Я пишу о больных детях, вы, наверное, знаете. О тяжело больных детях. Иногда им удается помочь (причем помогаю не я, помогают врачи и жертвователи, я только привлекаю внимание и прошу собрать денег). Иногда они умирают. Я приучил себя относиться к этому стоически. Не позволять себе переживать смерть каждого знакомого ребенка как личную трагедию. Иначе с ума сойдешь.
Но иногда умирают те дети, которые должны бы жить. Дети, имевшие положительный прогноз течения болезни. Это очень горько.
Бывает, что умирают от чрезвычайного небрежения государства. И тут ребенка, конечно, не вернешь, но я понимаю, что делать. Судиться, скандалить, стараться сделать так, чтобы никогда не повторялось подобных случаев в будущем. Бывает, что умирают от врачебной ошибки. Тут ребенка тоже не вернешь, но поле разумной деятельности сохраняется: судиться с больницей, искать хороших врачей будущим пациентам…
А бывает… Бывает, что я не знаю, что делать…
Вот, например, пациентке N, больной раком крови, врачи в Петербурге предписали трансплантацию костного мозга. Мама пациентки влезла в интернет и выяснила, что лучше всего трансплантацию костного мозга делают в Америке. И во что бы то ни стало решила везти дочь в Америку.
Это она правильно выяснила. В Америке действительно трансплантацию костного мозга делают успешнее всех в мире. И российский доктор тоже говорил, что в Америке, конечно, лучше. Российский доктор только предупреждал, что на поиск денег для лечения в Америке нет времени. Что лучше прямо сейчас сделать трансплантацию в российских условиях похуже, чем спустя несколько месяцев сделать в американских идеальных условиях.
Но мама не согласилась. Она полгода собирала деньги на трансплантацию в Америке. Собрала, отвезла девочку в Соединенные Штаты, и там девочка умерла.
Маму нельзя обвинять в глупости и мракобесии. Она права была, что в Америке лучше. Ее российский доктор был честным человеком и сам признавал, что его результаты нехороши. Доктору просто казалось, что лучше его нехорошие результаты сейчас, чем прекрасные американские результаты с опозданием на полгода. Одним словом, девочка умерла. А могла бы жить.
Или вот пациентка О. У нее был сложный рак. Ее мама, благодаря интернету, поисковику «Гугл» и советам на профильных форумах, нашла очень приличную клинику в Индии за умопостигаемые деньги. И отвезла ребенка лечиться. Врачи там, в Индии, начали лечение и давали хороший прогноз. Но мама тем временем, благодаря поисковику и профильным форумам, нашла клинику еще лучше, в Испании. Индийский врач ни за что не хотел их отпускать. Говорил, что нельзя менять протокол лечения на полпути. Однако же испанский врач возражал, что, дескать, ничего, можно прервать и начать заново. Девочку перевезли в Испанию, и там она умерла.
Нельзя обвинять маму в том, что она не доверилась лечащему врачу. Она ведь столько раз прежде доверялась лечащим врачам, и ее столько раз обманывали.
Или пациентка К. Детский церебральный паралич. Благодаря интернету, мама нашла хороший рехаб. Девочка в этом рехабе пошла, заговорила. Обрадовавшись успехам дочери и заручившись поддержкой подруг на интернет-форуме, мама настояла на том, чтобы реабилитационные мероприятия для ее дочери стали в два раза интенсивнее. И состояние ребенка ухудшилось. Достигнутые прежде результаты сошли на нет. Ребенок сидит и трясется от физического переутомления, как боксер, только что отправленный в нокаут.
Понимаете, о чем я говорю? Тот самый метод — поиск в интернете и консультирование на форумах, — который помогает родителям находить для своих детей спасение… Тот же самый метод приводит и к тому, что дети умирают, вопреки положительному прогнозу врачей.
Мне кажется, тут дело в дозе. Мне кажется, интернет — как сильнодействующее лекарство. Небольшие дозы помогают. Большие — способны убить. В любой сфере человеческой деятельности. Не только в лечении детей.
источник : snob.ru