Новости

Депутаты ЗакСа — Медведеву: В регионах по-прежнему нет денег на орфанные лекарства

Петербургские депутаты подготовили проект обращения к Дмитрию Медведеву. В нем парламентарии просят главу кабмина рассмотреть возможность закупки за счет федерального бюджета лекарств для лечения 4 редких заболеваний - пароксизмальной ночной гемоглобинурии, мукополисахаридоза, гемолитико-уремического синдрома и сфинголипидоза.

Как пишут депутаты петербургского ЗакСа, сегодня в перечень редких включены 24 заболевания — жители Петербурга страдают 22 из них. По состоянию на 11 февраля этого года в «Федеральный регистр страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности», включены 773 петербуржца (576 взрослых и 197 детей). И их число постоянно растет. 

По закону дорогими лекарствами и специализированными продуктами лечебного питания пациентов с редкими заболеваниями должны обеспечивать регионы за счет своих бюджетов. Денег на полное обеспечение таких пациентов препаратами в местных бюджетах не хватает, несмотря на то, что в Петербурге, например, на них расходуется 32% от всех средств на лекарства для региональных льготников, в других субъектах Федерации - до 25% и более. Так, по словам петербургских депутатов, в 2015 году город закупил лекарства с 21 международным непатентованным названием на общую сумму 1,098 млрд рублей, из которых 689,1 млн рублей выделил региональный бюджет и 409,4 млн рублей — федеральный в качестве межбюджетных трансфертов для улучшения лекарственного обеспечения россиян. Федеральные деньги поступили в город в августе 2015 года. Благодаря им в Петербурге в полном объеме были обеспечены все нуждающиеся в орфанных препаратах в 2015 году, более того, появилась возможность закупить дорогостоящие лекарства на начало 2016 года.

Читайте также: Медведев помог петербургскому ребенку с редким заболеванием получить бесплатное лекарство

В то же время депутаты ЗакСа сообщают премьер-министру о том, что медики и пациентские организации «обеспокоены положением, при котором в силу ограниченности средств бюджета субъекты не имеют возможности осуществлять закупки лекарств системно, в плановом порядке». В связи с этим в городском парламенте просят главу правительства рассмотреть возможность включить в программу «7 нозологий» четыре редких заболевания и соответственно закупать лекарства для их лечения централизованно через Минздрав, за счет федерального бюджета. Среди них - пароксизмальная ночная гемоглобинурия, мукополисахаридоз, гемолитико-уремический синдром, сфинголипидоз. Кроме того, депутаты просят законодательно установить механизм федерального софинансирования расходов регионов на покупку лекарств для пациентов с редкими заболеваниями.

Справка

Сейчас в Петербурге зарегистрированы 773 пациента с редкими заболеваниями: 
в 2011 году 90 человек;
в 2012 году 156 человек; 
в 2013 году 522 человек; 
в 2014 году 656 человек; 
в 2015 году 747 человек;
в 2016 году за январь-февраль в Федеральный регистр включено еще 26 пациентов.

источник :  doctorpiter.ru

вернуться в раздел новостей