Новости

Педиатр Анна Сонькина: «Нужно снять табу с разговоров о качестве смерти»

Почему «хорошая смерть», и тем более детская — это почти никогда не реанимация, каким должен быть идеальный путь человека, у которого болит, к обезболивающему, и шутят ли врачи со своими умирающими пациентами, рассказала Тайге.инфо педиатр и специалист по паллиативной помощи Анна Сонькина.

 

Врач-педиатр Анна Сонькина, выпускница РНИМУ им. Пирогова, стипендиат Pediatric Pain Master-Class Института боли и паллиативной педиатрии Детского госпиталя Миннесоты и преподаватель медицинской этики, побывала в Новосибирске, чтобы в рамках семинара «Основы паллиативной помощи детям» рассказать врачам из города и области, как общаться с родителями маленьких пациентов, которых уже нельзя вылечить. После семинара, который организовали московский благотворительный фонд «Детский паллиатив» совместно с фондом «Защити жизнь», Сонькина поговорила примерно о том же самом с корреспондентом Тайги.инфо.

Тайга.инфо: Новосибирским коллегам вы рассказали, как сообщить человеку плохую новость о нем или его ребенке. При этом вы позволяли себе шутить, говоря о таких тяжёлых вещах, как взрослая и детская смерть. Не считает ли кто-то это моветоном?

— Мне не приходилось, честно говоря, никогда такого слышать. Правда, для меня такая аудитория, когда много людей, и формат лекции — не самые комфортные, я уже давно перестроилась на интерактивное преподавание в маленьких группах. И шутишь иногда от нервозности и неловкости. Но я всегда так рассказываю, и неадекватной реакции на это не встречала, наоборот, люди удивляются: «Как вам удаётся так легко говорить про трудные вещи?»

Где юмора очень много — это внутри команды. Сейчас я плотно занимаюсь преподаванием, разрабатываю тренинг, поэтому отошла немножко от практики. Но у нас команда в Москве, которая помогает людям с БАС, и иногда бывало страшно, что кто-то услышит или увидит наше совещание: такой был чёрный, гробовой юмор всё время и хохот бешеный. Но, видимо, это защитная реакция, чтобы всё пережить. 

 

А с пациентами мы, конечно, гораздо меньше шутим. Но когда обсуждены важные вещи и всё уже сказано, появляется общий язык. А сами пациенты как шутят, это вообще! И это здорово, если мы можем сделать так, что они шутят и смеются. Бывают, конечно, шутки с горечью, с некоторой долей провокации. Но главное же, чего хотят больные? Чтобы с ними, как с людьми, разговаривали. То, на что они больше всего жалуются, от чего расстраиваются — что все вокруг с каменными лицами, «как будто я уже умер». Но, если заходишь к больному, а он раздет и говорит: «Здравствуйте, простите, что я вас в неглиже встречаю», — как тут не улыбнуться? И в преподавании важно показать людям, что об этом надо говорить так же, как и обо всех остальных вещах, с той долей серьёзности, которую они заслуживают. И это не стопроцентная серьёзность.

Тайга.инфо: Вы сегодня перечисляли коммуникационные приёмы, вплоть до синтаксических конструкций, которыми можно говорить о неизлечимой болезни, неизбежном исходе. Неужели этому не учат в медицинских вузах?

— Нет! Совсем. Я сейчас пытаюсь устроить издание и перевод нескольких книжек на эту тему. У нас обучение общению у медиков сводится к разговору о деонтологии где-то на первых курсах, мол, вы должны быть милые, ласковые, улыбаться, уважать — общие слова. Про тестовые, открытые вопросы, чтобы не травмировать пациента, никто не знает. Если врачей этому не научить, пока они студенты, то потом у них очень быстро развивается сопротивление любому обучению. То есть уже на уровне ординаторов студенты считают, что они уже очень опытные, у них всё хорошо получается. А, раз я опытный, значит, я всё сделал правильно. Признать, что что-то сделал не правильно и надо совершенствоваться, становится трудно.

