Новости

Оренбургский минздрав обязали лечить ребенка с мукополисахаридозом

Флакон "Элапразы". Фото с сайта mims.com

Суд обязал минздрав Оренбургской области оплатить дорогостоящее лечение ребенку с редким наследственным заболеванием обмена веществ – мукополисахаридозом, сообщается на сайте областной прокуратуры.

11-летний мальчик является единственным в Оренбургской области пациентом с мукополисахаридозом. Недавно состояние его здоровья начало резко ухудшаться. При этом единственное лекарство для заместительной терапии этого заболевания – "Элапраза" (идурсульфаза) – стоит очень дорого: цена годичного курса составляет 350 тысяч евро. По закону, оплачивать это лечение должно государство.

Тем не менее, многочисленные обращения родителей ребенка в различные инстанции оказались безрезультатными, и они написали заявление в прокуратуру, которая, в свою очередь, подала иск в суд. Ленинский районный суд Оренбурга удовлетворил этот иск, обязав областной минздрав обеспечить мальчика лечением.

Как отмечается в сообщении, "реальное исполнение данного судебного постановления начато также благодаря настойчивой позиции надзорного ведомства". Приказом министра здравоохранения Оренбургской области необходимое на 2011 год количество "Элапразы" было закуплено. Кроме того, анестезиолог-реаниматолог областной детской клинической больницы прошел в Московском НИИ педиатрии и детской хирургии курс по технике введения препарата.

Лечение ребенка начато, и в настоящее время состояние его здоровья значительно улучшилось.

Это не первый случай, когда родители детей с мукополисахаридозом были вынуждены обращаться в суд. Аналогичные истории происходили в Санкт-Петербурге, Кировской области, Республиках Башкирии и Коми.

источник :                                                                                                                               вернуться в раздел новостей

http://medportal.ru/mednovosti/news/2011/09/09/orphan/