Новости

Больным с ПИД нужна пациентская организация, уверены эксперты

Эксперты считают, что создание национальной организации пациентов с первичными иммунодефицитами (ПИД) поможет решить проблемы, связанные с оказанием медицинской помощи, диагностики, доступности лечения и реабилитации таких больных в России.

Первый съезд российских пациентов с ПИД состоится 17 ноября в Москве.

Первичный иммунодефицит - группа врожденных, генетически обусловленных заболеваний. В настоящее время идентифицировано более 250 различных форм ПИД. В России, по разным оценкам, зарегистрировано 1,5-2 тысячи пациентов с данными заболеваниями. По оценке ведущих российских иммунологов, 90% детей с врожденными нарушениями иммунитета в России умирает недиагностированными. Несмотря на улучшение условий диагностики в регионах в последние годы, нередко детям ставят неправильные диагнозы и многие из них, особенно младенцы с тяжелой формой иммунодефицитных состояний, погибают в возрасте 2-4 месяцев.

"Целью мероприятия является создание общей силы, которая поможет пациентам отстаивать их законные права на получение жизненно необходимых лекарств, адекватного лечения, позволит донести голос пациентов в органы государственной власти, ведающие вопросами сохранения здоровья граждан", - отметил член правления Межрегиональной благотворительной общественной организации "Общества пациентов с первичным иммунодефицитом" Антон Емелин.

Клинический иммунолог, заведующий кафедрой факультетской педиатрии Московского факультета РГМУ имени Пирогова Андрей Продеус считает, что в борьбе с любыми диагнозами необходимо объединение усилий. По его мнению, заболевание - это не личная проблема отдельно взятого пациента. В этом процессе участвует государство, врачи и сами больные, перед каждым из них стоят задачи, результатами которых должна быть помощь больным с любой патологией и улучшение качества их жизни, считает медик.

"Это абсолютно необходимая организация. Это дает возможность пациентам понимать, что они не одиноки, делиться опытом о том, как жить с определенной болезнью, представлять совместно свои интересы в разных регионах, особенно при редких заболеваниях", - сказал он.

Координатор "Фонда помощи детям с нарушениями иммунитета" по работе с пациентами Татьяна Лобанова отмечает, что подопечные Фонда в разных регионах сталкиваются с одними и теми же проблемами: отсутствием информации о заболевании, отсутствием своевременной диагностики.

"Только объединив усилия ведущих экспертов иммунологов, пациентов, общественных организаций и власти, при активной поддержке СМИ мы надеемся облегчить и сохранить жизнь многим маленьким пациентам с первичным иммунодефицитом в России", - сказала она.

Съезд пациентов с ПИД станет первым мероприятием, где будут решаться вопросы развития диагностики, которая в России находится на низком уровне. Пациенты смогут получить консультации ведущих специалистов страны в области иммунитета.

источник :                                                                                                                 вернуться в раздел новостей

www.ria.ru/society/20111116/489728028.html