§

Новости

Пресс-конференция «Улучшение помощи для людей, живущих с редкими заболеваниями»
26 Февраля 2014 г.

Время проведения: 11.00

Адрес: Москва, ул. Братеевская, д. 16, корп. 3

Контакты организаторов: телефон: +7-916-597-73-17, e-mail: vooz@bk.ru, сайт: www.rare-diseases.ru

МОСКВА. Пресс-конференцию организует Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний в преддверии Международного дня больных редкими заболеваниями (29 февраля).

 

 

В пресс-конференции примут участие представители Всероссийского союза пациентов, Межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям», Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом».

Вопросы для обсуждения: создание системы помощи больным с редкими заболеваниями в РФ; совершенствование нормативно-правовой базы; проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редкими болезнями; проведение школ пациентов и школ для врачей по редким заболеваниям; взаимодействие структур гражданского общества и органов власти для помощи пациентам с редкими заболеваниями.

К участию приглашены представители Законодательного собрания России, Минздрава России, Департамента здравоохранения города Москвы, Минздрава Московской области, общественные деятели, представители общественных организаций и благотворительных фондов.

Место проведения — ДК «Братеево».

 


 

источник :  www.asi.org.ru

вернуться в раздел новостей