Новости

Проблемы пациентов с редкими заболеваниями схожи во всем мире

26 мая в шотландском Эдинбурге в рамках Европейской конференции по редким заболеваниям прохшло заседание рабочей группы международной Ассоциации пациентских организаций по орфанным заболеваниям. Россию на конференции представляет межрегиональная благотворительная общественная организация «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

- Для нас это встреча с единомышленниками и продолжение совместной работы, которая начата в марте 2016 года в Сингапуре на конференции «Biopharma Asia», - отметил исполнительный директор межрегиональной благотворительной общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков.

Что касается международного сотрудничества, российские общественники активно работают с коллегами из азиатско-тихоокеанского региона. Обсуждают текущие проблемы орфанных пациентов, законодательные основы.

- Наши проблемы оказались очень близки именно этим странам, где, как и у нас в России, существуют вопросы с лекарственным обеспечением, с регистрацией ЛП, с инфраструктурой оказания медицинской помощи и социальной поддержки, с взаимодействием с органами власти. Так же как и у нас, там тоже врачи мало знают о редких заболеваниях. Что касается тенденций в разработке орфанных ЛП, Россия, к сожалению, в данном случае далеко не на первых позициях. Скопировано с Medvestnik.ru. А между тем, это одно из приоритетных и перспективных направлений развития фарминдустрии, - подчеркнул Денис Беляков.

Светлана Петрова

источник :  www.medvestnik.ru

вернуться в раздел новостей