Пациенты с редкими заболеваниями для региональных властей зачастую финансовая обуза: ведь на лечение одного такого больного порой уходит большая часть регионального бюджета, выделенного на лекарственное обеспечение льготников. Снять социальную напряженность могло бы федеральное софинансирование, но этот вопрос повис в воздухе. На днях руководители общественных и пациентских организаций направили открытое письмо Президенту РФ в надежде разрешить эту ситуацию. Об этом мы беседуем с одними из подписантов - руководителем Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭС Еленой Красильниковой и председателем МОО «Другая жизнь» Анастасией Татарниковой.
Почему вы решились на столь кардинальный шаг, как обращение к Президенту?
Анастасия Татарникова: В мае этого года Президент дал поручение правительству разработать порядок формирования предложения по формированию механизмов софинансирования расходов субъектов Российской Федерации на орфанных больных за счет федерального бюджета. Причем был установлен срок – до 10 июля. Насколько нам известно, никаких документов по этому вопросу не принято до сих пор.
И все же мы все еще надеемся, что уже в этом году наиболее высокозатратные нозологии будут профинансированы из федерального бюджета хотя бы частично.
Кто-нибудь подсчитал, о какой сумме может идти речь?
А. Татарникова: Силами независимых институтов оценки, таких, как Институт ЕврАзЭС, было проведено исследование, которое позволило выяснить: сколько у нас орфанных пациентов, сколько стоит та или иная нозология, вывели, какую долю каждая нозология занимает от всего финансирования. Минздрав всегда апеллировал к тому, что ничего не посчитано: вы говорите, что нужны деньги, а сколько нужно? Регионы же не спешили предоставлять точные данные, поскольку при существующем законе обеспечение орфанных больных – их финансовое бремя. Скрывать точное количество пациентов очень удобно, потому что как только регион признается, сколько у него пациентов, он по закону обязан будет их обеспечивать.
Елена Красильникова: Наше исследование показывает не только, сколько денег нужно, но и объясняет, какие причины привели к проблемам и почему требуется изменить порядок финансирования. Из 24 нозологий мы выделили десять наиболее затратных – эти затраты составляют 90% от совокупного бюджета, который субъекты РФ расходуют на редкие заболевания. В этой десятке самыми нагрузочными являются четыре нозологии, на которые приходится до 50% расходов. Чтобы закрыть потребности только этого года, требуется дополнительно не менее 15 млрд рублей к 9 млрд руб., которые субъекты РФ запланировали потратить на редкие болезни в 2014 году.
Как регионы мотивируют свой отказ в финансировании?
Е. Красильникова: Очень просто: нет денег. Это самый распространенный и самый очевидный подход: у меня есть только 30 млн рублей и почему 20 из них я должен отдать редким пациентам?. На самом деле все глубже. Есть регионы, которые даже не посчитали проблему, не предоставили информацию в рамках нашего запроса. Это говорит о том, что такой субъект не собирает информацию о редких заболеваниях у себя на территории на регулярной основе. У некоторых регионов, помимо федеральных актов, никаких внутренних документов для регулирования этой проблемы нет. Отсутствие нормативно-правовой базы позволяет затягивать решение вопроса. И таких «трюков» много.
А. Татарникова: То же самое было в свое время и с программой «7 нозологий». Регионы так же плохо считали своих пациентов, но ровно до того момента, когда было принято политическое решение о создании программы. Сразу все быстро посчитали? Даже мертвые души туда закладывали, чтобы увеличить финансирование. В итоге это привело к «финансовому» шоку, когда денег на лекарственное обеспечение потребовалось в разы больше и государству срочно пришлось изыскивать резервы и «латать дыры».
Е. Красильникова: Отрицательный пример – Нижний Новгород, который абсолютно закрыт для коммуникаций и с пациентскими организациями, и с нашим институтом. А в Самаре, например, мы лично встречались с министром здравоохранения. Там буквально поименно знают всех своих пациентов, все нозологии посчитаны, известно, сколько выделяется денег, сколько не хватает. Чтобы запросить федеральную субсидию такому региону ничего дополнительно даже готовить не нужно будет. Вся информация есть.
Какая, на ваш взгляд, сегодня самая большая проблема с редкими заболеваниями?
А. Татарникова: На мой взгляд, это отсутствие системы. От этого возникает и закрытость чиновника и боязнь врача принимать решения, и беспомощность пациента. Такое ощущение, что все участники процесса (пациент, врач, чиновник) не понимают, что надо делать. Все происходит точечно, стихийно, индивидуально и каждый раз по-новому. Потому что нет системы. Ни на локальном, ни на федеральном уровне нет отделов (а иногда и конкретных специалистов), отвечающих за это направление. Каждый делает свой кусок в отрыве от других и не понимает, что делает другой. У нас нет даже главного специалиста, отвечающего за редкие заболевания. Формально этот груз лежит на главном генетике, но он половину этих заболеваний не знает, потому что многие не генетические. И даже если они и имеют генетические корни, этими заболеваниями занимаются гематологи, нефрологи, врачи других специальностей – но не генетики.
У вас есть представление, что необходимо сделать для нормального финансирования орфанных пациентов?
А. Татарникова: Нужна модель, как все это должно работать. Есть регионы, которые не открещиваются от наших пациентов. Но получается странная ситуация: наша организация по просьбе местного департамента здравоохранения пишет запрос в Минфин, а те перенаправляют нас обратно в Минздрав. Но мы в этой связке не должны участвовать. Обеспечение орфанных пациентов декларировано законом и должно работать в соответствии с этим законом, а для этого должны быть прописаны четкие механизмы и закреплена ответственность за конкретные результаты деятельности. Право пациента должно быть не только задекларировано, но и обеспечено, в противном случае все происходящее – циничная профанация с имитацией бурной деятельности и прямая дискриминация больных.
Е. Красильникова: Нами подготовлены два пакета документов. Первый - обоснованная заявка на софинансирование, посмотрев которую федеральная власть поймет, сколько пациентов, сколько потрачено на них, сколько не хватает. Важно ведь не просто деньги отдать, но и понимать, что они будут правильно израсходованы.
Второй пакет основан на успешном опыте законотворчества в субъектах РФ. Мы собрали типовой пакет нормативно-правовых актов и предлагаем его для внедрения. К сожалению, регионы не обмениваются информацией, и каждый изобретает свой «велосипед». Структурированный же подход позволит решать проблемы на качественно новом уровне – и с точки зрения планирования, и в части мониторинга результатов.
А. Татарникова: Федеральное софинансирование необходимо, иначе регионы просто задохнутся. Они уже задыхаются. При этом есть важный нюанс. Сейчас Минздрав валидировал регистры пациентов, но только те цифры, которые прислали регионы. Но эти цифры не соответствуют действительности, во многих случаях они занижены в 2-3 раза. И эта ошибка ведет к следующему. Когда будет федеральное софинансирование, те регионы, которые скрывали пациентов, окажутся ущемленными в финансовом плане. Поскольку до сих пор нет стандартов и проблема болезни не обсчитана, то формула финансирования будет простая: в зависимости от количества больных и базируясь на той сумме, которую получит Минздрав в результате сэкономленных денег с программы госзакупок, «7 нозологий» и ДЛО. Кто же скроет своих пациентов – денег получит меньше. А в итоге опять пострадают сами больные, так и не получив долгожданного жизненно необходимого лечения.
Елена Бабичева
источник : ria-ami.ru
