§

Новости

Эксперт: налицо дискриминация пациентов с редкими заболеваниями
24 Мая 2019 г.

На территории России зарегистрировано 226 редких заболеваний, однако неизвестно точное количество орфанных пациентов. Об этом сказала председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова 23 мая на пресс-конференции, посвященной лечению пациентов с редкими заболеваниями.

 

 

«В общем статистическом перечне числится 226 редких заболеваний, обнаруженных учеными в России. Есть перечень «12 высокозатратных нозологий» и перечень 19-ти, лежащих на плечах регионов, и эти цифры нам известны. Но есть много пациентов, статусы которых вне перечней, не урегулированы, и вследствие этого они имеют значительные затруднения в лекарственном обеспечении», – отметила она.

Некоторыми цифрами эксперты все же располагают. По данным Ежегодного бюллетеня Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Госдумы по охране здоровья, 55 субъектов РФ предоставили данные о наличии пациентов с 10 редкими заболеваниями, не включенными в льготные государственные перечни, их насчитали 1819 человек. Согласно бюллетеню, терапией обеспечены 534 из них.

«Наш центр, коллеги из других общественных организаций, которые помогают пациентам с редкими заболеваниями, совершенно точно знаем, что во всех субъектах РФ есть пациенты  с заболеваниями за пределами перечней. Мы также точно знаем, что среди 226 заболеваний 16 новых имеют патогенетическую терапию, и ни один из этих орфанных препаратов в урегулированные государственные перечни не входит».

Отсутствие точных данных об орфанных больных Анастасия Татарникова объясняет несовершенством системы учета: «Органы исполнительной власти в регионах не наделены обязанностью считать этих пациентов. У них нет правил ведения регистров, нет обязательств находить их и регистрировать. Поэтому каждый регион поступает в силу своих соображений, в силу уровня развития местного здравоохранения».

По словам эксперта медицинского права «Дом Редких» Кирилла Куляева, на бесплатное лекарственное обеспечение влияет целый ряд факторов: отсутствие заболевания в перечнях, наличие инвалидности, назначение лекарственных препаратов по жизненным показаниям, зарегистрирован ли лекарственный препарат на территории РФ, входит или нет в стандарты оказания медицинской помощи, включен или нет в тарифное соглашение на оплату медицинской помощи, оказываемой по территориальной программе государственных гарантий. «Налицо дискриминация пациентов с редкими заболеваниями по признаку заболевания», – заключил он.

Римма Шевченко

 


источникmedvestnik.ru

вернуться в раздел новостей