашем заболевании…
Когда речь идет о тяжелых стадиях болезни, существует очень тонкая грань между тем, когда еще возможно вылечить, и тем, когда вылечить нельзя, но можно обеспечить хорошее качество жизни. Иногда это несовместимые вещи: родители настаивают на агрессивной химиотерапии и, по сути дела, крадут у ребенка последние месяцы его жизни: они проходят не дома, а в больнице, зачастую в реанимации.
Если родители понимают, что доктор сделал для их ребенка все, что можно, если они доверяют врачу, то в тяжелой ситуации родители будут заботиться не о том, чтобы отвезти ребенка еще куда-нибудь в надежде на невозможное, а о том, чтобы облегчить его состояние. Однажды нас попросили оплатить перевод ребенка в другую клинику. Ребенок был уже в терминальной стадии в коме. Я поговорила с реаниматологами, и они сказали, что сейчас малышу важнее, чтобы мама была рядом и держала его за руку, а вот перелет на самолете с аппаратом ИВЛ для него будет только мучением, но маме казалась, что она еще не все возможно для ребенка сделала, и ее состояние очень понятно. Но мы всегда должны думать сначала о пациенте, а потом – о его родственниках.
Игорь Долгополов, ведущий научный сотрудник отделения трансплантации костного мозга РОНЦ им. Н. Н. Блохина, член экспертного совета Благотворительного фонда Константина Хабенского
Медицинский туризм осуждается даже теми странами, которые на нем живут. 350 тысяч евро никому не лишние. И в той клинике, куда люди уезжают с этими деньгами, их не берутся вылечить — их берутся лечить. Чувствуете разницу? Потому что за 350 тысяч евро я бы тоже у себя полечил. Я бы и за 200 полечил этого больного, и с тем же успехом, но мне же никто их не дает. Поэтому каждый раз надо разбираться: если больной не может быть излечен и какая-то клиника говорит, что готова его лечить, то надо спросить у них, какие шансы на то, что они его вылечат. Если они говорят «мы попробуем», то это не разговор.
Татьяна Краснова, координатор интернет-сообщества «Конвертик для Бога», соучредитель фонда «Галчонок»
Хочу напомнить, что мы говорим не о государственном бюджете, который целесообразно (или нецелесообразно) тратить на безнадежных детей, чьим родителям пришла в голову «блажь» смотаться в Германию… Мы говорим об очень частных лицах, которые хотят помочь другим, очень частным лицам. И даже более того. Фонды должны планировать свои бюджеты, у них есть экспертные советы, они могут отказать в помощи, сочтя ее нецелесообразной. А мама несчастного ребенка может после этого выйти в интернет и громко сказать: «Мое дитя признали безнадежным, а я не отступлю, я хочу повезти его в Германию. Помогите!» И вы имеете полное право помочь. Если захотите. Не учитывая мнения Главного онколога.
Главный детский онколог убежден, что в вопросе о целесообразности дальнейшего лечения ребенка российская медицина не ошибается: «Если отечественная медицина признала ребенка инкурабельным (неизлечимым), значит, он действительно инкурабельный, и у меня нет в моей памяти случая, когда инкурабельного больного увезли в Германию, Израиль и еще куда-то и чтобы он оттуда приехал здоровым». Заявление прозвучало настолько безапелляционно, что даже возникли сомнения: правильно ли был понят Поляков — может быть, он подразумевал что-то другое?
Валерий Панюшкин, специальный корреспондент «Русфонда»
Доктор, видимо, судит по комиссии Минздрава, которая отправляет детей лечиться за границу и в которой доктор заседает. Вероятно, там и вправду так. Но дело в том, что добраться до этой комиссии крайне трудно. Нужно получить направление на лечение за границу в одном из федеральных медицинских центров, а врачи федеральных медицинских центров крайне неохотно дают направления на лечение за рубежом. Не знаю уж почему, то ли от слишком большой самонадеянности, то ли их запугали в Минздраве.
