Новости

Петербургских детей лишают инвалидности, а с нею и лекарств от неизлечимых болезней

Родители жаловались, что дети без статуса инвалидности лишаются льгот на лекарства, нередко весьма дорогие, и еще целого ряда льгот, которые для семей с такими детьми очень важны, особенно, если семьи малообеспеченные. А если ребенок лишается лекарств, например, гормона роста при синдроме Шерешевского-Тернера, то его состояние, прежде компенсированное, ухудшается.

Александр Абросимов, руководитель Главного бюро медико-социальной экспертизы по Петербургу, подтвердил, что жалобы есть. Но, по словам Абросимова, общий уровень обжалований решений по отказу от установления инвалидности не превышает 10% от всех освидетельствований, а из этого числа лишь 6% решений изменено. За 2014 год общее число освидетельствований уменьшилось на 150 человек, жалоб не больше, чем в 2013-м. Число непризнанных инвалидами увеличивается примерно на 30 человек в год. Кроме того, Александр Абросимов отметил, что ему приходится просвещать врачей, так как они не всегда хорошо знакомы с законодательством в области медико-социальной экспертизы и до сих пор ориентируются на приказ Минздрава №117, отмененный в 2006 году. Между тем, принципы экспертизы поменялись, а сейчас, по словам специалиста, «будет еще сложнее в нашей совместной работе с учреждениями здравоохранения в силу того, что в декабре 2014 года вступил в силу приказ № 664 Минтруда "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы", где еще раз поменялись критерии, при которых устанавливается инвалидность». Изменен принцип подхода к степени оценки функций организма, необходимо более серьезно определить степень их нарушения, используя современные исследовательские методики, которые, кстати, недешевы.

(Как петербуржцам - не инвалидам бесплатно получить средство реабилитации, узнайте здесь)

Например, согласно новому приказу, сахарный диабет может служить основанием для установления инвалидности только в случае возникновения тяжелых осложнений и у детей, и у взрослых. А для МСЭ было важно не это: «Если видели колебания сахаров, если понимали, что за ребенком необходим надзор, потому что он может нарушить диету, не вовремя применить лекарство, то тогда решали вопрос об установлении инвалидности, чтобы родитель мог осуществлять контроль», - сказал Абросимов. Теперь же, согласно приказу, чтобы ребенку с диабетом получить статус инвалида, надо провести сложное и дорогое 72-х часовое мониторирование уровня сахара в крови. Пока даже не решен вопрос, в каком учреждении здравоохранения Петербурга это исследование будет проводиться.

Светлана Рычкова, начальник отдела по организации медицинской помощи матерям и детям комитета по здравоохранению сообщила, что в Петербурге по данным на начало 2014 года из 801 345 детей 15059 - инвалиды. Из них 28% получили инвалидность из-за психических и поведенческих расстройств, 23% - по болезням нервной системы, у 15% врожденные пороки развития, 8% - эндокринные патологии и т.д. «Детская инвалидность растет за счет неблагоприятной экологии, а также из-за того, что у нас теперь новые критерии регистрации живорождений, много рождается глубоко недоношенных детей раньше срока в силу врожденных пороков развития, - сказала Рычкова. – У нас волшебной палочки нет и сгладить все проблемы, которые обозначила природа, мы не всегда в силах». Поэтому в домах ребенка, где более 600 детей, 28%  – инвалиды с тяжелыми пороками развития, от многих по этой причине отказались родители.

«Критерии инвалидности подразумевают ограничение или утрату той или иной функции организма, но надо понимать, что само по себе заболевание не является основой для вынесения вердикта о необходимости установления статуса «ребенок-инвалид», - рассуждает Светлана Рычкова. - Конфликтная ситуация обусловлена тем, что когда у ребенка выявляется заболевание, присваивается статус, идет лечение, ребенок не испытывает проблем, связанных с болезнью, и ему в продлении инвалидности отказывают. А когда бесплатного лечения больше нет, здоровье ухудшается. Речь идет о детях с сахарным диабетом, неспецифическим язвенным колитом, болезнью Крона, ревматоидным артритом».

По мнению врача, «надо искать выход из ситуации, чтобы получать дорогостоящее лечение без установления инвалидности, а это очень тонкая грань».

Абросимов считает, что нужна, как всегда, политическая воля - нашли же возможность обеспечивать детей с орфанными заболеваниями дорогостоящими лекарствами, хотя не все они инвалиды. По мнению Абросимова, надо законодательно «развести» понятие инвалидности и необходимость в получении той или иной терапии, чтобы компенсировать ту или иную проблему со здоровьем, у нас же с советских времен льготное лекарственное обеспечение и социальная помощь сцеплены с понятием инвалидности.

Депутаты собрались было писать письмо на имя главы Минтруда, но так и не решили, будут ли они это делать.

Галина Артеменко

источник :  doctorpiter.ru

вернуться в раздел новостей