Тайга.инфо: Какие типичные ошибки допускают врачи, сообщая важные новости пациенту?

— Они не смотрят пациенту в глаза. Они не садятся с ним рядом, чтоб поговорить, говорят стоя или на ходу. Они много говорят. Если б мы записывали на видео, что происходит, скорее всего, мы бы просто увидели, что они много говорят и говорят лишнее. Как пациент реагирует, слышит или не слышит, им не интересно. Они используют очень много специальных сложных терминов. Такое ощущение, что они слушают сами себя. Говорят неосторожные вещи. Торопятся. И главное, совершенно не умеют показывать сочувствие.

Тайга.инфо: Но при этом они же сочувствуют?

— Да. Конечно, все сочувствуют. Но нас научили, и наша культура нас убедила, что это сочувствие надо держать в себе. Якобы, это непрофессионально — сочувствовать. И люди держат это в себе, и выносят кто как. «Человек умирает, я рыдаю потом в ординаторской», — я видела этих врачей, которые рыдают в ординаторской в обнимку. У них происходят срывы и истерики. Они идут в кабаки и напиваются — должен же быть какой-то выход этому. Кто-то срывается на детях и родных, кто уходит с головой в работу, идёт оперировать целыми днями и света белого не видит. Если б у меня был научный институт, я бы провела такое исследование: не выше ли риск эмоционального выгорания у тех врачей, которые не показывают никакого сочувствия?

Тайга.инфо: Это ситуация российская или везде так?

— И за границей врачи ведут себя не идеально, но лучше. Когда я описываю, что у нас происходит, моему наставнику в Кембридже, он говорит: «У нас было то же самое 20 лет назад». Они тоже через всё это прошли. Но проблема в том, что у них больше шансов меняться, потому что у них есть профессиональные институты и сообщества. У нас же всем управляют чиновники. А что Министерство здравоохранения вообще об этом знает? Я боюсь, что оно про наши тренинги узнает и решит: «Как здорово! Сделаем для всех обязательные тренинги навыков общения». Прекрасно! Из-под палки, по указке свыше начнут какие-то дилетанты делать какую-то ерунду. А другого способа что-либо внедрить, у нас нет. Нет, например, Союза российских врачей, который реально на что-то влияет, принимает какие-либо решения. У нас есть Национальная медицинская палата — абсолютная профанация всего на свете, только для отвода глаз. То есть без Минздрава, без Минобра ничего нельзя сделать.

Ингаляции больному с астмой улучшают качество жизни, но разве это паллиативная помощь? Многие паллиативщики не видят умирание, неизбежную смерть центральным аспектом работы

Это беда нашей страны с развитием всех профессий. Мы спокойненько сидим себе и делаем то, что нам скажет Минздрав. А собраться всем вместе, например, педиатрам и сказать даже какие-то простые вещи, вроде того, что нам нужна национальная стратегия «за прививки» — этого не можем. Не можем сказать: у нас демократия, нас много, это срез мнений специалистов, вы можете нам доверять, передайте нам какие-то полномочия. А так не бывает у нас. У нас кто первый добежал до Минздрава, тот и молодец. Поэтому даже если необходимость в чём-то назрела, нам трудно что-то создавать, труднее, чем на Западе. Думаю, и за 20 лет их не догоним.

Тайга.инфо: Тем не менее, помогающие организации — благотворительные фонды и другие НКО, которые занимаются паллиативом — в России всё же есть.

— Я не уверена, что те, кто у нас называют себя паллиативными специалистами, согласились бы, что их основная задача — качество смерти детей. Тут такая странная случилась инверсия. У нас очень сильно говорят про качество жизни. Но говорить о качестве жизни нужно, думая о качестве смерти тоже. От того, что смерть неизбежна, невозможно уйти.

