Нюта Федермессер, директор Центра паллиативной медицины — о жизни без боли, смерти и о тех, кого нельзя вылечить, но кому можно помочь
Только в Москве как минимум 60 тыс. пациентов в год нуждаются в паллиативной помощи. Но в 2015 году ее получили лишь около 20 тыс. человек (8900 человек — амбулаторно и 12 тыс. — на паллиативных койках). И дело тут вовсе не в нехватке денег.
Как надо изменить законодательство в этой области, почему до сих пор не решена проблема обезболивания и что стало причиной приостановки строительства первого детского хосписа в столице? Об этом обозревателю «Известий» Елене Лория в своем первом интервью в новой должности рассказала основатель Фонда помощи хосписам «Вера», член попечительского совета при правительстве РФ, а ныне еще и директор Центра паллиативной медицины (ЦПМ) департамента здравоохранения Москвы Нюта Федермессер.
— Паллиативная помощь в нашей стране в целом плохо развита. С чем это связано — с организационными и финансовыми трудностями или менталитетом — «зачем помогать тем, у кого всё равно нет шансов»?
— Неразвитость паллиативной помощи — это результат советского мышления. Обратите внимание, что патанатомия и морг, как правило, спрятаны где-нибудь на задворках больниц. В СССР умирающие выписывались домой. У нас же победы были везде: и в балете, и в космосе, и в медицине. И такая бодро шагающая вперед медицина вычеркнула помощь неизлечимо больным людям.
— То есть в традиции советской медицины — помогать только тем, кто может излечиться? И врачей для неизлечимых больных никогда не готовили?
— Нет, не готовили. И мало кто знал до появления первых хосписов в Москве и Петербурге, что в мире существует паллиативная помощь как отдельный вид медицинской помощи. Должен был случиться настоящий переворот сознания, чтобы все — не только врач — поняли, что помощь умирающим — это не проигрыш медицины, это норма. Сейчас я всё больше понимаю, что моя мама, Вера Васильевна Миллионщикова (основатель и главврач Первого московского хосписа. — «Известия») была уникальной личностью масштаба доктора Гааза. Она совершила этот переворот в отношении к пациенту.
Что касается специалистов, то Министерство труда и социальной защиты уже согласовало разработку профстандарта для врачей паллиативной медицины, то есть эта специальность появится. Пока же врачи получают дополнительное образование в рамках повышения квалификации.
– Наверное, для врачей паллиативной медицины важны не только профессиональные, но и человеческие качества?
— Да. Здесь невозможен формальный подход. В этой сфере нельзя исправить медицинскую ошибку — человек не переумрет второй раз. Поэтому нужны люди с соответствующими душевными качествами, с соответствующим уровнем культуры, с соответствующим уровнем подготовки. И понимать, что пациент, с которым ты работаешь, не вырастет, не поступит в институт, не улыбнется тебе через двадцать лет, не скажет: «Спасибо, вы меня вылечили». Здесь этого не будет. Сюда надо душой прийти. Это очень сложно, и дефицит кадров в этой сфере будет еще долго.
— Что-то стало меняться в последние годы?
— Да. Сейчас есть деньги, есть поддержка от руководства и на федеральном, и на городском уровне. Сегодня я как на крыльях вылетела из московского департамента здравоохранения. Наверное, я никогда в жизни не выходила в таком хорошем настроении из министерского кабинета.
— Я слышала, возникли проблемы со строительством первого в Москве детского хосписа «Дом с маяком». Что случилось?
— Утром 13 мая въезд на стройплощадку на Долгоруковской улице, 30, оказался перекрыт бетонными блоками, все работы приостановлены. Один жилец в соседнем доме считает, что его личный комфорт приоритетнее. Ни одной официальной жалобы при этом не было. Всё решается на уровне звонков.
Но у нас есть абсолютно все документы, разрешение от ТСЖ, от ГБУ «Жилищник», от префекта, есть согласованный стройгенплан — основной документ, регламентирующий организацию труда на стройплощадке и объемы временного строительства, есть договоренность о временном проезде на время строительства со всеми остальными жителями.
«Дом с маяком» — это первый и единственный хоспис, который сейчас строится в Москве на средства благотворителей. Мы назвали детский хоспис «Дом с маяком», потому что, когда в семье неизлечимо болен ребенок, это похоже на шторм, а маяк подает сигнал — на свете есть место, где помогут справиться с болью. И когда происходят такие вещи, как помехи строительству, это ужасно.
— Сколько человек в Москве в год нуждаются в хосписной помощи?
— Точной цифры нет просто потому, что эти больные официально не посчитаны. Можно исходить в расчетах из анализа цифр смертности, потому что есть общемировая статистика. Есть, например, такая цифра: в паллиативной помощи нуждается 87% от всех умерших, потому что только 13% умирают быстро: шел, упал, умер. Это, например, аневризма аорты, ДТП.
Можно считать по-другому: взять данные лишь по некоторым заболеваниям. Это мы сделали еще год назад вместе с Дианой Владимировной Невзоровой (главный внештатный специалист по паллиативной помощи Минздрава РФ. — «Известия»). Получилось, что таких пациентов в Москве порядка 60 тыс. Но эта цифра занижена относительно общемировых цифр.
— Все ли из них должны находиться в хосписах?
— Нет. Большинство таких пациентов должны получать помощь на дому. И это ключевой момент.
— То есть это уже компетенция выездной службы?
— Это компетенция выездной службы и того, что называется стационаром на дому. Помощь вне стационара можно получать тремя путями. Можно амбулаторно, можно — силами своих родственников и патронажной службы. Есть еще стационар на дому, когда у тебя есть полноценная круглосуточная помощь. Пациента безвозмездно снабжают средствами по уходу, лекарствами, оборудованием, его родственники обучены, а в случае ухудшения состояния можно в любой момент вызвать паллиативную бригаду.
