Новости

Подмосковье: круглый стол по поддержке пациентов с редкими заболеваниями

Круглый стол, посвященный проблемам и перспективам создания системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Московской области

18 ноября в  Московском областном научно-исследовательском клиническом институте им. М.Ф. Владимирского по инициативе общественной организации “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” состоялся Круглый стол, посвященный проблемам и перспективам создания системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Московской области.

В мероприятии приняли участие: уполномоченная по правам ребёнка в Московской области Оксана Пушкина, главный реабилитолог МЗ МО Галина Осипова, главные специалисты Министерства здравоохранения Московской области, представители здравоохранения города Москвы, главные специалисты, сотрудники МОНИКИ, пациенты с редкими заболеваниями и лидеры общественных организаций пациентов.

Открывая заседание, представитель Министерства здравоохранения Московской области, главный реабилитолог МЗ МО Галина Осипова отметила, что в настоящее время Московская область является одним из примеров возможностей? субъекта федерации по оказанию квалифицированнои? и своевременнои? медицинскои? помощи пациентам с редкими заболеваниями: ведется региональный сегмент федерального регистра, включающий на данный момент 314 детей, проработана маршрутизация пациентов и алгоритм обеспечения детей с орфанными заболеваниями лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания, проводится большая диагностическая работа по раннему выявлению редких заболеваний медико-генетической лабораторией.

«Ключевым моментом ведения пациентов с редкими заболеваниями является формирование Всероссийского регистра и совместная работа научных специалистов, практикующих врачей и пациентских организаций, которые поддерживают этих пациентов. В МОНИКИ данным направлением занимаются специалисты нескольких отделений. В частности, клиника терапевтической эндокринологии, которая курирует достаточно большой объем нозологий, а также отделения профпатологии в рамках пульмонологии и педиатрическое отделение»,- рассказал директор МОНИКИ Филипп Палеев.

В ходе Круглого стола были выдвинуты разнообразные предложения, направленные на улучшение ситуации с лечением и социальной поддержкой пациентов с редкими заболеваниями.

 Уполномоченная по правам ребёнка в Московской области Оксана Пушкина одобрила внесенные предложения и гарантировала взять решение данного вопроса под свой контроль.

По словам министра здравоохранения Московской области Нины Суслоновой: «Министерством здравоохранения Московской области ведется большая работа по улучшению оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, в связи с этим наши специалисты организовали круглый стол, в рамках которого обсудили вопросы, связанные с лекарственным обеспечением, диагностикой и лечением пациентов с орфанными заболеваниями. Также на мероприятии специалисты предложили меры  социальной поддержки пациентов с редкими заболеваниями».

по теме :  Редкие заболевания: дорого, неизлечимо, проблемно. Как выйти из замкнутого круга

источник :  ria-ami.ru

вернуться в раздел новостей