В пресс-конференции примут участие представители Всероссийского союза пациентов, Межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям», Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом».
Вопросы для обсуждения: создание системы помощи больным с редкими заболеваниями в РФ; совершенствование нормативно-правовой базы; проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редкими болезнями; проведение школ пациентов и школ для врачей по редким заболеваниям; взаимодействие структур гражданского общества и органов власти для помощи пациентам с редкими заболеваниями.
К участию приглашены представители Законодательного собрания России, Минздрава России, Департамента здравоохранения города Москвы, Минздрава Московской области, общественные деятели, представители общественных организаций и благотворительных фондов.
Место проведения — ДК «Братеево».
источник : www.asi.org.ru