— В Москве уже есть выездные службы?
— Да, они есть при хосписах и есть выездная служба при нашем центре, но все они несовершенные.
— Сколько человек в выездной службе ЦПМ?
— Четырнадцать. Это очень мало. У этих четырнадцати трудоголиков под опекой 1400 пациентов.
— Это люди с медицинским образованием?
— Конечно. Это врачи и медицинские сестры. Но очень важно в такой службе иметь социальных работников. Далеко не каждый пациент на дому нуждается в постоянной медицинской помощи. Кто-то нуждается в уходе, кто-то в разговоре. Именно поэтому надо тесно сотрудничать с департаментом соцзащиты.
— Вы говорите, что сейчас практически нет проблем с финансированием и поддержкой со стороны Минздрава. Что же мешает создать полноценную выездную службу?
— Да, препятствий нет. Зато есть недостаток персонала, недостаток образования, но самое главное — недостаток нормативных документов, которые позволяли бы это всё двигать на федеральном уровне с достаточной скоростью.
Мы обсуждали с Дианой Невзоровой некорректное определение в законе понятия «паллиативной медицинской помощи». Именно оно сегодня является основным препятствием к качественному развитию во всех регионах паллиативной помощи. Это определение со словом «медицинский» привело к тому, что даже из существующих хосписов стала исчезать должность социального работника. Это привело к тому, что в федеральных документах качество паллиативной медицинской помощи меряется койками и стоимостью койко-дня. Других оценочных категорий нет.
— Вы поднимали вопрос о внесении поправок в законодательство?
— В 323-й федеральный закон поправки вносятся медленно, инициировать их может не каждый. На Международном юридическом форуме в Петербурге, который открывается 17 мая, впервые будет секция о здравоохранении и паллиативной помощи, и там мы как раз хотим поговорить об этом. Если мы не разовьем социальную составляющую, не пропишем в законе особый статус этого вида помощи, не придадим помощи на дому основной вес, полноценной паллиативной помощи не будет.
— Что сейчас происходит с обезболиванием? Проблема ведь окончательно не решена?
— Проблемы по-прежнему есть. На мой взгляд, административного характера, которые можно решить внутри учреждения. Например, в онкологическом отделении нашего центра нет никаких проблем с обезболиванием. А вот чтобы помочь пациенту неврологического отделения с болевым синдромом, его надо перевести в отделение онкологии. Но это вопрос налаживания процесса внутри учреждения.
Раньше мы говорили, и была стена — темы не существовало. Сейчас любой человек, который в этой сфере может что-то решить, говорит: «Вот мой мобильный. Вы сразу звоните, если у вас возникли какие-то сложности». Ты созваниваешься с человеком, принимающим решения, и в течение часа ситуация решена.
К сожалению, пока еще система недостроена, каждому пациенту и родственнику надо быть достаточно активным, найти, кому позвонить и кому сказать: «Ой, у нас кошмар». Есть горячая линия Росздравнадзора — 8 (800) 500-18-35, есть номер фонда «Вера» +7 (965) 372-57-72. Но очень многие люди этого не делают, потому что не знают, куда звонить или у них нет сил.
По объему потребления сильнодействующих обезболивающих мы находимся на 82-м месте среди развитых стран. Понимаете, не на 10-м, не на 12-м, а на 82-м! У нас не более 20% нуждающихся получают нужный объем обезболивания. И дело уже не в Минздраве. Должен быть профстандарт, необходимо обучение со студенческой скамьи навыкам распознавания и лечения боли.
— Получить рецепт на сильнодействующие препараты стало проще?
— Здесь ситуации разные. Сегодня врач практически любой специальности имеет право назначить и выписать препарат. Но нужно, чтобы руководитель медицинской организации написал внутреннее распоряжение — кто у него имеет право на выписывание назначения. Дальше на основании этого специалисты должны будут пройти учебу и получить допуск. После этого у них будут рецепты.
В решении проблемы обезболивания на федеральном уровне по нашим подсчетам задействовано 11 ведомств, в том числе до недавнего времени ФСКН!
— То есть это опять проблема несовершенства законодательства?
— Да, и это одна из ключевых проблем, о которой мы будем говорить на предстоящем юридическом форуме. Нужна декриминализация ответственности врача. Врач не должен бояться назначения этих препаратов, если он прекрасно понимает, что пациенту эти препараты показаны.
— Мне кажется, паллиативная помощь важна не только для умирающего, но и для его близких?
— Есть цифры, что во взрослом паллиативе с каждым пациентом мы помогаем двенадцати людям. В детском — тридцати, потому что у детей есть еще одноклассники, их родители. Круг травмированных этой ситуацией гораздо шире. А если в этой жуткой ситуации появилась помощь, это значит, что появилась надежда, ушло чувство страха и одиночества. Все травмированные люди вздыхают с облегчением: «Помощь есть. Это не так страшно, как мы думали. Может быть достойная жизнь, даже если у тебя неизлечимо болен ребенок, может быть избавление от боли».
Мир уже пришел к тому, что рак рассматривается не как вселенская катастрофа, а как тяжелое хроническое заболевание. Вопрос боли в Европе, где развиты обезболивающая терапия и паллиативная помощь, уже так не стоит. Это мы думаем «рак», и ты сразу себе представляешь смерть в жутких мучениях. А когда люди попадают в хосписы, которые функционируют достойно, как Первый московский хоспис и еще ряд учреждений в городе и в стране, они говорят: «Боже! Почему мы не обратились сюда раньше?! Почему мы до последнего дня ждали?». И эти островки гуманизма и милосердия всё-таки стали разрастаться.
источник : izvestia.ru