Дата события: 23.06.2015
Время проведения: 13.30
Адрес: Москва, 4-й Добрынинский переулок, д. 1/9
Контакты организаторов: сайт: www.spiporz.ru, www.спипорз.рф (Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям)
Круглый стол направлен на привлечение внимания общественности к вопросам развития инфраструктуры оказания помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в Московском регионе, улучшению доступа к лечению, мерам социальной поддержки и информированности врачей и пациентов об орфанных заболеваниях. В ходе встречи планируется найти оптимальные и оперативные решения, направленные на сохранение здоровья и спасения жизней детей с редкими заболеваниями.
Круглый стол проводят Департамент здравоохранения города Москвы, Морозовская ДГКБ, Городской центр орфанных и других редких заболеваний детей и подростков, Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям.
Участники встречи — пациенты с редкими заболеваниями, врачи-эксперты по редким заболеваниям, представители исполнительной власти системы здравоохранения — обсудят вопросы развития инфраструктуры оказания помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в Московском регионе, улучшения доступа к лечению, меры социальной поддержки и информированности врачей и пациентов об орфанных заболеваниях.
В Москве, впервые в России, в 2015 году был открыт Городской центр орфанных и других редких заболеваний детей и подростков, призванный улучшить диагностику редких заболеваний в регионе, способствовать своевременному началу лечения, внедрению современных инновационных методов терапии, повышению уровня информированности пациентов и их семей, оказанию своевременной и полной консультативно амбулаторной и стационар ной специализированной медицинской помощи редким пациентам, оказанию психологической помощи больным и их семьям.
В настоящий момент в регионе остаются вопросы по дальнейшему развитию системы оказания специализированной медицинской помощи детям и подросткам с редкими заболеваниями (тирозинемией, мукополисахаридозом, несовершенным остеогенезом, болезнью Фабри, болезнью Гоше, муковисцидозом и др.) в Москве.
С программой мероприятия можно ознакомиться здесь.
Место проведения — Морозовская ДГКБ, Городской центр орфанных и других редких заболеваний детей и подростков, Большой конференц-зал.
Аккредитация проводится по телефону: +7-964-642-44-28 или e-mail: kpi@bk.ru, info@spiporz.ru
источник : ria-ami.ru
