Почему расстаются с жизнью такие пациенты, как трудно и как просто обезболить человека с онкологией? Об этом рассказала президент благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер.
Свою историю ежедневной помощи людям с диагнозом «рак» Нюта Федермессер рассказала на сайте интернет-издания pravmir.ru .
«Каждые выходные — трудные. Звонки про боль, про невозможность получить помощь, разговоры с женами, мужьями, зятьями, друзьями, объясняющими подробности их мытарств, с попытками найти выход и обезболить хоть как-то. Каждые выходные я произношу в телефон привычный для меня текст про то, что такое обезболивание по часам, а не по требованию, объясняю, на какой приказ ссылаться при вызове скорой, чтобы обезболили, обещаю постараться помочь, и плачу, потому что помочь не могу, а в ответ на том конце провода слышу слова благодарности просто за то, что сочувствую, слушаю, отвечаю, плачу вместе с ними.
Это очень страшно все время быть внутри горя. Перестаешь верить в то, что бывает простая счастливая жизнь без рака и боли. Иногда я думаю, что если у меня будет рак, то я точно покончу с собой. Я не хочу страданий своей семье, я трусиха, я не умею лечиться, я боюсь боли. Для того, чтобы покончить с собой будучи пациентом сегодняшней медицины, совсем необязательно страдать от боли. Достаточно просто бояться столкновения с этой непациенториентированной медициной, достаточно быть просто трусихой или быть слишком помешанной на гигиене, запахах и чистоте, как я.
Потому что опухоль с распадом — это страшно. Колостома или нефростома — это унизительно. Рак горла, языка, шеи — это ужас. Рак матки, груди, яичников, вульвы — это пытка. Рак желудка, поджелудочной, метастазы — это боль, одышка, беспомощность, одиночество, страх. Я не хочу этого для себя. Возможно, я сделаю другой выбор. Но я хочу, чтобы это был мой выбор. Я не хочу, чтобы подобное решение было запрограммированным заранее кем-то другим за меня.
Когда-то я посмотрела фильм Терри Пратчета про эвтаназию. Там бедный мужик, соглашаясь на смертельное лекарство, просто не мог принять другого решения, чувствовал себя обязанным это сделать, ведь с ним столько работали специалисты, он уже заплатил столько денег, люди потратили силы и время, вроде как-то уже неудобно отступать. И он выпил эту поганую рюмку. Это не был его сценарий. Это был сценарий компании, которая зарабатывает на разрешенной эвтаназии, гарантирует легкую красивую смерть.
Так вот: я не хочу по чужому сценарию. Меня все больше мучают мысли о том, что продолжающиеся самоубийства онкобольных — это не их выбор. Сценарий за них пишет не болезнь, а система оказания медицинской помощи, равнодушное общество, тиражирование такой модели поведения. В каждой такой смерти виновата система помощи онкобольным, отсутствие системы паллиативной помощи, затрудненный доступ к обезболиванию, черствость врачей, отсутствие образования, равнодушие общества, чиновники, журналисты, общественники.
Эти самоубийства — не есть выбор пациента.
Это мы за них выбрали.
Я хочу, я прошу, чтобы вы все, ВСЕ! это услышали.
Виноваты мы с вами!
Прошедшие выходные:
— женщина из Луганска, беженка, без регистрации в Москве, ей некуда уехать, права на бесплатную помощь у нее нет, ей больно, у нее семь лет дочери. Но Москва для Москвичей, и ей тут нет места — ни лечиться, ни помирать. Вот если дворником устроиться — то мы ей место найдем. А помирать — нет.
— мужчина из Дмитровского района. Живут в Москве уже много лет. Снимают. Регистрация под Дмитровом. Ну мало ли почему?? Ну нужно им по каким-то семейно-наследственным причинам быть зарегистрированными именно там. Не прикрепляют их к онкологу в Москве. И обезболивание не выписывают.
— в хоспис госпитализируют мальчика из платной клиники. На нем наклеен наркотический пластырь в количестве, вызывающем оторопь. Мальчик не обезболен. Через сутки в хосписе он спит, расслабленный. Опытный врач подошел, посмотрел, сказал, что пластырь при этой боли не поможет, только загружает, а боль не снимает. Сняли пластырь. Обезболили другим препаратом. Быстро и бесплатно.
