17 марта на совместном заседании комиссий Мосгордумы по здравоохранению и охране общественного здоровья и по законодательству был рассмотрен отзыв на проект федерального закона, вносящего изменения в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в части лечения редких (орфанных) заболеваний.
Начиная с 2011 года, обеспечение медикаментами граждан, заболевания которых включены в перечень орфанных заболеваний, осуществляется за счет средств бюджетов субъектов РФ. Но есть ряд болезней, препараты для лечения которых являются крайне дорогостоящими. Не все субъекты РФ имеют возможность изыскать источники финансирования и в состоянии в плановом порядке предусмотреть в бюджете регионов расходы на закупку данных препаратов и лечение тяжелобольных людей. В связи с этим, законопроектом предлагается в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» выделить высокозатратные орфанные заболевания в отдельную программу, финансируемую за счет средств федерального бюджета. К таким заболеваниям предложено отнести атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I-го, II-го и IV-го типов, пароксизмальную ночную гемоглобинурию, легочную (артериальную) гипертензию, юношеский артрит с системным началом.
Участники обсуждения согласились с тем, что норма будет полезна. Депутат Евгений Герасимов напомнил, что уже появилась тенденция, когда люди, больные орфанными заболеваниями, покупают комнаты, квартиры и даже доли в квартирах в Москве с тем, чтобы оформить постоянную регистрацию в городе и получать лечение за счет столичного бюджета. Ведь бюджеты далеко не всех субъектов Федерации могут обеспечить больных редкими заболеваниями дорогостоящими лекарствами. Вместе с тем, депутат отметил необходимость сохранить в бюджете города средства, заложенные на финансирование лечения данной категории больных. В этом году на закупку препаратов запланировано полмиллиарда рублей, в следующем - миллиард.
Председатель комиссии по здравоохранению и охране общественного здоровья Людмила Стебенкова отметила также, что закупка дорогостоящих лекарств крупными партиями на всю страну будет обходиться гораздо дешевле. «Необходимо создать общий регистр больных редкими заболеваниями и на его основе закладывать финансирование на лечение», - сказала Людмила Стебенкова.
Как сообщили в пресс-службе Мосгордумы, члены комиссии приняли решение рекомендовать Думе поддержать изменения в федеральное законодательство.
по теме : Регионы выбирают исполнителей работ по сопровождению программы «7 нозологий»
источник : www.pharmvestnik.ru