Лига защитников пациентов
oбщероссийская общественная организация
Новости
В Москве прошел первый съезд пациентов, страдающих первичным иммунодефицитом
Организаторами мероприятия выступили межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом» и «Фонд помощи детям с нарушениями иммунитета «Подсолнух».
В связи с отсутствием медико-экономических стандартов терапии для пациентов после 18 лет и зависимости лекарственного обеспечения от инвалидности, специалисты в один голос заявляют о порочном круге, заложниками которого становятся они и пациенты. Своевременно начатая адекватная терапия приводит к тому, что к 18 годам пациенты лишаются поддержки государства, т. к. не имеют внешних проявлений инвалидности.
В ходе съезда и врачи, и пациенты пришли к выводу, что необходимо не только добиваться обеспечения лекарствами каждого отдельно взятого пациента, но и решать проблему системно. Рецептом успеха поделился Ю.А. Жулев, президент ВОГ и Н. И. Ильина: «Пишите письма! Первичные иммунодефициты должны быть признаны редким заболеванием, к которым они относятся во всем мире, а пациенты обеспечены жизненно необходимыми лекарствами по основному диагнозу».
Впервые в истории вопроса на одной площадке выступили врачи и нуждающиеся в серьезной помощи пациенты. Уникальность события заключается в том, что в работе съезда приняли участие и ведущие российские врачи-иммунологи, и пациенты, и члены их семей, представители международных организаций.
Первичный иммунодефицит – тяжелое генетическое заболевание, при котором у человека с момента рождения отсутствует естественная защита от любого вида инфекций. Организм просто не может ей сопротивляться, и для только что родившегося малыша любой контакт с окружающим миром становится смертельно опасным. На сегодняшний день открыто более 170 разновидностей различных нарушений. И хотя по статистике ПИД встречается у одного на 10 тысяч человек, основную опасность составляют несвоевременно или неправильно поставленные диагнозы. Лечение запаздывает, и инфекция успевает перейти в хроническую форму. И тогда больной организм не дает никакой реакции на антибиотики.
Для того чтобы успеть принять меры вовремя, обеспечив больному полноценное течение жизни, необходимо точно установить тип патологии. Это становится возможным только после проведения целого ряда сложнейших иммунологических и генетических исследований. Они помогают определить как место нарушения иммунной защиты, так и тип мутации.
Многие из выступивших на съезде – уже давно знакомы друг с другом. Сражающиеся за жизнь своих детей, подверженных тяжелейшему недугу, матери в поисках спасения не раз выходили на ведущих специалистов в этой области. Их выступления подчас были невероятно эмоциональными. Несмотря на то, что в последнее время уровень диагностики несколько повысился, добиться выделения жизненно необходимых препаратов остается невероятно сложным делом. А у врачей, в свою очередь, не менее серьезным моментом остается создание медико-технологических стандартов. Принятые однажды, они подчас совершенно «не работают» на местах. Сегодня, когда выходит новый закон о медицинской помощи, становится абсолютно необходимой прозрачность в вопросах ее распределения, для чего требуется четкий протокол.
На круглом столе участники съезда приняли совместное решение об объединении общих усилий. Создание национальной организации пациентов как раз и будет служить намеченной цели. В завершении работы съезда участники приняли ряд резолюций, направленных на оптимизацию дальнейших действий. Было решено также составить обращение в самые высокие инстанции с целью сдвинуть огромный груз имеющихся проблем с мертвой точки.
«Фонд помощи детям с нарушением иммунитета «Подсолнух» еще с 2007 года начал оказывать помощь детям до 18 лет, страдающим опасными для жизни заболеваниями. Обеспечивает нуждающихся дорогостоящим лечением. На сегодняшний день фонд опекает более 700 детей по всей России. Его учредителями являются кинорежиссер Тимур Бекмамбетов и продюсер, художник по костюмам Варвара Авдюшко. Новая инициатива фонда призвана оптимизировать усилия многих людей и создать в кратчайшие сроки все условия для решения главной задачи – спасения многих жизней.
источник :