«Русфонд», в котором я имею честь работать, в прошлом году отправил лечиться за границу 202 ребенка. Из них 43 с онкологическими диагнозами. Шестеро умерли. То есть мы знаем 37 детей, которые болели раком, поехали лечиться за границу и выздоровели или находятся в стойкой ремиссии. Мой друг доктор-онкогематолог Алексей Масчан навскидку по именам назвал мне двух своих пациентов, которым он не мог помочь, а они поехали за границу и выздоровели. Если бы повспоминал, назвал бы несколько десятков. Я лично, уважая право людей забыть прошедшую болезнь, никогда не звоню людям, на лечение которых собирал деньги. Но родители четверых детей, которые поехали лечиться за границу и выздоровели, звонят мне регулярно, рассказывают, как чадо пошло в школу, как занимается гимнастикой, как победило на городской олимпиаде…
Лида Мониава, куратор детской программы Фонда помощи хосписам «Вера»
Одиннадцатилетняя Настя Терлецкая несколько лет лечилась в Москве от опухоли мозга. Врачи признали девочку безнадежной, полтора месяца Настя провела в коме, уже находясь в хосписе. На собранные средства удалось отправить Настю в Лондон. Спустя полтора года лечения врачи диагностируют уменьшение метастазов на 60%. Настя разговаривает, ходит, смеется.
Цолак Мнацаканян. В 13 лет был поставлен диагноз — опухоль мозга. Полгода провел в коме в хосписе. После того, как в хосписе начали за ребенком ухаживать, пришел в себя, и родители увезли его в Дюссельдорфскую клинику. Мальчик выздоровел, учится в лицее, занимается спортом.
Денис Александрович. Сейчас ему пять лет. Диагноз — саркома позвоночника. После длительного лечения был признан отечественными врачами безнадежным. Не помогло лечение в Израиле, но лондонские ведущие врачи-онкологи прооперировали Дениса. Операция прошла успешно, у мальчика есть все шансы выздороветь.
Аня Вапрова, пять лет. Диагноз — раковая опухоль пресакральной области, IV стадия. Лечение в России не помогло. В университетской клинике Дюссельдорфа была прооперирована, прошла 14 курсов химиотерапии. Спустя семь месяцев лечения болезнь отступила. Этой зимой Аня научилась кататься на коньках.
Екатерина Шергова, член правления Фонда «Подари жизнь»
В московской клинике, где Даша Егорова с диагнозом «остеогенная саркома» проходила лечение, врачи могли либо ампутировать, либо обездвижить Дашину ногу. Убрать опухоль, сохранив при этом девочке ногу и ее функции, они не могли. Провести такую операцию согласились за границей. Наши эксперты, рассмотрев медицинские документы Даши, приняли решение, что Даше можно провести эндопротезирование, и зарубежные врачи взялись за это. Благодаря этому, удалось сохранить Даше ногу, вопреки прогнозам многих российских врачей. Сейчас Даша здорова и при этом ходит самостоятельно.
У Даши Рожковой из Рязани был редкий для детей диагноз – рак толстой кишки. Большинство врачей в России признавали Дашин случай паллиативным. Наши эксперты нашли клинику в Майами, где провели уникальную операцию, которая помогла Даше. Это лечение не смогли бы провести в России. Даша вернулась домой с положительным результатом лечения. Сейчас ей проводят химиотерапию по месту жительства в Рязани — это необходимое продолжение лечения. Но без этапа лечения в Майами у Даши не было бы шансов.
Михаил Масчан, завотделением трансплантации ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, председатель правления Фонда «Подари жизнь»
Он [Поляков] был неосторожен и высказался достаточно жестко о том, что он вообще не знает случаев успешного лечения пациентов. Я думаю, что он хотел сказать, что с государственной точки зрения может быть неэффективно расходование средств на пациентов, которых, по мнению российской медицины, вылечить невозможно. Но на самом деле здесь есть гуманитарный аспект – у каждого своя роль. У государства есть функция эффективного расходования средств, у благотворительных фондов есть задача решения тех проблем, которые государство решить не может по тем или иным причинам.
«Благотворительные фонды, отправляя неизлечимо больных детей для лечения за рубеж, дискредитируют отечественную медицину», — заявляет Поляков. И это не первое его высказывание в таком духе – например, в декабре 2013 года в одном из интервью Главный детский онколог говорил: «Меня это злит, потому что это вызывает недоверие к российскому врачу, к отечественной медицине. Это настолько не соответствует действительности!» К дискредитации российской медицины, по мнению Полякова, непосредственно причастны российские СМИ: «Эта популяризация идет по всем каналам СМИ, что детям не могут помочь». Сомневаясь в объективности чиновника, представители фондов формулируют, кто (и/или что) дискредитирует российскую медицину, по их мнению, а также размышляют о том, что делать в ситуации массового недоверия населения к государственному здравоохранению.
