14 сентября 2015 года  в г. Москва в Центральном Доме журналиста состоялось мероприятие для крупнейших российских средств массовой  Второй информационныйсеминар для профессиональных СМИ «Редкие болезни, диалог с обществом»  Редкие вчера, сегодня, завтра

Организаторы:  Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»  и  ООО «Центр инновационных и интеграционных программ и технологий».

В рамках Второго семинара ключевой темой обсуждения стала  ситуация с лекарственным обеспечением пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, которая сегодня  остается напряженной на территории Российской Федерации. Планировалось, что тема обеспечения «редких» больных будет обсуждаться в ходе форума ОНФ с участием
Президента РФ Владимира Путина, однако этот вопрос так и не был затронут.

По словам  Каримовой Светланы,  президента Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»:    «регионы стараются оказать помощь пациентам, страдающим редкими заболеваниями, но ситуация остается сложной. Поручение президента  –  сформировать механизмы софинансирования до сих пор не выполнено. Перед
форумом ОНФ был сделан единоразовый вброс  –  12 миллиардов рублей распределено по регионам. Это было сделано один раз, как сложиться ситуация с финансированием пациентов с редкими  заболеваниями в следующем году  –  непонятно»  Нужно целевое финансирование именно на «орфаны» только это позволит рационально расходовать  средства и мониторировать результат.

Ягудина Роза, зав кафедрой организации лекарственного обеспечения и фармакоэкономики Первого МГМУ им. И.М. Сеченова выступила с докладом «Лекарственное обеспечение больных редкими заболеваниями –  социальная ответственность государства». По мнению  эксперта программа «7 высокозатратных нозологий»  является лучшей программой,
которая когда-либо была создана в РФ и позволила пациентам, в том числе с редкими заболеваниями, существенно повысить качество своей жизни.  Однако  есть проблемы в реализации обеспечения  пациентов орфанными препаратами,  которое  сегодня  легло на плечи регионов. Роза Исмаиловна отметила, что  «сейчас есть законодательство, есть понятие редких заболеваний, есть возложенная ответственность на региональные органы, есть понятие «орфанные препараты», есть нормативная база по регистрации. Весь вопрос в  том, что орфанные  препараты очень дорогие».  Безусловно, это  приводит к тому, что существуют ограничения по их доступности.

Красильникова Елена, руководитель центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС сообщила, что с 2013  по 2015 г.  Центр изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕвАзЭС проанализировал ситуацию с редкими заболеваниями в регионах с точки
зрения эпидемиологии, затрат, дефицита и количества пациентов. Исследование охватило 70% населения страны.  По его результатам было сделано два вывода: первый  –  это «катастрофический недостаток финансирования»; второй  –  «отсутствие в субъектах РФ нормативно-правовой базы, которая бы позволяла грамотно, своевременно и с максимально возможным финансовым эффектом оказывать помощь больным».  В настоящий момент, по словам Елены Юрьевны, 95% регионов привели  свои территориальные программы в соответствие  с федеральной программой.  И ситуация с финансированием, которого регионы ждали около полутора лет, сейчас выровнялась благодаря средствам, которые были выделены Правительством  в  размере 12 млрд рублей.  Она отметила, что критически важно просить о финансировании на 2016 год, примерно 5-6 млрд рублей дополнительно.
По словам  Александровой Оксаны, проф. кафедры основ законодательства в здравоохранении ПМГМУ им. И. М. Сеченова  существует три возможных варианта реализации полномочий субъектов РФ по лекарственному обеспечению граждан, страдающих орфанными заболеваниями.  Решением может стать: принятие отдельных региональных программ; включение граждан, больных орфанными заболеваниями, в категории региональных льготников, и ЛП для лечения орфанных заболеваний в перечень  ЛП для региональных льготников; включение медицинской помощи больным орфанными заболеваниями  в
территориальные программы ОМС.
Еще одной темой обсуждения  на семинаре стала необходимость создания регистров  и экспертных центров, что по мнению  Алексея Соколова, профессора кафедры нефрологии и эфферентной терапии СПб МАПО  сегодня является ключевым элементом  оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Саверский Александр, президент «Лиги защитников пациентов» в своем выступления поднял  по-настоящему  глобальный вопрос  -  бесплатное  лекарственное  обеспечение  граждан РФ. Он отметил, что если законами гарантируется оказание бесплатной медицинской помощи, то лекарства, как неотъемлемая часть медпомощи, должны также предоставляться бесплатно. И государство здесь является глобальным страховщиком. Важно понимать, сколько потребуется средств на бесплатное лекарственное обеспечение.  Соответствующие экономические расчеты будут подготовлены ведущими  НИИ  в сфере организации здравоохранения и рядом независимых экспертов, обсуждение которых пройдет  19 ноября  на II -м Всероссийском конгрессе «Право на лекарство».

Грачев Владислав, координатор МОО «Живущие с ФОП» по Центральному региону  на личном опыте рассказал участникам семинара об основных проблемах, с которыми сталкиваются пациенты  с генетическим заболеванием  Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП).  Важнейшей проблемой также является  доступность лекарственных
препаратов.

Подводя итоги можно сказать, что сегодня крайне важно говорить о проблеме пациентов с орфанными заболеваниями во всеуслышание.  Мы надеемся, что проведение информационных семинаров «Редкие болезни, диалог с обществом» в дальнейшем будет способствовать грамотной  и правильной  подаче информации, что приведет к  принятию
правильных решений органов власти и  улучшению  качества  жизни «редких» пациентов на территории Российской Федерации.

Контакты:
Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»
191123, Санкт-Петербург, Невский проспект 136 оф 69
тел/факс: (812)449 96 09 +7(921)4123794
Федеральная бесплатная горячая линия: 8-800-555-00-48
email: nacgenetic@raredis.org  pomprez@raredis.org  www.nacgenetic.ru

источник :  www.infox.ru

вернуться в раздел новостей