Больных россиян “забыли” спасти от гиперпаратериоза, несмотря на жалобы президенту
Каждый год в России утверждают перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). На них государство регулирует цены; ими должны обеспечивать тяжелобольных; на основании этих лекарств формируются стандарты медпомощи. В этом году благодаря усилиям пациентских организаций и активности СМИ (а может, грядущим выборам) перечень получился внушительным. И все же отсутствие в нем некоторых препаратов (например, для лечения тяжелых почечных заболеваний) может привести к тысячам смертей.
В прошлом году «МК» писал о требовании пациентов признать перечень ЖНВЛП незаконным: в него не вошли 48 жизненно необходимых препаратов. Разгорелся скандал: люди писали в ФАС, даже Президенту РФ.
«Мы пытались доказать, что Минздрав манипулирует перечнем критериев при выборе препаратов для перечня ЖНВЛП, — говорит председатель Лиги пациентов Александр Саверский. — В законе были одни требования, а чиновники объясняли, что якобы пользуются критериями ВОЗ. Но всем было понятно, что решающим критерием были деньги». В этом году ситуация иная. Если в перечень ЖНВЛП-2011 попали 522 международных непатентованных наименования (МНН), то в проекте перечня-2012 — уже 563. «Минздрав снял большинство ограничений для попадания препаратов в перечень, — продолжает Саверский. — Львиная доля препаратов, которые отстаивали пациенты и врачи, учтена».
Но не все угрожающие жизни заболевания учтены в проекте нового перечня. Пример — такая страшная патология, как гиперпаратериоз, которая грозит тысячам почечных больных. При нем происходит отложение кальция в легких, сосудах, сердце; в итоге деформируются и становятся хрупкими кости, меняется форма лица, человек теряет возможность передвигаться и при отсутствии адекватного лечения умирает в страшных муках. Лечение большинству почечных больных недоступно.
Об этом написали президенту Медведеву и премьеру Путину инвалиды из Якутска. Гиперпаратериоз уже унес жизни многих их знакомых. После смерти первой пациентки в 2009 году остальным была проведена диагностика, которая показала: такая же судьба может ждать только в Якутске еще полсотни больных. А по стране — тысячи. «Попытки решить проблему на региональном уровне натыкаются на ответ: «Да, новое лечение спасает жизни, но формально не входит в перечень ЖНВЛП. У нас нет правовых оснований обеспечивать нуждающихся этим препаратом. А в бюджете Якутии нет средств», — пишут пациенты. Отсутствие новых препаратов в перечне ЖНВЛП оставляет пациентов без лечения. И они требуют включить их в этот перечень.
Странная ситуация и с препаратами для лечения двух онкогематологических патологий (множественной миеломы и хронического миелолейкоза). Их в перечень ЖНВЛП включили, но в постановлении Правительства РФ выделения средств из федерального бюджета на них... не предусмотрено. Значит, их должны покупать на деньги субъектов РФ, которых (средств) хронически нет. «Получается, что пациенты дискриминированы, — считает Саверский. — Надеюсь, ситуация срочно будет исправлена».
Перечень ЖНВЛП-2012 год на сайте МЗСР вроде как доступен для публичного обсуждения. Почечные пациенты и врачи рассказывают, что оставляли на сайте свои сигналы о помощи — но, провисев некоторое время, они «исчезли». Хочется верить, что это была техническая накладка и мольбы нуждающихся услышат чиновники Минздрава, а тысячи жизней будут спасены.
источник : вернуться в раздел новостей
http://www.mk.ru/social/article/2011/10/11/631657-perechnyu-minzdrava-nuzhna-pochechnaya-pravka.html