Новости

Эксперты подсчитали, сколько денег нужно на лечение 11 тысяч россиян с редкими заболеваниями

На заседании экспертного совета, состоявшемся вчера, 26 мая, эксперты обсудили проблемы лечения россиян, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Среди главных проблем — отсутствие стандартов лечения таких пациентов и нехватка средств.

По словам Виталия Омельяновского, председателя экспертного совета по здравоохранению комитета Совета Федерации по социальной политике, в России фактически нет никакой системности в оказании медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями: в каждом регионе различная ситуация с обеспечением пациентов лекарствами, не разработаны критерии включения того или иного заболевания в перечень редких заболеваний или исключения из данного списка. К тому же финансовые проблемы не позволяют субъектам Федерации полноценно обеспечивать всех нуждающихся дорогостоящими лекарствами. В некоторых только каждый пятый пациент получает необходимое лечение даже при наличии жизненных показаний.

(Как петербургский ребенок стал первым россиянином, получившим бесплатное лечение своего заболевания, читайте здесь)

Экспертный совет по здравоохранению комитета Совета Федерации по социальной политике вместе с Центром оценки технологий в здравоохранении РАНХиГС при президенте РФ и Научно-исследовательским финансовым институтом представили результаты исследования по оценке необходимых финансовых затрат для обеспечения лекарственной помощи больным с редкими заболеваниями в России. Сегодня таких пациентов насчитывается 11175 человек из 83 регионов России (сколько их в новых российских регионах — Крыму и Севастополе, пока непонятно).

Результаты исследования показывают, что на лекарственную терапию зарегистрированных пациентов с редкими заболеваниями нужно 23,7 млрд. руб. в год (в среднем 2,12 млн. руб. на одного человека). Среди наиболее затратных заболеваний - пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафавы-Микели) – 5,3 млрд. руб. на 215 пациентов; гемолитико-уремический синдром – 3,3 млрд. руб. на 179 человек и идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса) – 2,7 млрд. руб. на 2700 больных. Наибольшие затраты на одного пациента в 2013 году пришлись на лечение мукополисахаридоза различных типов — в общей сложности около 20 млн рублей.

(Сколько денег выделяет Петербург в 2014 году на лечение редких заболеваний, узнайте здесь)

Анализ стандартов медицинской помощи по 24 редким заболеваниям показал, что в России вообще отсутствуют стандарты лечения пароксизмальной ночной гемоглобинурии (Маркиафавы-Микели), дефекта в системе комплемента и нарушения обмена жирных кислот. По 4 нозологиям нет утверждённых стандартов - наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), Х (Стюарта-Прауэра); галактоземия; мукополисахаридоз, тип I; незавершенный остеогенез. По 15 заболеваниям отсутствуют утвержденные стандарты оказания амбулаторной помощи, а по 10 - стационарной.

Большинство препаратов патогенетической терапии редких заболеваний не имеют зарегистрированной в России цены, только 8 из 30 таких лекарств включены в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП).

При этом, как отмечается, при более масштабных закупках и более полном лекарственном обеспечении, фармкомпании готовы предоставить скидку на дорогостоящие лекарства, что снизило бы затраты бюджета на их приобретение. Однако даже с максимальными скидками от фармкомпаний России нужно не меньше 20 млрд рублей на лекарства для всех пациентов с редкими заболеваниями, и понятно, что это огромная сумма не только для нашей страны, но и для многих других, в которых проблема лекарственного обеспечения дорогостоящими препаратами не решена до сих пор. Одним из способов решения проблемы финансирования является объективное ранжирование редких заболеваний в соответствии с уровнем приоритетности для финансирования.

В России же при утвержденном перечне из 24 орфанных заболеваний не определены критерии, по которым этот перечень был сформирован и должен пересматриваться.  А регионы вынуждены распределять ограниченные средства на лекарственные препараты для таких пациентов на свое усмотрение. В итоге часто получается, что самые «высокозатратные» заболевания (пароксизмальная ночная гемоглобинурия, мукополисахаридозы, другие сфинголипидозы, гемолитико-уремический синдром) чаще всего оказываются и самыми недофинансированными, в результате чего пациенты, страдающие этими заболеваниями, не получают доступа к необходимой им терапии даже при наличии неотложных показаний. Поэтому эксперты настаивают на разработке критериев и подходов по ранжированию редких (орфанных) заболеваний, как для пересмотра утвержденного перечня, так и для определения приоритетов финансирования заболеваний в случае недостаточных средств.

источник :  doctorpiter.ru

вернуться в раздел новостей