Есть много неизлечимых заболеваний, от которых не умирают, и это к паллиативу не имеет никакого отношения: псориаз, бронхиальная астма, сахарный диабет. С ними человек проживет столько же, сколько и средний по популяции. И ему масса всего полагается, чтоб улучшить качество его жизни, но всё это не паллиативная помощь. Когда это всё появилось на Западе, создавали определения, пытались внедрять службы, специалистов в очень разных моделях, то решили, что про смерть нужно говорить как можно меньше, потому, что это отталкивает. И качество смерти ни в каком определении не звучало. Была «помощь неизлечимым, прогрессирующим, с ограничивающими срок жизни заболеваниями», направленная на качество жизни во всех аспектах. И в западной культуре это можно было сделать, потому, что там, в принципе, табу на разговоры о смерти снято.

Там, если дети находятся в онкоотделении, и их соседи по палате умирают, это говорится детям. Дети чаще всего понимают, что с ними происходит, дети присутствуют на похоронах — это просто другая культура смерти, её и не нужно особо подчёркивать в определении. А мы берем то же самое определение, но если это не подчеркнуть, у нас это не работает. Поэтому и возникают врачи, которые говорят: «Всё, что улучшает качество жизни — это паллиативная помощь». Ингаляции больному с бронхиальной астмой улучшают качество жизни, но разве это паллиативная помощь? Многие паллиативщики не видят умирание, неизбежную смерть центральным аспектом их работы.

Исполнение последней мечты умирающего — важно, но когда у меня были силы, я говорила: «Это всё очень нужно, но это не паллиативная помощь». Если мы сейчас «размоем» понятие, то потеряем суть. Потому, что всегда приоритетом для всех будет реабилитация, лечение, диагностика и так далее. А про смерть мы забудем, потому, что это самое некомфортное. Мы не имеем права забывать, что она в центре всего. Потому, что у нас культура такая, нам легко об этом забыть и многие паллиативщики вообще об этом не думают. Их спросишь: «Где умирают ваши пациенты?» — и они удивятся такому вопросу.

Я была в одном детском хосписе и задала такой вопрос, мне ответили: «Не знаем. Наверное, в реанимации». Сам по себе этот ответ означает, что люди не считают, что место смерти — это их задача и забота. А детский хоспис в Канаде или в Европе будет использовать этот показатель — место смерти ребёнка — как основной критерий качества работы хосписа. Чем лучше работает хоспис, тем меньше детей должно умирать в реанимации, и тем больше в хосписе, а ещё больше — дома

Если 10 лет существует хоспис, и по-прежнему 80% пациентов умирает в реанимации — значит, мы плохо работаем. Мы, может быть, здорово вкладываемся в качество жизни, но смерть всё равно ужасная и отвратительная. А родители, конечно, помнят жизнь, но смерть ребёнка они помнят очень ярко. Был ли ребёнок рядом, держала ли мама его за руку, попрощалась ли, поцеловала, покрестила, да всё, что угодно, либо его выхватили, утащили в реанимацию, и она только на следующий день узнала от равнодушного дежуранта, что ребёнок умер в два часа ночи — этот момент будет с ними всю жизнь. И это должно быть нашей заботой. Это основной критерий качества работы хосписа в Англии: не сколько визитов мы к нему сделали, не сколько дней он у нас отлежал, а где умирает пациент, и там ли, где он сам хотел.

Тайга.инфо: Когда несколько лет назад в Новосибирске начинались разговоры об организации паллиативной помощи, мне казалось, что местное министерство здравоохранения мыслит только койкоместами. Это общая «температура по больнице»? Или что-то меняется?

— Ничего не меняется. Единственная оценка критерия качества, единственная отчётность — это такая, которая не отражает ничего. Никакие критерии о качестве помощи в медицине не собираются, а про паллиативную помощь даже смешно говорить. Что это такое: «Сколько пациентов мы обслужили»? Что это значит? Я не знаю. «Сколько визитов мы сделали». Какая разница? Даже если вы каждый день делали визиты к одному и тому же ребёнку, и он всё равно умер в реанимации, то я считаю, что вы плохо поработали. Никто не хочет умирать в реанимации — вот что мы знаем из исследований. Никто не скажет: «Мне нравится белые стене и потолок, а я голый, привязанный к кровати, рядом со мной никого нет, и что-то пикает».