— пишет в фб женщина, которая благодарит врачей второго хосписа за то, что они плюнули на регистрацию и пришли домой к человеку без гражданства РФ и оказали помощь его лежачей маме, даже согласились завтра госпитализировать и самостоятельно заниматься получением разрешения в Департаменте, но мама к утру уже умерла. А женщина все равно благодарит, потому что хотя бы их не послали, поговорили, прислали домой врача, им уже было не так страшно.
— звонит женщина из Питера. В трубку слышу стоны и крики ее мужа. Холодею. Она говорит спокойно. Уже выключилось у нее все. Говорит, онколог назначил дюрогезик, а участковый выписал рецепт все равно только на трамал, а трамал, слышите, не помогает.
— сегодня было еще два звонка, а я не успела поговорить, обещала перезвонить, но номера звонивших затерялись среди других звонков. Я пишу и думаю, что они могут выйти в окно, или просто не перезвонить, обидевшись, потому что они звонили в благотворительный фонд, а я не сохранила номер, и даже у нас они не получили помощи.
Я уверена, что все эти случаи можно решить в ручном режиме. Каждый такой случай должен быть решен в любом режиме, и в ручном лучше, чем выход в окно. Но я каждый раз думаю, прежде, чем звонить в Департамент, или просить вмешаться Минздрав, или отвлекать Диану, или писать в ФБ и поднимать бучу, потому что у каждого варианта ограниченный ресурс.
В Департамент нельзя по 5 раз в день, Диане нельзя мешать делать другие дела, в Минздрав мы вчера уже написали письмо про ребенка из Н-ска и сегодня надо подождать, в ФБ недавно писали про Мытищи и маленького мальчика, и надо дать читателям передых, а ТВ снимали про Красноярск и все мои случаи для СМИ не инфоповод. Инфоповод — это когда уже самоубился. И чей сценарий — не важно.
Я все время думаю, как решить, кому звонить. А у них тем временем болит. И балкон ближе поликлиники и проще очередей.
(Как онкопациентам хотят облегчить процедуру получения обезболивающих препаратов, читайте здесь)
Я считаю, что ситуацию можно и нужно решать сразу на всех уровнях. Я призываю всех - и Московский Департамент, и Минздрав, и МВД (они отвечают за сложности с охраной и транспортировкой), и ФСКН, и врачей, которые не хотят или боятся или не умеют проявлять милосердие, и журналистов, которые могут многое изменить. Я призываю вас всех написать другой сценарий.
Ведь если другого сценария не будет, то и мы с вами, каждый третий из нас будет умирать так же.
Много уже издано хороших законов и приказов. Они не работают. Потому что их работу не контролируют. Давайте пока эти все нововведения только внедряются, обяжем заведующих всех поликлиник повесить около кабинетов онкологов и участковых терапевтов тот алгоритм получения препарата, который соответствует закону, а не распоряжению главврача. Давайте информировать родственников об их правах не через ФБ, а через инфолистовки.
Давайте у каждого кабинета онколога и участкового терапевта обяжем повесить информацию о том, куда жаловаться, если от назначения до получения препарата прошло более 2-х часов. Давайте проинформируем, что родственники, пришедшие за рецептом на обезболивание всегда обслуживаются вне очереди, наравне с ветеранами ВОВ — ведь и у них тоже нет времени ждать. Давайте закупим всем медикам хотя бы в нашем городе методичку по обезболиванию, написанную в Институте Герцена, и через неделю департамент всех проэкзаменует.
Давайте включим эту тему в программу развития здравоохранения страны и города, ведь там про эту категорию пациентов по-прежнему нет ни одного слова.
Ну неужели, если мы научились ставить людей на ноги на третий день после инфаркта, мы не можем научиться вовремя и правильно назначать морфин? Неужели не можем придумать вместе с московским Департаментом механизм, позволяющий снять боль немосквичам быстро и без проволочек? Неужели не можем обезболить всех умирающих с болевым синдромом детей, не ставя на уши весь Минздрав?»
источник : doctorpiter.ru