Депутаты отклонили законопроект, подразумевавший бесплатное лечение больных, у которых диагностировали некоторые орфанные (редкие) заболевания. Рассмотрение документа неоднократно переносили, в конце концов, эту идею не поддержал даже Комитет Госдумы по охране здоровья.
В законопроекте предлагалось выделить в отдельную программу орфанные заболевания, которые требуют наиболее дорогостоящего лечения, приводят к инвалидности или сокращению продолжительности жизни. К ним относятся атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I, II и IV типов, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, легочная (артериальная) гипертензия, юношеский артрит с системным началом, уточняет «Фармацевтический вестник».
Лечение должно было финансироваться из средств федерального бюджета. Необходимые лекарства и продукты питания также могли бы выдаваться больным бесплатно.
Ранее члены Совета Федерации заявили о намерении в пять раз увеличить финансирование лечения орфанных заболеваний. По их данным, на сегодня в стране зафиксировано около восьми тысяч форм редких болезней, при этом в некоторых регионах терапия доступна лишь каждому пятому пациенту.
источник : medportal.ru