Проводилось очень большое исследование о том, что такое хорошая смерть и как люди хотели бы умереть. И это никогда не реанимация. Люди бы хотели умереть дома, в своей постели, в присутствии значимых близких, без боли, без страданий. А дети тем более. Для них больница — страшно. Они говорят маме: «Увезите меня, я хочу домой, в свою комнату». При прочих равных это самое плохое, что можно сделать с ребёнком — позволить ему умереть на фоне интенсивной терапии, куда ещё и не пускают маму. На фоне попыток его спасти. Чтобы последний вдох не в момент, когда его целует мама и её слёзы падают на его щёки, а в момент, когда ему сжимают грудную клетку, засовывают трубку в горло.

Контроль не должен исключать доступности обезболивающих, если мне это нужно. А мы настолько далеки от этого, что даже странно эту картинку рисоват.

Самый момент смерти — вот о чём мы должны думать. И сколько бы мы ни вкладывались в подарки, а это, повторюсь, тоже важно, мне жалко, что столько усилий тратится на это, а то, как люди умирают, не меняется по-прежнему. Жалко, что фокус так смещён. Но очень мало людей думают, как я, это большая моя проблема. Я совсем не русский человек. Я родилась в Америке, приехала в Россию в 1992 году, ни дня не жила в Советском Союзе. Я часто чувствую себя чужаком здесь, и какие-то вещи объясняю для себя, что это что-то «советское», чего я просто не понимаю.

Тайга.инфо: Очень «советская», мне кажется, или просто русская черта — молча терпеть боль, а если ты ее терпеть больше не хочешь и не можешь, то избавиться от нее все равно будет сложно. Каким должен быть идеальный маршрут человека, если у него сильно болит?

— В идеальной ситуации ты должен прийти в ближайшую к своему дому любую поликлинику, больницу, амбулаторию или кабинет частного практикующего врача и получить незамедлительно в течении максимум часа или нескольких часов адекватную дозу, получаемых в удобной форме сильных анальгетиков.

Тайга.инфо: По рецепту?

— Без рецепта их, наверное, нигде в мире не дают. Это лекарство, которое требует контроля. Международная конвенция требует, чтоб был контроль. Другое дело, что контроль не должен исключать доступности, если мне это нужно. А мы настолько далеки от этого, что даже странно эту картинку рисовать. Мне должно быть не важно, какой у меня диагноз. Любой диагноз. Если у меня сильно болит, я должна получить то обезболивающее, которое мне поможет

Тайга.инфо: А если пациент врет? А если врачу кажется, что он лучше знает, как сильно у него болит?

— Если вру — это, конечно, трудная ситуация. Но, честно говоря, распознать пациента, который не для боли, а для кайфа просит наркотик, можно. И, опять же, если бы был профессионализм, то задача врача — отправить на психиатрическую экспертизу. А если врач говорит: «Я лучше знаю, как у вас болит, чем вы», — то это непрофессионально, и он говорит ерунду. Основное правило обезболивающего, самое главное: боль ровно такая, как пациент её описывает. Боль — это всегда то, что пациент называет болью. Очень много болевых синдромов, при которых объективных признаков боли нет вообще. Болит голова, болят плечи, болит спина. Ничего нет, рентгенограмма чистая, вы не можете подтвердить, есть там эта боль, или её нет. Поэтому, по определению: всё, что пациент называет болью — это боль.

Тайга.инфо: А если у ребёнка болит, а он не говорит или не может объяснить словами, как сильно?

— Про это есть целая школа. Если для взрослых золотой стандарт — визуально-аналоговая шкала, просто линия длиной 10 см без отметин, где человеку предлагается отметить, как сильно болит. Оговаривается, что слева — точка «ноль», справа — точка «максимальной боли» — где на этой черте ваша боль сейчас? И таким образом оценивается интенсивность боли. Причём спрашиваем, где она сейчас, где она в своём максимуме, где она в своём минимуме. Какой уровень вы могли бы терпеть — кстати, тоже важный вопрос, потому что обезболить до нуля бывает невозможно, да и не нужно.

