Авторы проекта Концепции развития паллиативной помощи детям в России – эксперты Благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив», Научный центр здоровья детей РАМН, Московский центр паллиативной помощи детям НПЦ «Мед. помощи детям» Департамента здравоохранения г. Москвы.
Цель данного проекта – представить основу для разработки нормативных правовых актов, регулирующих национальную систему паллиативной педиатрии и обеспечивающих доступность паллиативных услуг всем детям с неизлечимыми заболеваниями, независимо от их возраста, особенностей болезни, региона проживания в РФ и других обстоятельств.
В России более 287 тыс. детей и подростков нуждаются в паллиативной помощи.
За последние 30 лет в нашей стране детская смертность снизилась более чем в 3 раза. Повысилась выживаемость глубоко недоношенных детей, а также детей с онкологическими, наследственными и тяжелыми прогностически неблагоприятными заболеваниями. Все это является своеобразным индикатором уровня качества, объема и доступности услуг здравоохранения и социальной защиты населению, прежде всего женщинам и самим детям.
Наряду с этой положительной тенденцией увеличивается количество детей с различными тяжелыми заболеваниями, которые на данном этапе развития медицины являются неизлечимыми и, соответственно, существенно влияющими на продолжительность жизни.
Официальный регистр таких инкурабельных пациентов в России пока отсутствует. По расчетам экспертов, разработчиков проекта концепции, тяжелые неизлечимые заболевания имеют не менее 287 тыс. россиян в возрасте от 0 до 18 лет. Каждому из них требуется паллиативная помощь, которая имеет исключительную важность для предотвращения и облегчения физических, эмоциональных и духовных страданий и обеспечения максимально возможного при имеющемся диагнозе качества жизни.
Однако в настоящее время дети, страдающие тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, а также их ближний круг (родители, братья и сестры) не имеют гарантированной комплексной паллиативной помощи и, как следствие, ущемлены в своих правах на достойную жизнь.
В частности, эксперты отмечают следующие негативные факторы: дефицит квалифицированных кадров, отсутствие специальных образовательных программ по паллиативной педиатрии и в области обезболивания, а также целого ряда рекомендованных ВОЗ лекарственных средств и форм для оказания паллиативной медицинской помощи детям. Кроме того, некоторые регионы отказываются выделять средства на дорогостоящие препараты для поддержки качества жизни неизлечимо больных детей.
Решения, предлагаемые авторами проекта, направлены на защиту интересов самой уязвимой категории тяжелых детей-инвалидов и обеспечения их права жить достойно.
Справка
Общественный совет при Министерстве здравоохранения РФ сформирован в целях содействия в реализации государственной политики, обеспечения защиты и согласования интересов граждан нашей страны, общественных объединений, организаций, органов государственной власти для решения вопросов в сфере охраны здоровья, обеспечения общественного контроля деятельности Министерства здравоохранения РФ. Совет действует на основании Положения об Общественном совете при Министерстве здравоохранения РФ, утвержденном приказом № 736 от 12.10.2013 года (в редакции Приказа Минздрава России № 144 от 28.03.2014г.). Согласно данному приказу в состав совета входит Юлия Чечет, учредитель и президент БФ «Детский паллиатив».
источник : ria-ami.ru