Татьяна Краснова
Есть очень простой способ продемонстрировать народу правоту господина Полякова: целиком, полностью и навсегда запретить лечение за рубежом. Для начала – депутатам всех уровней и их семьям, а также чиновникам от медицины ранга Главного онколога. И предписать этим людям лечиться только и исключительно высококачественными дженериками отечественного производства. Это простое законодательное решение лучше любых громких слов докажет, что медицина у нас превосходная, а дискредитируют ее только негодяи и паникеры.
Елена Грачева
Бывает, что в России нет нужного вида помощи, и тогда единственный выход – ехать лечиться за границу. К примеру, мы вынуждены были отправить за границу пациента с саркомой сердца, так как операцию кибер-нож на сердце на момент делали только в одном госпитале в мире. И когда речь идет о сложной хирургии или нейрохирургии, о протонной пушке или терапии радиоизотопами, об экспериментальных протоколах для узкой группы пациентов с редкими диагнозами – рассматривать лечение за границей не только можно, но и необходимо. Бывает, что нужный вид лечения есть, но в клиники, где его можно получить, – очередь. А бывает, что люди просто не знают о том, что нужную им помощь можно получить в России: наши детские онкологи работают по тем же международным протоколам лечения, что и на Западе, и есть очень хорошие и специалисты, и клиники. Но у нас колоссальная разница по уровню оказания помощи между разными онкологическими детскими стационарами… Разобраться в том, в хорошую или плохую клинику попал твой ребенок, получает он оригинальный препарат или некачественный дженерик, соблюдаются ли графики введения препаратов и другие международные стандарты – для родителей практически нереально.
Валерий Панюшкин
На прошлом Гайдаровском форуме вице-премьер Ольга Голодец сказала, что российская медицина хороша, несмотря на то, что на нее расходуется 3,5% ВВП, тогда как в Соединенных Штатах – 15%. Вице-премьер, правда, забыла уточнить, что ВВП Соединенных Штатов в семь раз больше, чем ВВП России. То есть в России на медицину расходуется даже не в 5 раз меньше денег, чем в Америке, а в 30 раз меньше. Вот это действительно дискредитирует российскую медицину. У нас есть прекрасные врачи и есть прекрасные современные медицинские центры. Онкологические — в Москве, Петербурге, Екатеринбурге… Но в Екатеринбургском центре, который построен для того, чтобы делать трансплантации костного мозга, трансплантаций не делается. Для петербургского центра имени Раисы Горбачевой «Русфонд» покупает киты для гаплоидентичной трансплантации, антибиотики, противогрибковые препараты. На московский ФНКЦ работает целый фонд «Подари жизнь», собирающий огромные деньги. А с онкоцентром, где доктор Поляков работает заместителем директора, сотрудничают целых три благотворительных фонда. И это доказывает, что благотворительные фонды не дискредитируют вовсе отечественную медицину, а помогают ей существовать, львиную долю собранных средств вкладывая в России, а вовсе не за границей…
Во время своей пресс-конференции доктор Поляков сказал, что вместо того, чтоб отправлять детей за границу, надо в России строить новые медицинские центры и вкладываться в образование врачей. Да! Тысячу раз да! Но что делать тем детям, которые тяжело болеют сейчас и не могут ждать, пока построятся прекрасные современные клиники и обучатся прекрасные современные врачи? К тому же ни один благотворительный фонд, ни все благотворительные фонды вместе не могут понастроить на всю страну медицинских центров и наладить в стране медицинское образование. Такие задачи посильны только государству.
А благотворительные фонды нужны для того, чтобы в ожидании светлого будущего латать дыры, чтобы эти дыры не слишком сильно нашу медицину дискредитировали.
Чулпан Хаматова
Мы были бы счастливы не тратить деньги благотворителей, если бы всех детей можно было вылечить дома, в России. Мы очень ждем, когда в России наконец появятся центры и специалисты, которые смогли бы проводить MIBG-терапию. Очень важно, чтобы в России строились и работали новые клиники, как открывшийся в 2011 году Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева в Москве. Ведь с того времени, как Центр начал принимать пациентов, мы стали оплачивать зарубежное лечение намного реже. А все потому, что в этой уникальной для нашей страны клинике работают самые лучшие врачи – большие профессионалы своего дела, клиника оснащена самым современным оборудованием и в ней созданы все условия для успешного лечения и комфортного нахождения мам и детей. Но даже возможностей этого уникального Центра не хватает, чтобы принимать всех детей из регионов нашей огромной страны. Но пока ситуация меняется к лучшему, мы не можем ждать и рисковать жизнью детей, которых можно спасти за границей. Поэтому мы будем продолжать искать деньги на их лечение. Мы благодарны каждому, кто помогает нам в этом.