Ребёнку вместо этого предлагают шкалы с рожицами. А есть шкалы для невербальных детей, которые не говорят в силу возраста или когнитивных трудностей, и там суммарный балл выставляется по нескольким признакам: мимика лица, крик, двигательная активность, реакция на раздражители. Если по этой шкале получается довольно высокий балл, и у ребёнка есть причины, чтобы ему было больно, например, он в реанимации или у него ДЦП, сильная спастика и, по логике, есть чему болеть, то мы даём обезболивающие и смотрим, меняется ли показатель по этой шкале. Если меняются, это доказывает, что боль, действительно, была.

Тайга.инфо: Всеми этими знаниями должен обладать обычный педиатр или терапевт, или какой-то специальный врач?

— Это уже зависит от системы. Я думаю, что в идеальном мире этим должен владеть семейный врач. В Британии, например, очень развиты в этом вопросе медсёстры. Иметь одного супер-паллиативного специалиста — неразумно. Самое простое — обучить всех тех, кто на передней линии фронта: медсестёр, семейных врачей, в нашем случае — педиатров. Сложный инструмент им не дашь, они не будут его использовать. Надо реалистично подойти к тому, какой простой тест или схему им дать, чтоб они действительно её использовали и были заинтересованы в этом.

Но я точно знаю, что приказ сверху от Минздрава, что должно быть такое-то конкретное отделение или конкретный кабинет, в котором столько-то коек и столько-то штатных единиц — это точно не решение. Если это не рождается из потребности, изнутри, то ничего не получится. Это не стоматологический кабинет сделать. Организация паллиативной помощи очень сложна и зависит от местных особенностей, от локальных порядков, культуры, ресурсов и от того, какие люди это делают — поэтому так много разных моделей, если поездить по миру: где-то хоспис, привязанный к больнице, где хосписа вообще нет, а есть шикарный центр паллиативной помощи, или всё происходит на выезде, или на обычных койках обычной больницы, где ко всем прекрасное отношение. А из-под палки, я думаю, ничего нигде не получается.

Тайга.инфо: А много ли таких людей в регионах, которые хотят изнутри это всё поменять без указки сверху?

— Гораздо больше, чем нам кажется. И поэтому грустно, что мы не умеем собираться в сообщество. Если бы мы умели демократически собраться, не меряться, кто из нас круче, а действительно посмотреть, кто из нас что может... Во Владивостоке есть совершенно потрясающий доктор Денеж, анестезиолог, очень много лет работал и добился невероятных изменений в плане наркотиков и обезболивания. Здесь у вас тоже потрясающее развитие идет, питерские ребята, Кемерово, Самара — там происходит то, о чём мы даже можем не догадываться.

В философии паллиативной помощи нет чего-то такого... Когда говоришь об этом в аудитории, это кажется многим ново и свежо — «как бы нам всё это переварить». Но, на самом деле, это всё так естественно и нормально, что рождается, так или иначе, из естественного хода вещей, в разных точках нашей страны. А люди у нас потрясающие, действительно. Просто жалко, что не всегда те люди, которые здорово делают, умеют хорошо об этом сказать. Вот я делаю настолько меньше других, но почему-то хорошо говорю. Многие, по-моему, меня не любят за это. А я не люблю, когда меня не любят. И я считаю, что сила — в частных мнениях. Чиновникам никто не верит. «Прорвавшимся» каким-то «главным экспертам» тоже перестают верить. А простым людям, которые просто говорят о чём-то, что из своего опыта вынесли, верят больше. Поэтому я люблю быть «маленьким человеком». И если бы все «маленькие люди», как я, заговорили, не стесняясь, столько было бы голосов!

Подготовила Маргарита Логинова

---