Новости

В бумажном плену

Родственники неизлечимо больных пациентов осенью получат возможность бесплатно пройти диспансеризацию. Об этом сообщила президент фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер в ходе субботней конференции, посвященной проблемам получения социальной помощи для семей с неизлечимо больными детьми. На конференции выяснилось, что родителям ребят, нуждающихся в паллиативной помощи, подчас трудно получить даже гарантированную государством поддержку. Чиновники же ссылаются на сложности в законодательстве, которые они не в силах поменять.

Над организацией медосмотра для родственников пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, работает фонд помощи хосписам «Вера». «Часто, заботясь о своих близких, люди годами не могут найти время, чтобы заняться своим здоровьем», – заметила президент фонда Нюта Федермессер. По ее словам, с фондом согласились сотрудничать уже многие квалифицированные медики. «Однако еще надо согласовать много юридических моментов. В частности, проведение мероприятия в помещении, не предназначенного для медицинских целей», – сказала г-жа Федермессер. Она выразила надежду, что организовать диспансеризацию удастся в начале осени.

«Я мама шестилетнего паллиативного ребенка. За эти годы я не нашла времени посетить врача, хотя понимаю, что вообще-то надо. Думаю, ради возможности осмотра у хороших специалистов родственники постараются найти время и для себя», – сказала «НИ» координатор ассоциации родителей детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА» Ольга Германенко.

«Появление подобной идеи указывает на недоработку в системе здравоохранения. Диспансеризация у нас бесплатная, фонды не должны ей заниматься», – сказал «НИ» президент «Лиги пациентов» Александр Саверский. Он заметил, что если люди, желающие пройти диспансеризацию, боятся потерять много времени в очередях или попасть к непрофессионалу, то решить эту проблему под силу только государству.

К слову, чиновники от здравоохранения присутствовали на конференции по вопросам социально-правовой поддержки семей с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи. Родственники тяжелобольных пациентов могли пообщаться с представителями государственных ведомств о проблемах, с которыми они сталкиваются, пытаясь реализовать право ребенка на образование, медицинскую помощь и социальную поддержку. Часто, слушая ответы чиновников, участники конференции возмущенно перешептывались. Нередко ответы от чиновников сводились к тому, что они всего лишь исполнители многочисленных законов, постановлений, приказов и инструкций и помочь могут не всегда. Однако некоторые чиновники запросто давали семьям больных детей личные контакты, обещая помочь. Проявится ли их отзывчивость на деле – покажет время.

«Мы поняли, что чиновники далеко не все могут решить. Поэтому пока нам все равно приходится надеяться на благотворителей», – оценила итоги конференции менеджер детской программы фонда «Вера» Лида Мониава.

«Законодательной базы для реализации права на медпомощь такого рода пациентам сегодня практически нет в стране. Чиновники вынуждены действовать в рамках существующего законодательства. А потому обе стороны остаются недовольны друг другом», – заметила Нюта Федермессер, добавив, что паллиативная помощь во многих странах финансируется за счет благотворителей и не обязательно должна иметь под собой основу только из государственных средств. По ее мнению, лучшим итогом конференции была возможность для родителей открыть глаза чиновникам на реальное положение дел, а также напомнить обществу о существовании детей, нуждающихся в паллиативной помощи.

«Мы надеемся, что выпустим инструкции для родителей, что и как делать. Собрали заявки с семей, которым нужна помощь. Еще важно, что семьи обменялись опытом, познакомились, получили консультации юристов. Было бы хорошо, если бы они начали объединяться в пациентские организации», – добавила Лида Мониава.

источник :  www.newizv.ru

вернуться в раздел новостей