Новости

90% детей с первичным иммунодефицитом в России умирают не диагностированными

По оценке ведущих российских иммунологов, 90 процентов детей с первичным иммунодефицитом в России умирает не диагностированными. Нередко детям ставят неправильные диагнозы и многие из них, особенно младенцы с тяжелой формой иммунодефицитных состояний, погибают в возрасте 2-4 месяцев. Такие данные были оглашены в Москве в ходе первого объединительного съезда российской организации пациентов с Первичными иммунодефицитами.

Как сообщили «БалтИнфо» в Межрегиональной благотворительной организации инвалидов «Общество пациентов с первичными иммунодефицитами», создание подобной национальной организации - это «единственный способ объединить усилия общественных организаций, медицинского сообщества и законодательной власти в поиске путей решения проблем, связанных с оказанием медицинской помощи, диагностики, доступности лечения и реабилитации пациентов с Первичным иммунодефицитом в России».

Обсудить актуальные вопросы собрались пациенты и ведущие иммунологи из 16 регионов России. В ходе съезда был одобрен текст Обращения к президенту РФ, председателю правительства РФ, в Совет Федерации, Государственную Думу России, Министерство здравоохранения и социального развития, Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения и социального развития РФ, профильные комитеты субъектов России и в общественные организации по защите прав пациентов и инвалидов.

«Мы искренне верим, что вмешательство первых лиц государства и руководителей органов здравоохранения сможет изменить ситуацию и улучшить качество и продолжительность жизни пациентов с первичными иммунодефицитами», - надеются участники съезда.

Львиная доля выступлений касалась проблем отсутствия своевременной диагностики, обеспечения пациентов жизненно необходимыми лекарственными препаратами заместительной и поддерживающей терапии и, как следствие, неоправданно высокая инвалидизация.

Член правления международной организации пациентов с IPOPI Драгана Коруга в своем выступлении представила накопленный опыт по организации медицинской и социальной помощи больным первичными иммунодефицитами в различных странах мира и возможные пути их реализации в России.

Стремление найти оптимальные пути решения проблем пациентов в рамках работы съезда, показало, что врачи и пациенты являются единомышленниками.

«В ходе обсуждения был обозначен ряд вопросов, требующих безотлагательного решения: отсутствие механизмов государственного обеспечения медицинской помощью пациентов с первичными иммунодефицитами; внедрение медико-экономических стандартов помощи для детей и взрослых пациентов; решение вопросов инвалидности взрослых пациентов; разработка и внедрение социальных программ и реабилитации пациентов с ПИД», - отметили в межрегиональной благотворительной организации.

Первичные иммунодефициты (ПИД) - группа врожденных, генетически детерминированных, заболеваний из более 250 видов. Текущие уровни мировой диагностики показывают, что 1 из 8-10,000 людей является носителем первичного иммунодефицита. На сегодняшний день известно о 2000 больных в России, однако специалисты предполагают, что их реальное количество может составить 15000 человек.

источник :                                                                                                                вернуться в раздел новостей

www.baltinfo.ru