Михаил Масчан
Российскую медицину дискредитирует не деятельность благотворительных фондов, а, на мой взгляд, в первую очередь многолетнее глубокое недофинансирование медицины как отрасли. В условиях этого глубокого недофинансирования, безусловно, есть пациенты, которым мы хотели бы помочь, но помочь не можем. Я думаю, нет ничего зазорного в том, что такие пациенты уезжают лечиться за границу. Вообще говоря, для нас пациенты, которые требуют и рвутся за границу – это зеркало, в которое надо смотреться, это отражение реальных проблем российской медицины. Посмотрите в интернете, кто рвется за границу, и вы узнаете о том, какие области медицины находятся в самой сложной ситуации, где мы не дотягиваемся. Хотя здесь поддержу Полякова в каком-то смысле. Западная и российская медицина существует в разных условиях. Западная медицина в основном коммерческая. В конце концов, этот баланс между медицинскими решениями и коммерческими не всегда очевидный. Российская медицина, педиатрия, детская онкология – абсолютно некоммерческие области. Фактически все клиники (и федеральные центры, и региональные центры) существуют за счет бюджета государства, иногда обязательного медицинского страхования, но в основном за счет госбюджета, и вынуждены в этих условиях пытаться растянуть этот бюджет на всех пациентов, которые у нас есть. В российских клиниках, я имею в виду федеральные центры, где оказывается помощь того уровня, которая необходима таким пациентам, нет свободных мест. Мы ежедневно, еженедельно отказываем таким пациентам, не потому что нет денег, а потому что нет мест. Я это говорю, потому что я это делаю каждый день. Я сегодня рассматривал выписки пациентов, которым мы вынуждены отказать или вынуждены перенести их терапию на месяцы, не будучи уверенными, что они доживут до этого лечения. В этой ситуации это не вопрос конкуренции за деньги. Я думаю, что здесь сама сенсационность, когда в эфире каналов, в интернете идет сбор средств, а мы говорим: «Как же так, мы богатая страна, неужели мы не можем чего-то». Мне кажется, важно быть честными. Да, мы не можем. Да, мы не такая богатая страна, особенно учитывая ту долю бюджета, которая в России тратится на медицину. Мы не такая богатая страна, чтобы позволить себе медицину, которую может себе позволить США, Европа.
Александр Саверский, президент Лиги защитников пациентов
Я убедился в том, что наши люди просто не знают о возможности получения бесплатной медицинской помощи в России… На самом деле, узнав диагноз, вы должны обратиться за бесплатной помощью, если вам отказали, нужно получить официальный отказ. С этим отказом вы можете обратиться в Минздрав, у которого есть специальные средства на лечение за границей, которые Минздрав вот уже несколько лет подряд не тратит до конца, потому что нет запроса. Я понимаю, что на практике все, что я говорю, делается не так быстро и не так гладко, но все равно призываю всех пациентов идти официальным путем, даже если их заболевание не лечится в России. Если нет другого выхода, лечитесь за границей, но не оставляйте в покое тех, кто не создал условий для вашего лечения в России. Пишите письма в официальные инстанции, стучитесь во все двери. Не знаете, как грамотно составить обращение, мы вам поможем. Образцы всех заявлений есть у нас на сайте Лиги защитников пациентов. Тогда дверь, в которую мы стучим, рано или поздно откроется, пусть не для вас, а для других, тех, кто заболеет потом. Министр, у которого на столе будут сотни официальных обращений, будет вынужден принять меры, построить клинику, в конце концов. Я не призываю ради принципа угробить своих детей, годами стоять в очереди в ожидании квоты. Собирайте деньги, если в этом есть необходимость. Но можете получить помощь на родине — говорите об этом чиновникам, пишите официальные обращения, не облегчайте им жизнь! Только так мы сможем наладить отечественную медицину. Это тяжело, сложно, противно, но другого пути нет.
источник : www.asi.org.ru
Чулпан Хаматова, соучредитель Фонда «Подари жизнь»