17 апреля, во всем мире отмечают День гемофилии. Петербуржцы, страдающие несвертываемостью крови, отметили его с тревогой. Как сообщает председатель Общества больных гемофилией Дмитрий Чистяков, кризис только начался, а проблем уже много. Даже лабораторную диагностику петербуржцам приходится оплачивать самостоятельно.
Гемофилия - генетическое заболевание. Страдающим несвертываемостью крови приходится регулярно внутривенно вводить специальные антигемофильные препараты. В петербургском Обществе больных гемофилией беспокоятся, что экономические санкции и реформы в здравоохранении могут серьезно сказаться на медицинской помощи таким пациентам.
С 1 апреля лабораторная диагностика для некоторых категорий пациентов, в том числе и тех, у кого болезнь выялена впервые, стала платной. Кроме того, в обществе опасаются, что из-за подорожания лекарств, в основном импортного производства, сократится финансирование бесплатного лекарственного обеспечения. А недостаток в антигемофильных препаратах, по словам специалистов, как правило приводит к ранней инвалидности, особенно среди детей и молодых людей.
Еще одной проблемой, как говорят в петербургском обществе, стало снятие инвалидности с детей и молодых людей с гемофилией, которым медики помогли избежать тяжелых поражений опорно-двигательного аппарата. Вместе с потерей инвалидности они лишаются важных льгот — в частности, при получении образования, направлении на летний реабилитационный отдых или санаторно-курортное лечение.
Справка
Гемофилия – одно из тяжелейших генетических заболеваний, оно вызвано врожденным отсутствием в крови факторов свертывания VIII и IX. Болезнь характеризуется нарушением свертываемости крови и проявляется в частых кровоизлияниях в суставы, мышцы и внутренние органы. Кровоизлияние в жизненно важные органы может привести к смерти больного, а частые кровоизлияния в суставы приводят к их необратимым разрушениям и ранней инвалидности. Около 75 % больных гемофилией, проживающих в России являются инвалидами. Большинство из них становятся инвалидами еще в детском возрасте. Современные возможности диагностики позволяют диагностировать гемофилию уже в период новорожденности.
источник : doctorpiter.ru